"Daría todos mis títulos para escribir tan poderosamente como Melville", reflexionó el Dr. Cicardo. Había leído un pasaje de "Moby-Dick", en voz alta a su pequeña clase universitaria. Ella me recordó a un pájaro cantante orgulloso que reconoce la belleza de la melodía que canta.
Había terminado de leer una sección que presentaba una conversación con Stubb, el segundo compañero en el barco del Capitán Ahab, el Pequod. Había pasado apresuradamente este pasaje a toda prisa para llegar al final del capítulo. Pero ahora, me di cuenta de que la conversación que había asumido que era insignificante era profunda.
En el pasaje, Stubb dijo que prefería mirar por encima de la superficie del agua. Había mirado debajo de la superficie una vez y estaba asustado por lo que había visto. Después de eso, prometió evitar mirar bajo el agua nuevamente. Sobre la superficie, nada estaba borroso o irreconocible; todo estaba claramente definido y predecible.
Yo era uno de un grupo de seis estudiantes que se sentaban alrededor de la mesa discutiendo nuestras ideas sobre la lectura. "Es como si Stubb prefiere echar un vistazo a la superficie de la vida, en lugar de mirar o cuestionar sus elementos más profundos", dije, felicitándome sin palabras. Estaba seguro, en mi sabiduría de 20 años, que sabía lo que era mirar los elementos más profundos e incómodos de la vida.
No lo hice, al menos, no del todo. Y aún no lo hago. Pero el Dr. Cicardo sonrió y asintió, satisfecho de que mi comentario había provocado una conversación en el grupo.
Poco después, escuché un trueno bajo. Me alegré de que la clase casi hubiera terminado ya que no me gustaba salir bajo la lluvia en mi silla de ruedas eléctrica.
Lo que quiero decir es que tener FA es incómodo. (Subestimación del año, lo sé).
La FA comienza con un susurro de síntomas, tan leves que apenas los notamos. Con el tiempo, se vuelven más fuertes. Aunque no quería enfrentar la realidad de mis síntomas cada vez más graves, sus murmullos pronto alcanzaron un volumen que era imposible de ignorar. Me vi obligado a enfrentar mi incómoda realidad y adaptarme a ella.
Para nosotros, los FAers, enfrentar nuestros síntomas no evita que se sientan incómodos. Aprendemos a mirar nuestra enfermedad sin retroceder. Vemos debajo de la superficie del agua.
Nuestra resistencia se convierte en una necesidad. Lo nutrimos como nuestra línea de vida, lo que nos ayuda a enfrentar las vistas borrosas y aterradoras bajo el agua.
Observamos cómo otras personas en nuestras vidas se desvanecen. A medida que nuestros movimientos se vuelven más restringidos y nuestro discurso menos coherente, otros a menudo eligen no reconocer esos aspectos incómodos de nuestra enfermedad. Al igual que Stubb, prefieren ver por encima de la superficie del agua, donde todo está claro y definido.
Aunque parezca que soy crítico con aquellos que eligen mirar solo por encima de la superficie, estoy celoso de ellos. Ser capaz de ver solo lo positivo en una situación e ignorar cosas como el debilitamiento y la muerte me suena bien.
Pero sé que ese camino no es para mí. Y, querido lector, si has leído hasta aquí, tampoco es para ti.
“Considéralos a ambos, el mar y la tierra; y no encuentras una extraña analogía con algo en ti? Porque así como este horrible océano rodea la tierra verde, así en el alma del hombre yace un Tahití insular, lleno de paz y alegría, pero abarcado por todos los horrores de la vida medio conocida. Dios te guarde! ¡No te alejes de esa isla, nunca podrás volver! " - Herman Melville, "Moby-Dick; o la ballena".
La resiliencia es una fuente de orgullo para mí. Me parece increíble que haya aprendido a ver bajo el agua, e incluso puedo estar feliz de hacerlo. Tal vez esa es la canción que estoy destinado a piar.
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