Científicos del Instituto de Biotecnología y Biomedicina (IBB) de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) han conseguido crear un virus artificial inocuo como alternativa al uso de virus para la terapia génica, informa la agencia Efe.
Los investigadores han sintetizado nanopartículas que actúan como virus artificiales, capaces de envolver fragmentos de ADN y liberarlos con objetivos terapéuticos, sin riesgo biológico, en el interior de las células.
Según ha informado hoy la UAB, investigadores de la Unidad de Nanobiotecnología del Instituto de Biotecnología y de Biomedicina de la UAB, liderados por Antonio Villaverde, han logrado construir virus artificiales, complejos de proteínas con capacidad de autoensamblar, formando nanopartículas que son capaces de envolver fragmentos de ADN, penetrar en las células y llegar al núcleo de manera eficiente para liberarlos con objetivos terapéuticos.
La terapia génica es la inserción de genes en el genoma con fines terapéuticos y necesita elementos que transfieran estos genes hasta el núcleo de las células.
Una de las posibilidades para llevar a cabo esta transferencia es el uso de virus, pero esta técnica no está exenta de riesgos, por eso los científicos buscan alternativas a los virus.
Con este objetivo, las nanomedicinas emergentes pretenden imitar las actividades virales en forma de nanopartículas modulables para entregar ácidos nucleicos y otros fármacos en las célula diana.
Entre los materiales probados por los investigadores, las proteínas son biocompatibles, biodegradables y ofrecen gran variedad de funciones que se pueden ajustar por ingeniería genética.
Sin embargo, es complicado controlar la forma en que se organizan los bloques de proteínas, para formar estructuras más complejas que permitan su uso para transportar el ADN de manera eficiente, como sucede con los virus.
El grupo del profesor Antonio Villaverde ha descubierto la combinación necesaria para que estas proteínas actúen como virus artificiales y puedan autoensamblar formando nanopartículas proteicas regulares, con la capacidad de penetrar en las células diana y conseguir el núcleo de manera muy eficiente.
Los investigadores de la UAB han demostrado como, en presencia de ADN, estos virus artificiales lo rodean y hacen reajustes estructurales de modo que el ADN queda protegido de agentes externos como lo hacen los virus naturales protegiendo el ADN en el interior de una cáscara proteica.
Según ha destacado Villaverde, «incluso las formas que adoptan las estructuras resultantes recuerda a las de los virus».
«Esta capacidad de autoensamblaje -ha añadido- no depende de la proteína estructural, lo que abre la posibilidad de seleccionar proteínas que eviten cualquier respuesta inmune después de ser administradas, que es un gran ventaja para su uso terapéutico».
«Estos virus artificiales son alternativas prometedoras a las nanopartículas proteicas naturales, incluidas los virus, que debido a varias limitaciones, incluyendo la arquitectura rígida y los temas de bioseguridad, pueden resultar menos adecuados para su uso en nanomedicina», ha afirmado Esther Vázquez, coautora del estudio y responsable de la línea de investigación Nanobiotecnología Clínica dentro de la Unidad de Nanobiotecnología del IBB.
En el caso de la quimioterapia para el tratamiento del cáncer ocurre algo similar a lo que sucede con la terapia génica ya que los tratamientos convencionales tienen una toxicidad muy elevada que limita su aplicabilidad.
Por este motivo, los investigadores de la UAB, en colaboración con el profesor Ramón Mangues del Hospital de Sant Pau y el profesor Ramón Eritja del CSIC, están adaptando ahora estos virus artificiales para transportar fármacos antitumorales dirigido directamente hacia las células del tumor, lo que permitirá liberar grandes dosis terapéuticas de forma muy localizada.
EFE
Fuente: LA RAZÓN
jueves, 9 de abril de 2015
martes, 7 de abril de 2015
Boletín FEDAES Nº 136
"Las cosas no se dicen, se hacen, porque al hacerlas se dicen solas."
Woody Allen (1935-?) Actor, director y escritor estadounidense.
Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a: prensa@fedaes.org
sábado, 28 de marzo de 2015
Convivencia de AGA en el CREER
IV ENCUENTRO de la Asociación Galega de Ataxias – AGA en El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER)
Esta semana de Convivencia tuvimos unas experiencias inolvidables que aconsejamos a todos los que aún no lo han vivido
Esta semana de Convivencia tuvimos unas experiencias inolvidables que aconsejamos a todos los que aún no lo han vivido
Imagen de parte del grupo a las puertas del restaurante, lugar en el que comimos el primer día. |
Gracias a una subvención que el Ayuntamiento de A Coruña nos concede anualmente del 16 al 21 de marzo de 2015 hemos estado en el CREER, viajando en un autobús adaptado.
El martes día 17
En el Salón de actos, después de la inauguración de D. Aitor Aparicio, director del CREER
Tuvimos las ponencias
“Evaluación clínica de un paciente con Ataxia”.
