Alrededor del 80 % de ellas son de origen genético //
Denuncian retrasos en el diagnóstico de 5 años de media, llegando en ocasiones a una década, y diferencias entre comunidades.
"La vida me va como a cualquier otro"
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, sólo puede afectar a un número limitado de personas, concretamente, a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. Para la comunidad gallega no hay un estudio epidemiológico específico pero si en España se considera que existen alrededor de tres millones de personas afectadas por alguna enfermedad rara, en Galicia son algo más de 200.000.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Por esta razón, según afirman desde Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida. Alrededor del 80 % de ellas tienen un origen genético, auque los expertos también hablan de factores ambientales y víricos que podrían jugar algún papel en la ecuación.
En Galicia, una de las entidades que trabajan con los afectados es la Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec). A punto de cumplir los seis años de vida, está compuesta por varias asociaciones de enfermedades raras y crónicas, afectados de enfermedades ultrarraras, familias y socios colaboradores. Surge cuando varias asociaciones de este tipo de trastornos ven la utilidad de trabajar en conjunto, al ver que a través de una entidad jurídica común tendrían más posibilidades de cubrir carencias, crecer y garantizar la sostenibilidad de los servicios que inicialmente son comunes a las patologías atendidas, si se hace de manera conjunta. La unión hizo la fuerza.
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