Aprendí una nueva palabra este año: "mFARS", que significa la Escala de Clasificación de Ataxia de Friedreich modificada. El mFARS mide el efecto general de la ataxia (FA) de Friedreich, calificando habilidades como la función de la parte superior del cuerpo, la función de la parte inferior del cuerpo, el habla y la deglución.
El funcionamiento no afectado puntúa un cero en los mFARS. Una mayor dificultad en el funcionamiento da como resultado una puntuación más alta. Cuanto mayor sea el número, mayor será la gravedad del efecto de FA en el funcionamiento.
En promedio, un paciente con FA aumenta de 1 a 2 puntos al año en los mFARS. Pero soy un columnista paciente, por lo que cubrir la ciencia no es mi trabajo. Mi deber es escribir sobre cómo las ventajas científicas, o cualquier otra cosa, afectan mi vida.
La FA es intratable e incurable y lo ha sido desde mi diagnóstico en 1996, por lo que parecía absurdo tener esperanza en mi bienestar físico. No tenía sentido trabajar para mejorarme cuando mis capacidades disminuirían sin importar qué y mi número de mFARS aumentaría año tras año.
Quizás a veces también te sientas desesperado. Tal vez parezca que su viaje solo puede terminar en dificultades, en fracaso, en desamor o incluso en la muerte.
Encontrar estímulo en esas circunstancias es muy difícil. A veces parece imposible. Pero decidí que encontrar esperanza, aunque difícil, es importante. Es importante seguir siendo fuerte, estar allí para los demás, divertirse y sonreír, incluso cuando su situación es sombría y no cree que alguna vez pueda escapar de ella.
No soy muy bueno siguiendo mi consejo. Todavía estoy tratando de aprender esta lección. Una forma que he encontrado para ayudarme a reconocer la positividad, incluso en tiempos oscuros cuando es difícil para mí ser feliz, es escribir esta columna. Lo llamé "Pequeñas victorias" para obligarme a reconocer las pequeñas formas en que era campeón, las pequeñas formas en que no me rendí.
Pequeño no significa insignificante, como me he dado cuenta.
"Little Victories" comenzó como una columna quincenal, pero en 2019 se convirtió en una columna semanal. Tenía que escribir con más frecuencia y centrarme más en la importancia de las pequeñas victorias, incluso cuando enfrentaba probabilidades abrumadoras.
En 2019 tuve muchas aventuras. Me inscribí en fisioterapia, adquirí un marco permanente, le di la bienvenida a Zeego a mi vida, me uní a BioNews Services como empleado a tiempo completo y a muchos otros, la mayoría de los cuales documenté en esta columna.
Creo que esas reflexiones me llevaron a reconocer las pequeñas victorias. Y eso me hizo tener más esperanzas.
Siempre estoy agradecido con mi familia en BioNews Services. Para el equipo de edición, lo que me hace sonar menos detallado. A mi amiga Marybeth, que lee mis borradores antes de enviarlos para informarme si son buenos ...
Y sobre todo para ti, lector. Gracias por seguir con mis pequeñas victorias, ya sea que seas un lector habitual o esta sea la única columna que leas. Me estás ayudando a ser una mejor persona.
Fuente: https://friedreichsataxianews.com/2019/12/18/2019-little-victories-success-looking-ahead/
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