Dr. D. Manuel Arias. Director de la Sección de Neurología del Hospital
Clínico Universitario de Santiago de Compostela – CHUS. Profesor asociado de
esta especialidad de la USC.
“Análisis genéticos en pacientes con Ataxia: cuándo; cuáles; cómo; por qué”
Dra. Dª Mª Jesús Sobrido. Neuróloga y Genetista. Directora del equipo de la
Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica.
Dra. Dª Beatriz Quintáns. Dra. Investigadora. Fundación Pública Galega de
Medicina Xenómica.
Por la tarde celebramos las Asambleas Generales de AGA con la elección de parte de los miembros de la Junta Directiva.
Miércoles día 19
Talleres
- “Ejercicios preparatorios de Logopedia”. Coordina: Dª. Silvia Molina. Logopeda CREER.
- “Piensa y crea”. Coordinan: Dª. Almudena Cano y Dª. Montserrat Cabrejas. Terapeuta Ocupacional y Maestra CREER, respectivamente.
- “Hábitos saludables”. Coordina: Dª. Cristina Gómez. Enfermera CREER.
- “Relajación”. Coordina: Dª. Cristina Pérez. Psicóloga CREER.
- “Transferencias”. Coordinan: Dª. Sonia Fernández y Dª. Sonia Martínez. Fisioterapeutas CREER.
Jueves día 19
- Excursión a La Granja de San Ildefonso (Segovia). Visita al Palacio Real y a la Real Fábrica del Cristal.
Regresamos a Burgos visitando antes el Acueducto de Segovia.
Viernes día 20
- Taller “Vivir con Ataxia”. Coordina: Dª. Cristina Pérez. Psicóloga CREER.
- Taller práctico de productos de apoyo. Coordinan: Dª. Mª Jesús Ladrón de Guevara y Dª Almudena Cano. Terapeutas Ocupacionales CREER.
Por la tarde tuvimos una visita libre a la ciudad de Burgos, e hizo mucho pero que mucho frío.
Sábado día 21
Mañana libre y después de comer emprendimos el regreso de vuelta.
domingo, 15 de marzo de 2015
Boletín FEDAES Nº 135
"Con el dinero sucede lo mismo que con el papel higiénico; cuando se necesita, se necesita urgentemente."
Upton Sinclair (1878-1968). Novelista y escritor estadounidense
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viernes, 13 de febrero de 2015
Autorización de fabricación de medicamentos de terapia genética para CELLforCURE, la filial de LFB Group especializada en terapias innovadoras
CELLforCURE, filial farmacéutica desde octubre de 2013 para la fabricación de medicamentos de terapias celulares, ha recibido una nueva autorización de fabricación el pasado 30 de enero, 2015. Otorgada por la agencia nacional francesa para la seguridad de productos para la salud y medicamentos (ANSM), esta autorización permite ahora a CELLforCURE fabricar fármacos de terapias genéticas.
La experiencia y profesionalidad del equipo de CELLforCURE en relación con la modificación genética ex vivo de células humanas, vitales para la fabricación de medicamentos de terapia genética, han sido reconocidas por la ANSM.
Fuente: la información.com
miércoles, 11 de febrero de 2015
Se recaudan 15.660 euros en la Gala benéfica 'Muévete por la ataxia'
La Asociación de Familiares y Afectados por la Ataxia de Freidreich del Bajo Aragón (ASABAF) recaudó el lunes 15.660 euros en la Gala benéfica 'Muévete por la ataxia' que protagonizaron cómicos como Berto Romero o Andreu Buenafuente.
En el Teatre Borràs de Barcelona se celebró el espectáculo de humor con el fin de recaudar apoyo económico para luchar por la investigación de un tratamiento eficaz y preventivo para dicha enfermedad y dar cobertura a las necesidades más urgentes de los afectados. La gala tuvo una gran acogida y se recaudaron 15.660 euros del total de las entradas, de un sorteo que se realizó en la misma y de un número de cuenta que se abrió para que la gente pudiese colaborar.
"Hemos recaudado más cantidad de la que pensábamos. Estoy muy contenta porque además, la gala fue muy divertida", explica Margarita Antolín, madre de los niños con Ataxia.
Al parecer, investigadores, cardiólogos y neurólogos han conseguido la manera de penetrar, en la barrera inmunológica, el gen correcto que genera la falta de proteína que tienen los que sufren la enfermedad y que produce la pérdida de coordinación y la degeneración de las neuronas. En una reunión en Zaragoza, el 28 de febrero, se dará a conocer este avance científico que ayudaría a frenar temporalmente la degeneración.
