martes, 23 de febrero de 2010

EL MARCO ACTUAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

D. Vicente Irisarri-Alcalde de Ferrol- INAUGURÓ estas JORNADAS Tuvimos a continuación una mesa redonda sobre LAS ENFERMEDADES RARAS UN PROBLEMA DE SALUD PÚBLICA, moderado por D. Fernando López Director-Gerente del CAMF Ferrol
D. Miguel A. Ruiz nos hizo una presentación sobre INICIATIVAS EUROPEAS Y ACCIONES ESPAÑOLAS EN ENFERMEDADES RARAS.
A continuación Dª Begoña Ruíz, responsable de formación del Creer, nos habló sobre NECESIDADES SOCIOSANITARIAS EN PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS.
Después del COFEE BREAK al que ni Estrella ni Ramón pudieron asistir, pues los periodistas aprovecharon la ocasión para entrevistarles, tuvimos una MESA REDONDA moderada por D. Antonio Díaz, Administrador del CAMF Ferrol sobre PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN EN ENFERMEDADES RARAS.
Dª Patricia Miranda, Responsable Asistencial del Creer nos habló sobre EL MODELO DE ATTENCIÓN MULTIDISCIPLINAR EN EFERMEDADES RARAS: SAMER y terminamos la jormada de mañana con la conferencia del Dr. Yerko Ivanovic, médico rehabilitador del Creer, sobre ESTRATEGIAS DE REHABILITACIÓN EN LAS ENFERMEDADES RARAS.
En esta foto en la puerta del CAMF de Ferrol vemos a casi todos los que hablaron a los asistentes a estas JORNADAS
Después de ver la presentación del centro CREER de Burgos dirigida por D. Miguel A. Ruiz, tuvimos la primera mesa redonda de la tade, moderada por Dª Begoña Ruiz, sobre el MOVIMIENTO ASOCIATIVO EN ENFERMEDADES RARAS: VIVENCIAS Y ESPECTATIVAS, comenzó Dª Estrella Pita, nuestra presidenta, hablando de AGA y de nuestra Federación de Enfermedades Raras e Crónicas FEGEREC, tomó a continuación la palabra Dª Lidia Campos de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF y cerró este turno de intervenciones Dª Thais Pousada de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares ASEM
El lleno fué casi absoluto durante las siete horas que duraron las diversas ponencias. Después del COFEE BREAK de la tarde y moderado por Dª Patricia Miranda fueron los TESTIMONIOS, LA PALABRA DE LOS AFECTADOS, comenzó rompiendo el hielo Dª Mónica Barreiro, hablándonos del síndrome de Smith Lemli Opitz, que es una enfermedad rara caracterizada por retraso mental e hipotonía (tono anormalmente disminuido del músculo), luego, Dª Loly Álvarez nos habló de su hija con Fibrosis Quística.
D. Ramón Moreira, hizo una presentación de su enfermedad y nos habló en positivo de lo que es vivir con Ataxia, de las ventajas de la fisioterapia habitual, y de los beneficios de hacer regularmente ejercicio.
En la imagen anterior insertamos las conclusiones de la JORNADA que nos presentó el Dr. Yerko Ivánovic antes del ACTO DE CLAUSURA
Noticia en la Voz de Galicia: Ferrol acoge hoy las primeras jornadas nacionales sobre enfermedades raras en Europa y en España

martes, 16 de febrero de 2010

JORNADA de personal del Creer en Ferrol

El Centro de Referencia Estatal de Enfemedades Raras (CREER) de Burgos, en colaboración con Centro de Atención a Personas con Discapacidad Física (CAMF) de Ferrol, organiza, el día 23 de febrero de 2010 en Salón de actos de la FUNDACIÓN CAIXA GALICIA Ferrol, Plaza de la Constitución s/n
Una JORNADA “El Marco Actual y el Impacto Social de las Enfermedades Raras en Europa y en España”
Aquí os dejamos el programa de actos, y el lugar donde anotarse para los que tengan interés en asistir
INSCRIPCIONES: gratuitas por orden de entrada
hasta completar aforo, a realizar a través de:
* Correo electrónico: camfferrol@imserso.es
* Teléfono: 981 322 551

