24 DE AGOSTO DE 2018 POR CHRISTINA LOGAN
UNA GUÍA PRÁCTICA PARA LA VIDA CON FA (Ataxia de Friedreich)
Me
gusta reflexionar y pensar en lo que aún puedo hacer
a medida que transcurre otro año. Puedo hacer las cosas de
manera diferente a la mayoría de la gente en estos días, pero
todavía siento una sensación de logro en lo que puedo hacer. Este
año, el mayor cambio para mí fue que pasé de caminar libremente a
usar un andador para
largas distancias, ir y venir del trabajo, conservar energía y
controlar mi equilibrio y caminar. Esto me tomó casi un año
para estar cómodo.
He
ganado más libertad emocional y físicamente, y desearía haber
aceptado la ayuda de un rollator antes. Siempre he dependido de
un brazo amigo o he tenido que lidiar con mi
inestabilidad y miedo a caer y
herirme solo. Superé la idea de lo que la gente puede decir o
pensar de mí usando un andador. Me veo muy joven para mi edad,
y no quería mirar fuera de lo "normal" usando un
dispositivo de asistencia médica. Esto puede ser muy difícil,
especialmente cuando se vive en una ciudad importante.
También
me siento más a gusto y más seguro (también lo hacen mis amigos y
familiares) cuando uso el andador. Hubo algunos casos en los que
mis piernas "dejarían de funcionar", y no podía sentirlos
caminar en público. Entonces, decidí que era el momento
adecuado para usar algún tipo de ayuda, a pesar de mis inseguridades
emocionales y físicas. Me estoy volviendo más seguro y más
fuerte a pesar de vivir con FA. (Ataxia de Friedreich)
Estoy
en el punto en que necesito usar un dispositivo
de asistencia médica ,
pero esto no me hace perder de vista quién soy o mi capacidad para
lograr mis objetivos. Es importante recordar que la palabra
"habilidad" está en la discapacidad. Intento mantener
esto en mis pensamientos todas las mañanas antes de que comience mi
día. Esto me ayuda a establecer objetivos diarios y semanales y
me preparo para el éxito, permitiéndome ser la mejor versión de
mí.
Cambiar
27 fue un gran año para mí. A principios de año, terminé la
escuela de postgrado y recibí mi maestría mientras trabajaba a
tiempo completo, 40 horas a la semana. Incluso cuando estoy
cansado, me siento impulsado porque sé que puedo lograr cualquier
cosa a la que me decida. En menos de dos meses, me casaré y
comenzaré un nuevo capítulo y una nueva familia en mi vida. Doy
gracias a mi familia solidaria, mi prometido Justin y mis amigos por
estar a mi lado en todo momento.
Hoy
tengo 28 años. Mi edad favorita es ahora - envejecer. He
estado viviendo
con ataxia de Friedreich clínicamente
ahora durante siete años. Estoy muy orgulloso de mis logros y
mi diagnóstico hasta el día de hoy. No permito que la ataxia
de Friedreich afecte mi actitud hacia envejecer. Es solo otra
forma de cómo esta enfermedad me fortalece cada día. No sería
quien soy sin vivir con FA (Ataxia de Friedreich).
Aunque
puede haber muchas dificultades y dificultades, no cambiaría
nada. Conocí a algunas de las personas más notables, fuertes e
inspiradoras que puedo llamar FAmily. ¡Aquí hay más años
para apreciar las pequeñas cosas y hacer más amistades para toda la
vida!
***
Friedreich's
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