Pulsa sobre este enlace si deseas ver la fuente original en lacomarca.net
En el Teatre Borràs de Barcelona se celebró el espectáculo de humor con el fin de recaudar apoyo económico para luchar por la investigación de un tratamiento eficaz y preventivo para dicha enfermedad y dar cobertura a las necesidades más urgentes de los afectados. La gala tuvo una gran acogida y se recaudaron 15.660 euros del total de las entradas, de un sorteo que se realizó en la misma y de un número de cuenta que se abrió para que la gente pudiese colaborar.
"Hemos recaudado más cantidad de la que pensábamos. Estoy muy contenta porque además, la gala fue muy divertida", explica Margarita Antolín, madre de los niños con Ataxia.
Al parecer, investigadores, cardiólogos y neurólogos han conseguido la manera de penetrar, en la barrera inmunológica, el gen correcto que genera la falta de proteína que tienen los que sufren la enfermedad y que produce la pérdida de coordinación y la degeneración de las neuronas. En una reunión en Zaragoza, el 28 de febrero, se dará a conocer este avance científico que ayudaría a frenar temporalmente la degeneración.
Pulsa sobre este enlace si deseas ver la fuente original en lacomarca.net
viernes, 6 de febrero de 2015
El IRB desarrolla una ‘nanoambulancia-lanzadera’ para llevar fármacos hasta el cerebro
El Instituto de Investigación Biomédica (IRB) de Barcelona ha desarrollado y patentado un vehículo molecular, una especie de 'nanoambulancia-lanzadera', capaz de transportar medicinas al interior del cerebro, lo que abre la puerta a tratar enfermedades que hasta ahora no tienen tratamiento.
Este avance científico-médico podría revolucionar el tratamiento de enfermedades neurocerebrales, ya que el 98 % de fármacos dirigidos al sistema nervioso central se descarta porque no puede cruzar la barrera física que protege al cerebro.
La investigadora del IRB, Meritxell Teixidó, ha explicado que una barrera de células controla estrictamente el paso de sustancias de la sangre al cerebro para protegerlo de agentes externos e infecciones, "pero esta valiosa función protectora es también una barrera infranqueable para los fármacos".
Los científicos del IRB, que publican hoy su investigación en Angewandte Chemie, han creado una lanzadera que traspasa la barrera hematoencefálica y transporta sustancias al cerebro.
Los investigadores ya están estudiando la aplicación práctica de su avance para tratar el glioblastoma, el cáncer cerebral más agresivo en adultos, la ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria, y un tipo de cáncer infantil.
Según Teixidó, "el 20 % de los humanos necesitará algún día un tratamiento dirigido al cerebro". "Para muchas enfermedades hay buenos fármacos, pero casi ninguno logra llegar a su destino. Nuestra propuesta ofrece una solución a una necesidad clínica urgente", ha dicho.
Los investigadores han visto que la barrera hematoencefálica no es totalmente hermética porque el cerebro ha de nutrirse constantemente de oxígeno, hierro o insulina.
Así, comprobaron que existen mecanismos de transporte a modo de puertas que se abren y se cierran continuamente, con lo que, aprovechando los receptores por los que el cerebro se abastece de hierro, la 'lanzadera-ambulancia' consigue traspasar la función protectora de la barrera.
"Queríamos un vehículo que fuera sólo eso, un vehículo, y además que fuera pequeño -un péptido- y durable en sangre", ha dicho Roger Prades, primer autor del estudio, al que el equipo ha dedicado cuatro años de investigación en química de péptidos.
El vehículo es un péptido -un tipo de molécula- compuesto de sólo 12 aminoácidos, que permanece en sangre de 12 a 24 horas.
"La vida de un péptido en el torrente sanguíneo es de pocos minutos. Que el nuestro sea resistente a proteasas hace plausible su desarrollo terapéutico porque nadie querría tomarse un medicamento cada 5 minutos", ha señalado Teixidó.
Ha demostrado el estudio también, en experimentos con ratones, que no hay respuesta del sistema inmune y la toxicidad es baja, por lo que los investigadores del IRB Barcelona están ya trabajando en tres proyectos para enfermedades huérfanas de terapia.
En colaboración con el Instituto de Oncología del Vall d'Hebron (VHIO), están uniendo el péptido a un anticuerpo terapéutico para tratar el glioblastoma.
Junto al Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid, están probando un tratamiento para la Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria.
El objetivo es incorporar a la lanzadera un vector viral cargado con el gen del que carecen las células de estos pacientes, para hacerlo llegar a las neuronas.
También un equipo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona se ha puesto en contacto con el IRB para adaptar la lanzadera a moléculas hábiles para tratar un cáncer cerebral infantil.
"Estamos viendo un gran interés por parte de la industria farmacéutica. Muchas empresas podrían repescar moléculas prometedoras para engancharlas a nuestras lanzaderas", han destacado los investigadores, que han contado con la colaboración de científicos del Institute for Stroke and Dementia Research de Múnich y del Instituto de Nanociencia de Aragón.
