miércoles, 9 de julio de 2014

Información Ultratrail Camiño dos Faros solidario con las enfermedades raras y crónicas


La  Asociación Camiño dos Faros organiza un UltraTrail Solidario por la ruta Camiño dos Faros a favor de los niños, jóvenes, adultos y personas mayores que padecen una  enfermedad rara y crónica en Galicia, durante los días 24, 25 y 26 de julio de 2014. 
 
Se han propuesto el recorrer de manera NO COMPETITIVA y en versión de CONVIVENCIA FREE RUNNING SOLIDARIO los 203 KM de recorrido do Camiño dos Faros en 48 horas.
 
La salida partirá el jueves 24 de julio a las 24.00 h del puerto de Malpica y la llegada a la meta será el sábado 26 de julio a las 23.59 h al faro de Fisterra.
Los organizadores del evento han decidido que esta edición piloto tenga un carácter solidario, de este modo los participantes necesitarán que se les apoye  comprándoles los kilómetros que van a recorrer al precio simbólico de 1 euro. El dinero recaudado se destinará íntegramente al programa de Asistencia Sociosanitaria que FEGEREC desarrolla en Galicia , para mejorar la salud de las personas afectadas por una enfermedad rara/crónica y sus familias.
En el siguiente enlace tenéis toda la información sobre el evento, al que os invitamos a uniros, bien recorriendo una etapa del Camiño dos Faros, bien a través de la compra de kilómetros o participando en las actividades que se organizarán a lo largo del fin de semana del 24 al 27 de julio:
ULTRATRAIL CAMIÑO DOS FAROS-ENFERMEDADES RARAS
Entre todos los corredores y participantes por etapas, a día de hoy, suman 3.741 kilómetros, de los que 1.824 han sido adquiridos por amigos, familiares y/o donantes anónimos. Anímate a hacer posible que todos los kilómetros de esfuerzo por las enfermedades raras tengan un donante aportando tu granito de arena!
Para eso te iremos presentando a los participantes de esta gran aventura. Los tres primeros ya están esperando tus ánimos y aportación:
ELLOS CORREN POR TI I 
Te iremos informando durante estos días de las novedades de este Ultratrail Camiño dos Faros solidario con las enfermedades raras y te animamos a acompañarnos en esta bonita aventura.

jueves, 3 de julio de 2014

Boletín FEDAES Nº 129

"Un consejo es algo que pedimos cuando ya conocemos la respuesta pero quisiéramos no conocerla"
Erica Jong (1942-... Nueva York) Escritora estadounidense.




Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a  prensa@fedaes.org.

martes, 1 de julio de 2014

lunes, 23 de junio de 2014

XORNADAS CIENTÍFICAS E DE CONVIVENCIA 2014


Os días 22, 21 e 22 de xuño celebráronse no Mosteiro de San Luis en Villagarcía de Campos  (Valladolid) as XIII XORNADAS CIENTÍFICAS E DE CONVIVENCIA organizadas pola Federación de Ataxias de España (FEDAES) e as Asociacións Autonómicas que a conformamos.

Un ano máis, desenrolouse con éxito un completo PROGRAMA orientado a conquerir uns obxectivos específicos respecto ás Ataxias, aos pacientes, ás súas familias e aos coidadores.

Por parte da Asociación Galega de Ataxias – AGA, os asistentes fixemos a viaxe nun autobús adaptado para discapacitados.

Agradecemos a Excma. Deputación de A Coruña a achega concedida para transporte, participación nas XORNADAS e aloxamento en réxime de pensión completa.

miércoles, 11 de junio de 2014

SCA-36 ATAXIA CON SORDERA DE "A COSTA DA MORTE"

Hoy, he tenido el honor de estar presente en un acto organizado por el departamento de Neurología del CHUAC y su departamento de enfermedades neurodegenerativas para los profesionales del Centro.
Parte del equipo que estuvo presente durante la conferencia
En él la Neurologa e Investigadora Dra. Sobrido nos habló de la SCA36, la ataxia mayoritaria en Galicia, y sobre todo en el área de influencia del CHUAC.