domingo, 31 de enero de 2010

III GALA DE PATINAJE ARTÍSTICO

A beneficio de la recientemente constituida, Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC), la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple (ACEM) organizó en el Palacio de Deportes de Riazor, A Coruña, la III GALA DE PATINAJE ARTÍSTICO.Con un aforo superior a los 4/5 estuvimos mas de 3 horas pendientes de la evolución de los patinadores.
Vemos en esta imagen a mas de 400 patinadores con los nervios iniciales.
Dª Mª Jesús Arias, presidenta de FEGEREC dirigiéndose a los asistentes, en compañía del Exmo. Sr. D. Alberto Núñez Feijoo, Presidente de la Xunta de Galicia y del Exmo. Sr. D. Javier Losada, Alcalde de A Coruña.
Foto del Sr. Presidente de la Xunta de Galicia, que tomó la palabra después del Sr. Alcalde de A Coruña.
Banda de música del Liceo
Todos los patinadores en pista al principio del espectáculo.
Un representante de cada una de las Asociaciones que forman FEGEREC, salió a la pista antes de comenzar la Gala de los patinadores, vemos aquí a nuestra presidenta Dª Estrella Pita.Una pareja de los muchos participantes evolucionando en la pista, pincha sobre este enlace para ver mas fotos.

El pabellón de Riazor se llenó en la gala en apoyo a enfermedades raras, que reunió a más de 500 patinadores. (Noticia en La Voz de Galicia).

jueves, 28 de enero de 2010

Constitúese a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas

En conferencia de prensa celebrada en la Salón de Actos del Colegio de Farmacéuticos ante los medios de comunicación se presentó al público en general la constitución de FEGEREC
Pinchar en este enlace para ver completa la noticia publicada por La Voz de Galicia.

agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG
Esta es la noticia que salió al menos en dos ocasiones en los informativos Informativos de TVG 28/01/2010 21:01:50h y el 29/01/2010 09:30:04h.

Con el título de:
PROBLEMÁTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS Y SU TRATAMIENTO el Profesor Doctor Don Francisco Zaragozá García (Catedrático de Farmacología de la Fctd. de Medicina de la Universidad de Alcalá), nos dió una Conferencia a las 20:30 horas en el Centro Social de Caixa Nova en A Coruña.

viernes, 22 de enero de 2010

ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDINARIA DE LA ASOCIACIÓN GALEGA DE ATAXIAS (AGA)

Según el Artº 18 de los Estatutos de AGA, se convocó a la Junta Directiva, y demás socios, a una Asamblea Extraordinaria en el Messenger de Hotmail, el día 22 de enero de 2010

De acuerdo con el orden del día en el que figuraban 7 apartados.

Los cuatro primeros que requerían votación se aprobaron por unanimidad.

domingo, 3 de enero de 2010

LA ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA DE AGA

El día 3 de enero se celebró en Negreira, el lugar de residencia de nuestro tesorero Javi Casabiell, una jornada de convivencia entre afectados de Ataxia y familiares.
Después de las presentaciones oficiales de los nuevos en este acto, comenzamos con los entremeses, en esta imagen Joaco, Mafefa y Emilio.
Ramón, como siempre, nos contó sus batallitas acerca de la “Ataxia da Costa da Morte”
Dimos buena cuenta de una copiosa y apetitosa comida por la que nos cobraron poquísimo en relación con la calidad, cantidad y servicio que nos ofrecieron en el Hotel Tamara de Negreira, cuya organización corrió a cargo de Javi y de sus padres Concha y Antonio, gracias de nuevo.
Después del café comenzamos LA ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA DE AGA. En la que todos los acuerdos se tomaron por unanimidad.
En esta Asamblea presentó su dimisión, por asuntos personales, Marga Cabrera y queremos desde aquí agradecer los servicios prestados, su esfuerzo, dedicación e impulso que como secretaria dio a nuestra Asociación.

miércoles, 16 de diciembre de 2009

Información a los Medios de Comunicación sobre la Investigación de la "ATAXIA DA COSTA DA MORTE"

