Existe una falta de conocimiento, popular, médico y científico sobre la Ataxia,
una de las más de 7.000 enfermedades "raras" (poco frecuentes) en Europa.
Según EURORDIS se considera enfermedad rara cuando su prevalencia es inferior a 1 de cada 2.000 habitantes.
Aunque el número de publicaciones científicas sobre enfermedades raras aumenta, particularmente en la identificación de nuevos síndromes, menos de 1,000 enfermedades, esencialmente las más frecuentes, disponen de un mínimo de conocimiento científico. La adquisición y difusión de conocimientos científicos es la base indispensable para identificar las enfermedades y aún más importante, para la investigación sobre nuevos procedimientos terapéuticos y de diagnóstico.
una de las más de 7.000 enfermedades "raras" (poco frecuentes) en Europa.
Según EURORDIS se considera enfermedad rara cuando su prevalencia es inferior a 1 de cada 2.000 habitantes.
Aunque el número de publicaciones científicas sobre enfermedades raras aumenta, particularmente en la identificación de nuevos síndromes, menos de 1,000 enfermedades, esencialmente las más frecuentes, disponen de un mínimo de conocimiento científico. La adquisición y difusión de conocimientos científicos es la base indispensable para identificar las enfermedades y aún más importante, para la investigación sobre nuevos procedimientos terapéuticos y de diagnóstico.
Normalmente ignoradas por lo médicos, científicos e investigadores, solamente aquellas enfermedades raras que han atraído la atención pública se benefician de una política de investigación sanitaria y/o cobertura sanitaria.
Generalmente esto ha sido posible por la postura de las asociaciones de pacientes o grupos de profesionales. El progreso conseguido así para ciertas enfermedades permite a los enfermos vivir mejor y más tiempo y, como resultado, consigue una mayor y creciente concienciación social.
La Asociación Gallega de Ataxias (AGA), los afectados por esta enfermedad y sus familiares ayudados por colaboradores y simpatizantes, celebramos como cada 25 de Septiembre, el Día Internacional de la Ataxia, mediante la realización de diferentes actividades, entre las que destacan una campaña de difusión de la enfermedad y del trabajo asociativo de AGA, así como la colocación de mesas informativas y de recaudación de donativos.
El próximo sábado día uno se van a instalar mesas en El Ferrol
Adjunto diversas entradas del tratamiento de estas noticias en varios medios de comunicación.
La Asociación Galega de Ataxia celebra en Ponteceso el día internacional de esta dolencia.
Familiares y enfermos de Ataxia instalarán mesas informativas en cuatro puntos de la ciudad.
Sin equilibrio por culpa de un gen.
Generalmente esto ha sido posible por la postura de las asociaciones de pacientes o grupos de profesionales. El progreso conseguido así para ciertas enfermedades permite a los enfermos vivir mejor y más tiempo y, como resultado, consigue una mayor y creciente concienciación social.
La Asociación Gallega de Ataxias (AGA), los afectados por esta enfermedad y sus familiares ayudados por colaboradores y simpatizantes, celebramos como cada 25 de Septiembre, el Día Internacional de la Ataxia, mediante la realización de diferentes actividades, entre las que destacan una campaña de difusión de la enfermedad y del trabajo asociativo de AGA, así como la colocación de mesas informativas y de recaudación de donativos.
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| Sábado día 24 de setiembre en Ponteceso y en Ribeira |
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| Lunes 26/09 mesa en Los Cantones de A Coruña |
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| Lunes 26/09 mesa en Carrefour y El Corte Inglés en A Coruña |
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| El Diario de Ferrol da noticias el 22 y 28 de setiembre |
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| Sábado 1/10 en Ferrol |
La Asociación Galega de Ataxia celebra en Ponteceso el día internacional de esta dolencia.
Familiares y enfermos de Ataxia instalarán mesas informativas en cuatro puntos de la ciudad.
Sin equilibrio por culpa de un gen.
Más de 8.000 españoles sufren algún tipo de ataxia hereditaria.
Aunque publicamos sólo sobre 4 medios de comunicación, por ser las que hemos encontrado, estamos seguros de que estas noticias se difundieron en mas medios por lo que si me las enviáis las adjuntamos a esta entrada.
ResponderEliminarGracias anticipadas
un éxito Ramón, un ÉXITO
ResponderEliminarpakokabarcos