LAS ATAXIAS ESPINOCEREBELOSAS AUTOSÓMICAS DOMINANTES (SCAs) son;

  • Enfermedades de carácter hereditario y progresivo
  • Afectan fundamentalmente vías espinocerebelosas y corticoespinales
  • Trastorno del equilibrio y la coordinación de movimientos
  • Pueden alterarse otros sistemas: extrapiramidal, visual, auditivo
  • Es frecuente que presenten anticipación = mayor afectación en sucesivas generaciones.


CONCLUSIONES
La ataxia de la Costa da Morte está causada por una gran expansión del hexanucleótido GGCCTG en el intrón 1 de NOP56, SCA36.

Cuadro de inicio tardío, lentamente progresivo, cerebeloso, que asocia hipoacusia neurosensorial retrococlear, signos de neurona motora superior y bulbar. Afectación cognitiva ausente o leve, tardía y de perfil fronto-subcortical.

La mutación de SCA36 es inestable: tendencia al aumento de tamaño con el paso de las generaciones. Por ahora no hemos visto correlación definitiva entre el tamaño de la expansión y los síntomas, aunque sí una tendencia.

Creciente reconocimiento del papel de un procesamiento patológico del ARN en las enfermedades neurodegenerativas.

Objetivos fase actual del proyecto SCA36: caracterización de mecanismos moleculares, de la clínica e historia natural, neurofisiología, neuroimagen. Desarrollo de mejores herramientas (modelos celulares, escalas, herramientas informáticas) para su estudio.



jueves, 5 de junio de 2014

Boletín FEDAES Nº 128

"Cuando una ley es injusta, lo correcto es desobedecer".
Mahatma Gandhi (1869-1948. Político y pensador indio)





Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a  prensa@fedaes.org.

jueves, 8 de mayo de 2014

Boletín FEDAES Nº 127

"Cuántas cosas perdemos por miedo a Perder."
Paulo Coelho (1947-...). Río de Janeiro, novelista, dramaturgo y letrista brasileño.




Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a  prensa@fedaes.org.

sábado, 5 de abril de 2014

Boletín FEDAES Nº 126

"Si existiese manera de volver atrás, no encontraríamos la manera de seguir adelante."
Kurt Cobain ( Washington 1967 - 1994). Músico y artista estadounidense




Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a  prensa@fedaes.org.

lunes, 31 de marzo de 2014

Boletín nº 6 de FEGEREC (31/03/2014)

Boletín nº 6 de FEGEREC (31/03/2014)
Actividades que hemos llevado a cabo durante el mes de febrero:

Os informamos que continúa abierto el plazo para las siguientes actividades:

Avance de actividades y noticias abril 2014. 
Anímate a seguirnos en las redes sociales:

232 personas asistimos a la Primera Cena Solidaria con la Ataxia organizada por AGA

La Asociación Galega de Ataxias escogió Malpica para celebrar su décimo aniversario. En este municipio residen parte de los afectados por la SCA 36, conocida como Ataxia de la Costa da Morte, una dolencia que padecen decenas de personas de varios concellos de Bergantiños. La velada tuvo lugar en el restaurante Aldeola, en Cerqueda.
Allí se dieron cita doscientas treinta y dos personas.

«Foi unha cea marabillosa. Tiñamos unhas previsións dunhas cen persoas e ao final veu máis do dobre de xente. Nos últimos días non paramos de recibir chamadas», recordaba ayer Lola Castro, vicepresidenta de la entidad y vecina de Malpica.

Junto a ella acudieron la presidenta, Estrella Pita, y el secretario, Ramón Moreira, ambos enfermos de ataxia. Castro también quiso destacar la implicación de los afectados y sus familias. «Veu moita xente nova que se prestou desde o primeiro momento a colaborar». Parte de los asistentes llegaron de otros puntos de Galicia, como O Grove o Santiago.

También estuvo presente parte del equipo médico que investiga la SCA 36, dirigido por María Jesús Sobrido, que intervino en el acto.


Durante la fiesta se realizaron sorteos de regalos donados por locales de la zona, la asociación de oleiros de Buño y el Concello de Malpica.

Información copiada de La Voz de Galicia

martes, 25 de marzo de 2014

Cena SOLIDARIA con la ATAXIA

La asociación que aglutina a los enfermos de ataxia -entre ellos los de la variante de la Costa da Morte- y a cuyo frente está Estrella Pita Sixto celebra este sábado en el restaurante Aldeola de Cerqueda su décimo aniversario con una cena benéfica.