Rueda de prensa conjunta del Dr. Manuel Arias del área de Neurociencias del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago y de la Dra. Mª Jesús Sobrido de la Fundación Galega de Medicina Xenómica.
Comenzó con el uso de la palabra el Dr. Arias con una introducción a lo que es la ATAXIA, cual es su causa y sus principales manifestaciones. A continuación nos habló de como surgió esta investigación y como se planificó el estudio de esta familia.
Resumió finalmente los resultados clínicos hasta la fecha.
Tomó la palabra a continuación la Dra. Sobrido para hablarnos de como se desarrolló la investigación, sobre los métodos y los resultados del estudio.
A preguntas de periodistas Ramón Moreira explicó su implicación en este proyecto de investigación, y su propuesta de actividad física para mejorar la calidad de vida de un atáxico.
En este sentido, la presidenta de la Asociación Galega de Ataxia, Dª. Estrella Pita, resaltó la importancia de que la Administración Sanitaria facilite a los pacientes fisioterapia a lo largo de su vida porque se trata de una enfermedad crónica que no dispone de momento de fármacos específicos.
Asimismo, la asociación por boca de su presidenta, solicitó: que la Unidad de Neurología del C.H.U.S. sea denominada como Unidad de Referencia de Ataxias para toda Galicia, para que cualquier paciente con síntomas de ataxia de otra área sanitaria de Galicia pueda ser derivado por su neurólogo a este centro de referencia.
agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG
En este vídeo vemos la noticia en los informativos de TVG

Esta noticia salio en la mayor parte de los medios de prensa de España, ponemos algunos a continuación:
Noticia en El Correo Gallego.es
Noticia en el ABC Noticia en la Voz de Galicia
Noticia en Europa Press Noticia Agencia EFE

jueves, 26 de noviembre de 2009

I ENCUENTRO DE FEDAES EN EL CREER DE BURGOS

Del 22 al 26 de Noviembre socios de FEDAES y de algunas Asociaciones que integran la Federación, con nuestros familiares- acompañantes, hemos disfrutado de “El Primer Encuentro de Ataxias”
En el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos.
Charla – Coloquio
“Las Ataxias en la familia”,"Vivir con Ataxia" y “Mi experiencia a través de la Propiocepción” Dirigida por Ramón Moreira Lema de la Asociación Gallega de Ataxias. (AGA)
D. Ramón Moreira, afectado de una SCA sin determinar, conocida de momento como “Ataxia da Costa da Morte”.
Forma parte de una familia de mas de 1.500 personas, cuyo árbol genealógico comienza en "Campo de Curro" en el año 1750 y de la cual mas de 30 miembros padecen el mismo tipo de Ataxia, y son todos oriundos de esa "comarca" de Galicia.
Nos mostró su trabajo de colaboración con el equipo de Neurólogos y la Fundación de Medicina Xenómica del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS).
Por otra parte, nos mostró un vídeo de los ejercicios que realiza con un entrenador personal, y ha manifestado que con este tipo de ejercicios y con la fisioterapia semanal su calidad de vida ha mejorado. Su propuesta de actividad física fue:
Propiocepción.- Coordinación.- Fuerza, trabajo combinado aeróbico/anaeróbico.- Técnica de marcha.- y Flexibilidad.
El médico rehabilitador Yerko Pétar Ivanovic Barbeito y dos fisioterapeutas de su equipo : Sonia Martínez y Sonia Fernández, han hecho una demostración práctica de diferentes ejercicios básicos de rehabilitación.
Con Marta Fonfría (Educadora Social), expresamos nuestras propias experiencias, actividades y proyectos que realizamos en cada Asociación. Junto con las aportaciones de Marta, esta lluvia de ideas ha resultado enriquecedora para todos.
Yolanda Ahedo (Pedagoga), mediante entretenidas dinámicas, nos mostró como lo que percibimos no siempre tiene la misma interpretación. Es nuestra actitud frente a un hecho concreto la que va a provocar diferentes emociones.
TALLERES DE LOGOPEDIA Y TERAPIA OCUPACIONAL
La presencia de nuestro Presidente, Miguel Ángel Cibrián, ha sido la guinda para que este día resultase completo.

El Arco de Santa María es uno de los monumentos más emblemáticos de la ciudad de Burgos.
Actividad de ocio organizada por el Centro: Visita a La Catedral de Santa María de Burgos (Castilla y León, España).
Agradecemos el trato recibido por parte del personal del Centro, y esperemos que pronto tengamos la oportunidad de vivir otras jornadas de convivencia en el CREER.