Pulsa sobre este enlace para leer la noticia en su fuente original.
Este avance científico-médico podría revolucionar el tratamiento de enfermedades neurocerebrales, ya que el 98 % de fármacos dirigidos al sistema nervioso central se descarta porque no puede cruzar la barrera física que protege al cerebro.
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Meritxell Teixidó |
Los científicos del IRB, que publican hoy su investigación en Angewandte Chemie, han creado una lanzadera que traspasa la barrera hematoencefálica y transporta sustancias al cerebro.
Los investigadores ya están estudiando la aplicación práctica de su avance para tratar el glioblastoma, el cáncer cerebral más agresivo en adultos, la ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria, y un tipo de cáncer infantil.
Según Teixidó, "el 20 % de los humanos necesitará algún día un tratamiento dirigido al cerebro". "Para muchas enfermedades hay buenos fármacos, pero casi ninguno logra llegar a su destino. Nuestra propuesta ofrece una solución a una necesidad clínica urgente", ha dicho.
Los investigadores han visto que la barrera hematoencefálica no es totalmente hermética porque el cerebro ha de nutrirse constantemente de oxígeno, hierro o insulina.
Así, comprobaron que existen mecanismos de transporte a modo de puertas que se abren y se cierran continuamente, con lo que, aprovechando los receptores por los que el cerebro se abastece de hierro, la 'lanzadera-ambulancia' consigue traspasar la función protectora de la barrera.
"Queríamos un vehículo que fuera sólo eso, un vehículo, y además que fuera pequeño -un péptido- y durable en sangre", ha dicho Roger Prades, primer autor del estudio, al que el equipo ha dedicado cuatro años de investigación en química de péptidos.
El vehículo es un péptido -un tipo de molécula- compuesto de sólo 12 aminoácidos, que permanece en sangre de 12 a 24 horas.
"La vida de un péptido en el torrente sanguíneo es de pocos minutos. Que el nuestro sea resistente a proteasas hace plausible su desarrollo terapéutico porque nadie querría tomarse un medicamento cada 5 minutos", ha señalado Teixidó.
Ha demostrado el estudio también, en experimentos con ratones, que no hay respuesta del sistema inmune y la toxicidad es baja, por lo que los investigadores del IRB Barcelona están ya trabajando en tres proyectos para enfermedades huérfanas de terapia.
En colaboración con el Instituto de Oncología del Vall d'Hebron (VHIO), están uniendo el péptido a un anticuerpo terapéutico para tratar el glioblastoma.
Junto al Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid, están probando un tratamiento para la Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria.
El objetivo es incorporar a la lanzadera un vector viral cargado con el gen del que carecen las células de estos pacientes, para hacerlo llegar a las neuronas.
También un equipo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona se ha puesto en contacto con el IRB para adaptar la lanzadera a moléculas hábiles para tratar un cáncer cerebral infantil.
"Estamos viendo un gran interés por parte de la industria farmacéutica. Muchas empresas podrían repescar moléculas prometedoras para engancharlas a nuestras lanzaderas", han destacado los investigadores, que han contado con la colaboración de científicos del Institute for Stroke and Dementia Research de Múnich y del Instituto de Nanociencia de Aragón.
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lunes, 2 de febrero de 2015
Boletín FEDAES Nº 134
"La peor verdad sólo cuesta un gran disgusto. La mejor mentira cuesta muchos disgustos pequeños y al final, un disgusto grande."
Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a: prensa@fedaes.org
lunes, 26 de enero de 2015
martes, 20 de enero de 2015
Dra. Sobrido: Lo que se avance en una ataxia va a influir en beneficio de las demás
Ha sido nombrada coordinadora de la Comisión de Estudio de Ataxias y Paraparesias Espásticas Degenerativas de la Sociedad Española de Neurología.
«Todos los pacientes de Ataxia da Costa da Morte tienen la misma mutación y deriva de un antepasado común»
María Jesús Sobrido (A Coruña, 1968), junto con Manuel Arias, entre otros profesionales, forma parte del equipo de investigación de la llamada Ataxia da Costa da Morte. Elegida ahora Coordinadora de la Comisión de Estudio de Ataxias y Paraparesias Espásticas Degenerativas de la Sociedad Española de Neurología (SEN), dirige asimismo el grupo de investigación de neurogenética en la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica y desarrolla actividad asistencial como neuróloga en el Hospital San Rafael de A Coruña. Especialista en Neurología por el Hospital Clínico Universitario de Santiago, asegura que la neurología gallega es «muy activa» y poseedora de «gente muy valiosa».
-¿Qué esquema de trabajo maneja para estos dos años en que será coordinadora?
