Marian, una 'madre coraje' contra la ataxia: sus tres hijos sufren esta enfermedad degenerativa

Antonio CejasSevilla

17/01/202009:37h.

Marian, sentada en la playa junto a sus tres hijos. NIUSDIARIO.ES

• Esta sevillana lucha en las redes sociales para darle visibilidad a esta enfermedad que se transmite genéticamente y que no tiene cura
• Sus pequeños Carolina, Daniel y Hugo la padecen, y hace poco ha sabido que un sobrino también ha dado positivo en las pruebas
• Los elevados costes de las investigaciones (45.000 euros anuales) son el gran hándicap en la búsqueda de un tratamiento médico

La vida cambió para Marian y José Antonio el pasado 15 de octubre. Fue cuando les anunciaron que su hijo Daniel (9 años) sufría ataxia de Friedreich, una enfermedad neuromuscular degenerativa, transmitida genéticamente, que no tiene cura. Algunas semanas más tardes, otro mazazo: sus otros dos pequeños, Carolina (12 años) y Hugo (5), también dieron positivo al hacerse las pruebas.

Marian, ante tantas adversidades, decidió luchar. Se propuso "mover el mundo" y se entregó a la fuerza de las redes sociales en busca de soluciones. "Me han tocado lo intocable, que eran mis niños. Así que ya no tengo nada que perder y sí todo que ganar". Y poco a poco, aunque sea a base de pequeñas pinceladas, atisba algo de luz en su lucha gracias a la ciencia y a la solidaridad de mucha gente anónima.

Esta mujer sevillana, que se verá abocada definitivamente a dejar su trabajo en una empresa de juguetes para dedicarse de pleno a luchar por sus hijos, no sabía lo que era la ataxia hasta que se topó con ella. "Entonces me enteré que afecta a todo el sistema nervioso y va incapacitando a la persona poco a poco, hasta que al final la convierte en dependiente. Encima desarrolla, por ejemplo, cardiopatías", relata a NIUS.

Para que mis hijos desarrollen la enfermedad, ambos progenitores teníamos que ser portadores. Y lo éramos", cuenta Marian

"Es una enfermedad bastante dura y, a día de hoy, lo peor de todo es que no tiene solución", añade Marian, que no olvidará jamás la mala suerte de su marido y ella. "Para que mis hijos desarrollen la enfermedad, ambos progenitores teníamos que ser portadores. Y resulta que los dos, sin saberlo, portamos el gen defectuoso".

Ese fue el principio de lo peor, aunque había más sorpresas: "Había un 25% de probabilidades de que cada uno de nuestros hijos tuviese la enfermedad; otro 25% de que nacieran sanos; y un 50% de que, simplemente, fueran portadores. Pero la suerte no ha estado de nuestro lado y me han salido los tres enfermos de ataxia".

No queda ahí la cosa. El hermano de Marian está casado con la hermana de José Antonio, y no hace mucho también han recibido otro mazazo. "Mi hermano tiene un hijo con 11 años y ha dado también positivo en la enfermedad. Es decir, cuatro niños en la misma familia…".

Los tres hijos de Marian, abrazados frente al agua. NIUSDIARIO.ES

Fuente: https://www.niusdiario.es/sociedad/marian-madre-coraje-contra-ataxia-tres-hijos-sufren-enfermedad-degenerativa_18_2884095371.html