Un nuevo y poderoso motor de búsqueda, diseñado para ayudar a diagnosticar enfermedades raras, podrían ser de gran ayuda tanto para los médicos como para el público
A fines de 1940, un profesor de la Escuela de Medicina de la Universidad de Maryland acuñó una frase inusual para describir los diagnósticos insospechados. "Cuando tú oyes ruido de cascos detrás de ti, no esperes a ver una cebra", dijo. La frase impactó y hoy en día, los médicos suelen utilizar el término "cebra" para describir una enfermedad rara, generalmente se define como aquella que sucede en menos de 1 por 2000 de la población. Las enfermedades raras son de por sí difíciles de diagnosticar. De acuerdo con la Organización Europea para las Enfermedades Raras, el 25 por ciento de los diagnósticos se retrasaron entre 5 y 30 años.
Así que no es ninguna sorpresa que los médicos estén buscando formas más eficaces para hacer ese trabajo. Una ayuda cada vez más común en este proceso es el motor de búsqueda, típico de Google. Esto forma parte de un proceso iterativo en el que un médico introduce los síntomas en un motor de búsqueda, se examinan las listas de enfermedades potenciales y luego se busca una prueba que evidencie los síntomas en el paciente.
El problema, por supuesto, es que los motores comunes de búsqueda no están optimizados para este proceso. Google, por ejemplo, sólo considera las páginas importantes si están vinculadas a otras páginas importantes, basado en su famoso algoritmo PageRank . Sin embargo, las enfermedades raras, por definición, no es probable que tengan un alto perfil en la web. Es más, las búsquedas suelen estar plagadas de respuestas de todo tipo de fuentes irrelevantes.
Hoy en día, Radu Dragusin, de la Universidad Técnica de Dinamarca, y unos cuantos colegas, han revelado una alternativa. Estos chicos han diseñado un motor de búsqueda a medida dedicado al diagnóstico de enfermedades raras, llamado FindZebra , un nombre basado en la jerga médica común para las enfermedades raras. Después de comparar los resultados de este motor frente a las mismas búsquedas en Google, ellos muestran que es significativamente mejor en aquellos resultados relevantes.
La magia de FindZebra es el índice que utiliza para capturar los resultados. Estos chicos han creado este índice por rastrear una selección especial ajustada de las bases de datos de enfermedades raras. Estos incluyen la base de datos Online Mendelian Inheritance in Man , el Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras y Orphanet .
A continuación, ellos utilizan una herramienta Indri de código abierto para recuperar la información y buscar este índice en un sitio web, ya con la interfaz de búsqueda de un motor convencional. El resultado es FindZebra.
Por último, también compararon los resultados de las búsquedas en FindZebra contra las mismas búsquedas en Google, esta vez aplicadas al mismo conjunto limitado de datos, una característica que es posible hacer con las búsquedas avanzadas de Google. Dragusin y compañía, afirman que los resultados de Google son mucho peores que los suyos.
Por ejemplo, en FindZebra la consulta de búsqueda "Muchacho, parto normal, deformidad de ambos dedos gordos (faltan articulaciones), rápido desarrollo de tumor en hueso cerca de columna vertebral y osteogénesis en biopsia", devuelve el diagnóstico correcto, "Fibrodisplasia osificante progresiva", como primer resultado. Sin embargo, este diagnóstico no aparece en absoluto en los resultados de búsqueda de Google.
Esto indica que el algoritmo PageRank, o al menos la forma en que Google lo ha configurado, no es adecuado para este tipo de búsqueda. "Nuestro hallazgo de que FindZebra supera a Google en general, para esta tarea, y sobre todo cuando está restringido a los sitios web de nuestra colección (Google restringido), sugiere que el algoritmo de ranking de Google no es lo más óptimo para esta tarea", concluyen.
Aunque todavía es un proyecto en investigación, Dragusin y compañía han hecho disponible al público su motor de búsqueda de enfermedades raras en www.findzebra.com . Evidentemente, esto podría convertirse en una muy valiosa herramienta para la comunidad médica.
Lo que no queda tan claro, sin embargo, es cómo será utilizada esta herramienta por el público en general. El sitio web viene con el mensaje desesperado: "¡Advertencia! FindZebra es un proyecto de investigación y debe ser usado solamente por profesionales de la medicina".
FindZebra, obviamente, podría ser una carta de preocupación para un hipocondríaco. Pero eso, por otro lado, también es cierto para cualquier diccionario médico.
El público informado está incrementando las visitas a sus médicos armados con información detallada descargada de Internet.
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