-Es un honor para mí coordinar esa comisión, pero somos un grupo. Tiene por objeto centrarse en una problemática neurológica concreta: en este caso, ataxias y paraparesias espásticas. La comisión recibe unos pequeños fondos de la SEN anualmente que nos permiten hacer alguna cosilla, aunque obviamente no nos va a permitir reformar la asistencia sanitaria en España. Nos permitirá juntarnos, organizar actividades científicas y de difusión, actualizarnos, reflexionar sobre los problemas, identificar prioridades, emitir recomendaciones... En la coordinadora estamos cuatro, pero en el grupo somos afortunados porque para ser un tema tan específico somos una veintena de neurólogos españoles. Es un grupo bastante activo.
-¿Se le está prestando a la ataxia y paraparesias toda la atención que merecen?
-Tanto dentro del grupo de las ataxias como en el de paraparesias espásticas hay muchas enfermedades. No es una sola, aunque tengan similitudes: son trastornos crónicos, progresivos, de la marcha, pero también de la coordinación... Estamos muy lejos de haber alcanzando un nivel óptimo tanto desde el punto de vista asistencial como desde la investigación con respecto a la problemática de estas enfermedades. En asistencia, el problema más importante radica en aumentar unidades de referencia: las hay, aunque ninguna establecida en Galicia. Pocas, insuficientes y mal dotadas. Este año revisaremos cómo esta el mapa. También en investigación haría falta más.
-¿Cómo marcha la investigación de la denominada Ataxia da Costa da Morte?
-Estamos en una segunda fase, con un proyecto financiado por el Instituto de Salud Carlos III. Los avances en este último año radican en que hemos mejorado la parte otorrinoralingológica, caracterizando bien la parte auditiva, porque estos pacientes no solo tienen trastornos del equilibrio, sino también problemas de sordera. En la parte genética estamos empezando a tener cultivos de célula para obtener células madre y, después, estudiar cosas en ellas y hacer ensayos. Son células de pacientes, que por tanto tienen esa mutación genética. Esta y todas las ataxias serán las que abordaremos: todas nos preocupan por igual. Lo que se avance en una va a salpicar en beneficio de las demás. Antes de llegar al objetivo curativo, hay otros intermedios, como podrían ser aliviar los síntomas.
-¿Descartan totalmente factores externos en esa Ataxia da Costa da Morte?
-El nombre se debe a que la mayoría de las familias con esa mutación genética son de esa zona, pero se descarta un factor externo o ambiental. Todos los pacientes de Ataxia da Costa da Morte tienen la misma mutación y deriva de un antepasado común. Sabemos que al menos está situado por el siglo XI o XII, quizás antes. ¿Por qué llegó hasta nuestros días? Porque no es una mutación que cause un efecto devastador. Hace cien años y para atrás, la edad media no era muy superior a la edad en la que aparecen síntomas, 50 o 55 años. Pasaban generaciones y generaciones en que no se enteraban de esta mutación. Ahora a los 50 somos jóvenes, por eso vemos los síntomas.
María Jesús Sobrido Neuróloga y Genetista
Pulsa para leer esta misma noticia en La Voz de Galicia, su fuente original
La misma noticia en El Correo Gallego
La Sociedad Española de Neurología ficha a los que descubrieron la ataxia ‘gallega’
María Jesús Sobrido y Manuel Arias trabajarán en la investigación de enfermedades degenerativas genéticas
Ambos apuestan por la formación
Estrecharán lazos con asociaciones de pacientes
La Sociedad Española de Neurología (SEN) no ha dudado en fichar como nuevos coordinadores a dos profesionales que desarrollan su trabajo en Santiago y que son los responsables de la identificación de una variante de ataxia made in Galicia, en concreto, de la Costa da Morte, y cuyos síntomas son pérdida de equilibrio, falta de coordinación, sordera y dificultades para articular palabras e incluso mover los ojos.
Son la doctora María Jesús Sobrido, que dirige el grupo de investigación de Neurogenética de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, perteneciente al Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago (IDIS), y el doctor Manuel Arias, jefe de sección de Neurología del hospital Clínico Universitario de Santiago y profesor asociado de la especialidad.
Precisamente, el doctor Arias dirige en el CHUS una unidad específica, dirigida tanto a pacientes como a familiares, para tratar dolencias neurológicas hereditarias, entre ellas la del mal de la Costa da Morte.
Pulsa para leer esta misma noticia en El Correo Gallego, su fuente original
lunes, 19 de enero de 2015
María Jesús Sobrido y Manuel Arias, nuevos coordinadores de la Sociedad Española de Neurología
Ambos han colaborado y consiguieron avances relevantes los últimos años para descubrir y tratar la ataxia de la Costa da Morte. Ejercen en la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica y en el Hospital Clínico.
La Dra. Sobrido pretende impulsar una revisión del mapa español de unidades de referencia para las ataxias y paraparesias espásticas neurodegenerativas, y planificar la organización de una jornada centrada en estas patologías. También pretende ocuparse del acceso a análisis genéticos y al registro de ataxias, y potenciar la colaboración con las asociaciones de pacientes, informa la Sociedad Española de Neurología (SEN).