-¿Por qué eligieron Malpica para esta celebración?
-La iniciativa partió de la vicepresidenta, Lola Castro Martelo, que es vecina de Malpica. Nos decidimos por la zona, además de por la belleza indudable del entorno, porque en la comarca hay personas afectadas por la ataxia SCA 36, conocida a nivel mundial como Ataxia Costa da Morte.

-¿Queda mucho por hacer para hacer visible la dolencia?
-En las mesas informativas que pusimos en Malpica y Ponteceso por el día mundial nos dimos cuenta de que hay mucha gente que desconoce que en la comarca existe esta enfermedad, pero que sí saben de gente que tiene sus síntomas. Así que con esta cena aprovecharemos para darla a conocer y para invitar a pacientes y no pacientes a unirse a nuestra asociación; cuantos más seamos mayor será la visibilidad y la fuerza para luchar por nuestros derechos sociosanitarios.

-¿Qué tipo de actividades realizan?
-Tenemos servicios de fisioterapia y logopedia y hacemos también intervención social y psicológica; esto es posible por pertenecer a la Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas.

Esta noticia fue publicada en La Voz de Galicia

Cartel anunciador del evento


miércoles, 5 de marzo de 2014

Boletín FEDAES Nº 125

"Sólo los verdaderos amigos nos dicen que tenemos la cara sucia."
Proverbio Italiano




Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a  prensa@fedaes.org.

miércoles, 5 de febrero de 2014

Boletín FEDAES Nº 124

"En la vida no hay premios ni castigos, sino consecuencias."
Robert Green Ingersoll (1833-1899)  líder político Estadounidense





Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a  prensa@fedaes.org.

jueves, 9 de enero de 2014

IV GALA INTERNACIONAL DE PATINAJE ARTISTICO


La organización de la Gala corre a cargo de FEGEREC.

El objetivo es dar visibilidad a las enfermedades raras y crónicas y, obtener recursos económicos con el fin de mantener y ampliar el Programa de Atención Sociosanitaria (información, asesoramiento sobre proceso evolutivo de la enfermedad; tramitación de 2ª opinión de diagnóstico y acceso a tratamiento; búsqueda de especialistas de referencia; rehabilitación fisioterápica y neuropsicológica; atención social y apoyo/tratamiento psicológico) que FEGEREC pone al servicio de este colectivo de personas en Galicia.

Actualmente forman parte de FEGEREC 1.115 personas entre socios, personal voluntario y profesionales. Las Entidades que forman parte de FEGEREC son:

1. Delegación en Galicia de la Asociación Española de Enfermedad de Behçet
2. Delegación en Galicia de la Asociación Española de Arnold Chiari y Siringomielia
3. Asociación Gallega de Fibrosis Quística
4. Asociación Gallega de Ataxias
5. Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica
6. Asociación Gallega de Retinosis Pigmentaria
7. Asociación Gallega de Lupus
8. Asociación Gallega de Linfedema
9. Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple
10. Personas afectadas por una Enfermidad Ultrarrara

En la I Gala (2.002), II (2.006) y III (2.010), entre todos/as conseguimos que cerca de 5.000 personas disfrutasen del espectáculo del patinaje artístico, al tiempo que contribuían a una gran labor social. Contamos en las tres ediciones anteriores con la presencia, entre otras autoridades, del Presidente de la Xunta de Galicia, Conselleiras de Sanidade, Traballo e Benestar, Secretario Xeral para o Deporte y prácticamente todo el Gobierno Municipal de A Coruña, así como representantes de las tres fuerzas políticas: PP, PSOE y Bloque.

Hoy, nos dirigimos a usted con el fin de solicitar su colaboración, en este acto benéfico.

Estamos seguros que todos los que formamos esta Federación: niños, jóvenes, adultos y mayores que padecen una enfermedad rara y crónica, sus familias, profesionales y equipo directivo, podremos contar con su apoyo. Agradeceríamos que en la medida que le sea posible, contribuyese a la difusión de la IV Gala Internacional de patinaje artístico para la asistencia a dicho evento.

domingo, 5 de enero de 2014

Boletín FEDAES Nº 123

"Los años son como peldaños desde donde podemos ver mejor. "
Doménico Cieri Estrada (1954-... México). Escritor mexicano.




Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a  prensa@fedaes.org.