jueves, 5 de noviembre de 2015

Boletín FEDAES Nº 141

"Si exagerásemos nuestras alegrías, como hacemos con nuestras penas, nuestros problemas perderían importancia." 

Anatole France (1844-1924) escritor francés.



Si deseas leer este boletín, pulsa encima de este enlace


Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxias (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a: prensa@fedaes.org

3 comentarios:

  1. Ayer tuve visita con mi neuròlogo, y he salido desconcertado, ya que no tiene cura mi Ataxia, ni medicamentos para mitigar la enfermedad, ni rehabilitaciòn ni nada. Asi que apechugar con la enfermedad hasta que Dios quiera.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Alexandre:

      Me reservo mi opinión sobre tu Neurólogo, al decir que la ataxia no tiene rehabilitación, le descalifica.
      El que una enfermedad no se pueda, de momento, curar no significa que no se pueda tratar.
      La rehabilitación en sus tres vertientes fisioterápica, logopédica, y terapia ocupacional, mejoran la calidad de vida de un atáxico.

      La Rehabilitación Fisioterápica:
      El ejercicio físico que incluya los 4 pilares de la rehabilitación como son la coordinación, la propiocepción, la flexibilidad y la fuerza, ayuda a mejorar la calidad de vida de un atáxico y a que la degeneración neuronal propia de esta enfermedad, transcurra con más lentitud.
      La enfermedad no dejará de avanzar, pero al menos, ralentizará la progresión de la degeneración neuronal propia de ésta.

      Para profundizar sobre este tema, pulsar: "Mi tratamiento para la Ataxia"
      http://blog.ataxias-galicia.org/search/label/Mi%20tratamiento%20para%20la%20ataxia

      Mediante la Rehabilitación Logopédica se trabaja la disartria atáxica: alteraciones en el flujo del aire; presión respiratoria; tono vocal: resonancia; precisión articulatoria; ritmo y acentuación.

      La terapia ocupacional tiene como objetivo conservar la independencia del individuo y minimizar dentro de lo posible los efectos incapacitantes de la enfermedad. Con la ataxia las actividades más cotidianas como beber un vaso de agua, peinarse, etc., pueden requerir un esfuerzo extra, es por ello que el entrenamiento en las actividades de la vida diaria es imprescindible en pacientes con ataxia, para intentar llevar una vida independiente el mayor tiempo posible.

      En nuestra página web www.ataxias-galicia.org/ puedes leer mas información y la forma de ponerte en contacto con nosotros, si lo deseas.

      Eliminar
  2. Estoy de acuerdo con la Asociación. Yo tengo ataxia y hago regularmente ejercicio: Pilates y algunos ejercicios de pesas para fortalecer las piernas en el gimnasio (ejercicios que no impliquen movimiento ni agotamiento). Me siente genial ya que frena mucho la evolución de la enfermedad y me ayuda a "controlar" los síntomas.Mucho ánimo!

    ResponderEliminar