El Dr. Arias se propone potenciar el interés por historia de la neurología entre especialistas más jóvenes y contribuir al conocimiento de temas de interés general relacionados con las humanidades en neurociencias. Además, se marca como objetivo divulgar determinadas patologías neurológicas muy prevalentes. Entre otros asuntos, agrega la sociedad científica. Arias ha estudiado la relación de la música y el cerebro.
Ambos especialistas, que ejercen en Santiago, han sido designados para liderar dichas comisiones tras un período electoral que finalizó el 21 de noviembre, señala la SEN.
Pulsar para leer esta noticia en La Voz de Galicia
martes, 13 de enero de 2015
Boletín FEDAES Nº 133
Que este año esté lleno de sueños por soñar, de nuevos caminos por recorrer, de salud para brindar, de amor para llenar el alma, de canciones que enriquezcan el sonido de la vida, de amaneceres llenos de sol y anocheceres llenos de luna, de abrazos que abracen la vida”
Anónimo
Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a:
miércoles, 17 de diciembre de 2014
Ángel Carracedo: ingresa hoy en la Real Academia de Ciencias de Galicia
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Prof. Dr. Don Ángel Carracedo |
-Suma un nuevo reconocimiento a la larga lista de distinciones.
-Sí, y estoy muy orgulloso y agradecido. Si acepto es también con la idea de colaborar todo lo posible en una academia que se está mostrando muy dinámica y a la que se acaba de incorporar gente joven y muy valiosa.
-Usted siempre se ha preocupado por divulgar la ciencia. ¿Coincide en ello la academia?
-La academia debe tener entre sus funciones la divulgación de la ciencia a la sociedad. Una obligación de los académicos es poner en valor el valor de la ciencia y no vivir escondidos en el mundo académico sin abrirse a la sociedad. Y en este aspecto creo que sí coincidimos.
-Usted y su equipo han llevado a Galicia a ser líder mundial en genética forense. ¿Podría alcanzar también el liderato en otras áreas de la medicina genómica?
-Mi sueño es que Galicia pueda llegar a liderar varias áreas de la medicina genómica y creo que hay gente preparada para conseguirlo. Mi sueño no es solo construir una torre, sino ir levantando la base de una ciudad para ir construyendo nuevas torres que espero ver algún día.
-¿En qué áreas?
-Tenemos grupos en farmacogenómica, genética de las enfermedades cardiovasculares, psiquiátricas, neurológicas, cáncer... En cualquiera de estas áreas podemos llegar a ser líderes, ya lo somos en algunos casos en España y referentes en Europea. Pero no hay que olvidar que el área forense se construyó en 30 años de trabajo.
-Su trabajo también se ha caracterizado por hacer llegar los avances a la sociedad. ¿Continúa con su apuesta?
-Mi sueño ahora es hacer un modelo asistencial a través de la Fundación Pública Galega de Xenómica. Creo que vamos por el buen camino, pero hay que darle más visibilidad. Siempre me gustó trasladar la investigación a resolver problemas de la vida real, de la justicia, de la salud, de la gente en general. La mayor parte de la ciencia que hacemos me gusta que tenga un resultado aplicado, que sirva para resolver problemas.
-Muchos de sus hallazgos se utilizan en todo el mundo en ciencia forense, pero en su momento no los patentó. ¿Se arrepiente?
-Nosotros siempre hemos sido buenos trasladando la investigación a aplicaciones, pero lo que hicimos muy mal fue no proteger esos resultados de la investigación para poder tener luego una reversión económica. Quizás lo hicimos por un altruismo mal entendido.
-¿Lo lamenta, entonces?
-Sí, porque si obtienes una reversión económica de tu trabajo puedes beneficiar a la sociedad, porque te permite seguir investigando, contratar a nuevos investigadores, abrir nuevas líneas... Yo la ciencia la entiendo como un darse a los demás, a la sociedad, y por eso también es importante.
-¿Ha sufrido con la crisis?
-Alguna área de las que llevo sí que ha sufrido más que otra y hemos sobrevivido a base de mucho esfuerzo personal. Afortunadamente somos muy competitivos en Europa y no nos ha afectado tanto la falta de financiación en España. Hay que seguir luchando.
Pulsa para leer la noticia original en La Voz de Galicia
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lunes, 15 de diciembre de 2014
Puede ser mágico gracias a ti
Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC)
Estimado socio y/o colaborador:
Con motivo de la campaña de Navidad "Puede ser mágico gracias a ti , apoya las enfermedades raras" necesitamos personas voluntarias que puedan disponer de unas horas de su tiempo para colaborar con la Federacion Gallega de Enfermedades Raras.
