La defensa es una cosa poderosa

 POR CHRISTINA LOGAN

Desafortunadamente, este tipo de atención y cuidado público no se ve en la vida cotidiana. La dueña de la tienda de novias, Laura Allen, le dijo a Today Style que le encanta "el hecho de que es tan simple en comparación con nuestra escaparate antes, pero que presenta un mensaje de inclusión tan poderoso". No creía que fuera tan fácil. Mucha atención como lo hizo, pero ella se alegra de haberlo hecho. Ella piensa que debería ser la nueva norma.

Como mencioné en mi columna la semana pasada , la inclusividad se está volviendo más popular en el mundo de la moda de hoy en día, como se vio en la introducción del desgaste adaptativo de grandes marcas como Nike y Tommy Hilfiger. Al ver la foto de un maniquí con un vestido de novia en una silla de ruedas, más compañías y estilistas podrían optar por usar modelos con discapacidades.

Un ejemplo es Aerie por American Eagle. La compañía creó el eslogan #AerieREAL , que presenta modelos con discapacidades, enfermedades crónicas, cicatrices y estrías. Algunos de los modelos son sobrevivientes de cáncer. La empresa presenta modelos que utilizan dispositivos de asistencia, como muletas o sillas de ruedas. La misión de American Eagle es animar a las mujeres jóvenes a sentirse empoderadas para abrazar sus propias cualidades únicas y su ser hermoso. Mujeres reales de todos los ámbitos de la vida que muestran orgullosamente sus discapacidades, condiciones o enfermedades son inspiradoras.

Lo que The White Collection Bridal Boutique, American Eagle, y otras compañías están haciendo es algo tan sincero como notable. Las comunidades diversas empiezan a sentirse comprendidas. Sin embargo, siempre se puede hacer más. Más marcas y empresas podrían tener un impacto poderoso. Para iniciar ese proceso, creo que debemos comenzar con una cosa: la defensa del paciente .

¡Comienza con una sola voz, y una sola voz es todo lo que se necesita! Podemos marcar la diferencia al hablar sobre nuestras enfermedades y crear conciencia. Es importante practicar la defensa en nuestra vida cotidiana, especialmente cuando se vive con una enfermedad rara. Haz que la gente escuche.

Aunque algunos días pueden ser más difíciles que otros, me esfuerzo por lograr este objetivo. Vivir con la ataxia de Friedreich , también conocida como "la enfermedad invisible" porque no todos pueden ver lo que está sucediendo interna y emocionalmente, puede ser difícil de explicar.

Mi principal motivación para adoptar la defensa es hacerle saber al mundo que las discapacidades se presentan en todas las edades, formas y tamaños. La FA es extremadamente rara y afecta a solo 15,000 personas en todo el mundo. No puedo contar cuántos comentarios, miradas y comentarios groseros que he recibido de personas que conozco y otras que no conozco, sobre mis desafíos para caminar. Esto sigue sucediendo incluso cuando se utiliza un andador. Me han acusado de estar borracho de camino al trabajo, y me han preguntado qué me pasa porque me veo demasiado joven para usar un andador. Recientemente, alguien me dijo que sentía lástima por mí mientras caminaban a mi alrededor para llegar a donde iban.

Es difícil pensar rápidamente en una respuesta en esos momentos porque me sorprende cómo las personas no piensan antes de hablar y lo crueles que pueden ser. Sin embargo, generalmente digo: “Tengo una enfermedad neuromuscular rara, la ataxia de Friedreich , que no tiene cura. Visite  www.curefa.org  para obtener más información ". Recientemente, he estado diciendo:" Necesito este dispositivo de asistencia para mantenerme seguro cuando camino debido a mi rara enfermedad, la ataxia de Friedreich ".

Solía ​​repartir tarjetas de pequeñas empresas proporcionadas por la Fundación Nacional de Ataxia que explican qué es la ataxia, junto con sus síntomas, para que las personas tengan algo con qué salir. También me gusta compartir mis historias y dificultades para ayudar a las personas a entender lo que paso a diario. Es importante ser amable con las personas porque nunca se sabe con qué están tratando.

Cuando sensibilizo, espero que la gente escuche, porque lo mejor que podemos hacer es educar a otros para que estén más conscientes de su entorno. Las personas pueden heredar todo tipo de discapacidades. Sin embargo, nunca se sabe a qué puede conducir la defensa. Tal vez podría llevar a una pantalla de la tienda prominente!

Fuente:https://friedreichsataxianews.com/2019/01/18/advocacy-is-powerful-thing/?utm_medium=desktop-push-notification&utm_source=Notifications&utm_campaign=OneSignal