Esta campaña de sensibilización y recaudación de fondos en la que con la adquisición de un bastón de caramelo aquella personas que lo haga estará colaborando con el apoyo a las enfermedades raras, necesita de voluntarios que junto personas de la federación distribuyan en los diferentes espacios preparados para la ocasión (la mayoría centros comerciales) los bastones de caramelo al precio de 1€.
A continuación os detallamos la campaña.
CAMPAÑA DE NAVIDAD “PUEDE SER MÁGICO GRACIAS A TI ,APOYA LAS ENFERMEDADES RARAS”
Por tercer año consecutivo la Federación Gallega de Enfermedades raras lleva a cabo la Campaña de Navidad “ Puede ser mágico gracias a ti, apoya las enfermedades raras” . Esta Campaña de sensibilización y recaudación de fondos consiste en síntesis en que con la compra de los “bastones mágicos de caramelo” todas aquellas personas que lo hagan estarán colaborando en el apoyo a las enfermedades raras.
Para la venta de los mismos FEGEREC dispondrá de diferentes puntos de distribución en los que la ciudadanía podrá adquirir su bastón de caramelo y de este modo colaborar con la financiación del servicio de atención sociosanitaria que la Federación ofrece a las personas que padecen una enfermedad rara y su familia.
Es fundamental el conocimiento entre la ciudadanía de las enfermedades poco frecuentes y de sus necesidades, así como la labor que esta Federación realiza en Galicia ofreciendo servicios sociosanitarios a los afectados por estas patologías.
Esta campaña, en la que se utiliza un bastón de caramelo como símbolo de apoyo y que encaja perfectamente con la fecha en la que se realiza ya que es un producto típico de la época navideña, ayuda a visibilizar las enfermedades raras y a recaudar fondos tan necesarios para el mantenimiento de la entidad.
Este año el Colegio Farmacéutico de A Coruña ha seguido apoyándonos y como novedad en la campaña los bastones se podrán adquirir en algunas farmacias coruñesas.
Uno de los carteles de la campaña ha sido diseñado por Kiko da Silva y en el se transmite la magia que queremos que proyecte esta acción .No solo por la fecha en la que se celebra sino porque estos bastones a los que llamamos “mágicos” conseguirán no hacer desaparecer la enfermedad pero si mejorar o aliviar la situación sociosanitaria de afectados y familiares por una enfermedad rara.
En otro cartel personas como Tete Delgado, Suso de Toro, Guadi Galego, Pedro Brandariz, Pablo Portabales, Xose Antonio Touriñan y Marcos Pereiro se han querido con su imagen sumar a la causa y apoyar de este modo las enfermedades raras. Con esto se pretende que año a año se vayan incorporando rostros conocidos de diferentes medios creando de este modo una cadena que ayude a hacer más visible esta campaña y por consiguiente las enfermedades raras.
Estos bastones de caramelo se venderán a 1€ . El bastón se podrá adquirir en diferentes localidades de la geografía gallega. Se instalarán más de 20 puntos de distribución entre los días 20 y 23. En las oficinas de farmacia el bastón estará disponible desde el 18 de diciembre.
La recaudación se destinará íntegramente a la financiación de los servicios sociosanitarios de FEGEREC (acogida, psicología, trabajo social, fisioterapia, logopedia,…) y es por ello que invitamos a toda la ciudadanía gallega a colaborar con la compra de bastones.
A continuación se detallan las fechas y los diferentes espacios en los que ya tenemos confirmado que estarán disponibles además de en las diferentes oficinas de farmacia
Día 20
A Coruña: Plaza de Lugo, Obelisco, Carrefour Alfonso Molina, CC Cuatro Caminos y Alcampo
Ferrol: Supercor c/Dolores
Narón: CC Odeón
Santiago: Mercado de Abastos
Lugo: CC As Termas
Orense: Carrefour y calle Paseo
Pontevedra:Mercado de Abastos
Día 21
Noia
Día 22
A Coruña: Centro Comercial Los Rosales y Ministerios (Edificio Monelos)
Día 23
A Coruña: Carrefour Alfonso Molina y CC Cuatro Camino
Ferrol: Supercor c/Dolores
Narón: CC Odeón
Orense: Carrefour y calle Paseo
Ayúdadnos a conseguir que sea mágico. Para más información podéis contactar en el981234651/691011855. Porque una hora de vuestro tiempo supone mucho para las enfermedades raras animaros a colaborar.
Sobre todo necesitamos ayuda para los días 20 y el 23, el tiempo que dispongáis y podáis.
Muchas graciasRecibid un saludo
FEDERACIÓN GALLEGA DE ENFERMEDADES
RARAS E CRÓNICAS-FEGEREC
Rúa Solís s/n
15009 A Coruña
Tfno: 981 234 651
viernes, 12 de diciembre de 2014
SCA 36, Tesis Doctoral sobre la "Ataxia da Costa da Morte"
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Portada del libro de 317 páginas |
En este distinguido acto, en el que le concedieron la máxima nota posible por parte del tribunal, le comunicaron además que iban a proponer a la dirección para que su tesis fuese considerada como la mejor de las presentadas en la Facultad de Medicina en 2014.
En este imagen podemos ver a una parte de los asistentes al acto.
Al finalizar el acto tomamos otra imagen con parte de los asistentes, en donde la doctora Sobrido me convoca para integrarme junto a ellos, pero esa foto no la tengo, lo que si tengo es la SCA 36, la "Ataxia da Costa da Morte".
jueves, 11 de diciembre de 2014
Boletín FEDAES Nº 132
"Deseo que la Navidad traiga a nuestras vidas una luz de esperanza que nos permita superar todos los malos momentos."
Felices Navidades a Todos
Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a prensa@fedaes.org.
domingo, 16 de noviembre de 2014
1ª CARRERA POR LA INTEGRACIÓN
1ª Carrera de obstáculos de Galicia por la Integración
Carrera de obstáculos por la integración, no competitiva, en la que podrán participar todos los públicos, con o sin discapacidad, en la que se recompensará la participación, diversión y el trabajo en equipo. El 100% de los fondos recaudados serán destinados a favor de los colectivos que luchan por y para la defensa de las personas con diversidad funcional y su integración a través de la práctica de actividades deportivas.
La carrera está abierta a todos los públicos; niños, mayores, familias, deportistas y no deportistas, hombres, mujeres, personas con movilidad reducida, etc. Cualquier persona que quiera disfrutar y participar en una carrera lúdica.
Todo el recorrido estará adaptado y preparado para que todo el mundo pueda superarlo y disfrutar (más de 100 voluntarios ayudarán en el recorrido).
La participación será por equipos de 2 integrantes, como mínimo, los podrán formar los participantes o la organización, en casos de inscripción individual.
Las personas con discapacidad pagarán una inscripción simbólica de 3€ y para los menores de 5 años son gratuitas, siendo imprescindible la inscripción y la acreditación del descuento mediante certificado de discapacidad en la recogida de dorsales.
Recogida de dorsales: día 29/11 en la Plaza de la Solidaridad (Frontón de la Ciudad Deportiva de Riazor) en horario de 12:00 a 20:00.
Puedes inscribirte y adquirir las entradas para participar en Servinova
Precio General 7.00€
Discapacitado 3.00€
Menor 5 años 0.00€
- De la FERIA DE LA SOLIDARIDAD del 29 de noviembre en el Frontón de Riazor de 12 a 20 horas, con muchas actividades y cuya entrada es gratis y también
- De la VERBENA SOLIDARIA el día 29 de noviembre a las 20 horas en el Frontón de Riazor.
martes, 4 de noviembre de 2014
Boletín FEDAES Nº 131
"El que se ríe de lo que no sabe y critica lo que no ha investigado, es o está en el camino de volverse idiota"
Samael Aun Weor (1917-1977, Bogotá, Colombia. Escritor esoterista).
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miércoles, 15 de octubre de 2014
Presentación da novela El Legado de Marie Schlau
Contará coas actuacións do humorista Víctor Grande e o cantautor Carlos Bau
Os beneficios da obra van ser destinados á investigación biomédica para curar a ataxia de Friedreich, enferrmidade dexenerativa que afecta a 1 de cada 20.000 habitantes.
A presentación da obra, a cargo do humorista Víctor Grande, é o sábado 18 de outubro ás 18:00 horas na Fundación Mª José Jove (Edificio WorkCenter) Calle Galileo Galilei, nº6.
Se queres asistir á presentación desta obra, por cuestións de aforo, debes reservar un sitio cubrindo este formulario.
http://www.cogami.es/
No apartado comentario, especifica se eres persoa usuaria de cadeira de rodas.
lunes, 6 de octubre de 2014
Boletín FEDAES Nº 130
“Quien habla mal de mí a mis espaldas mi trasero contempla”
Winston Churchill. Ex Primer ministro del Reino Unido (1874-1965)
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domingo, 21 de septiembre de 2014
Boletín nº 10 de FEGEREC (21/09/2014)
Boletín nº 10 de FEGEREC (21/09/2014)
Noticias publicadas en septiembre:
- Mójate de verdad por la ELA: todo sobre el cubo de agua fría
- Esclerosis Múltiple: terapia de remielinización en ensayo clínico
- Guía de Práctica Clínica para el diagnóstico y tratamiento del linfedema
- Asistencia a la V Escuela de Formación CREER-FEDER
Actividades y convocatorias:
VII Congreso de Enfermedades Rara en Murcia
AGAL-Jornada divulgativa sobre enfermedades reumáticas en Ferrol
AGAL-Jornada divulgativa sobre enfermedades reumáticas en Ferrol
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