Pequeñas victorias realmente importan con ataxia de Friedreich

A pesar de todos los desafíos en mi camino, elijo luchar, soportar. Espero que ustedes también.

Esa afirmación puede sonar dura y confiada, pero no es así como me describiría a mí mismo. Aprendí la importancia de la resistencia con el tiempo, a menudo pateando y gritando porque no quería hacerlo.

Estoy pensando en la resistencia últimamente debido a un artículo que  circula en las redes sociales dentro de la comunidad de ataxia de Friedreich . Aunque es de 2017, el informe es discordante: un hombre de 19 años se suicidó luego de que se enfrentara a un diagnóstico de FA.

El síntoma que más lo atormentaba era que algún día estaría confinado a una silla de ruedas.

Quizás la razón por la que me golpeó tan fuerte es que puedo ver de dónde viene. Cuando supe por primera vez de la ataxia de Friedreich, que no tenía cura ni tratamiento , y que al final de mi adolescencia necesitaría usar una silla de ruedas, quería rendirme. No podía verme viviendo una vida feliz de dependencia progresiva. El pronóstico de las futuras complicaciones de la FA, especialmente el confinamiento en silla de ruedas, parecía arruinar cualquier plan para mi futuro.

Aunque nunca actué, mi intención fue suicida. Puedo ver un futuro alternativo en el que el hombre de Manchester es decir ... yo.

Eso es aterrador.

Estoy agradecido de que nunca puse mis pensamientos en acción. Descubrí algo que nunca antes había considerado: la resistencia de los humanos es increíble.

En un momento, creí que mi vida no valía la pena si perdía la capacidad de caminar. Cuando cedí a usar una silla de ruedas, esperaba lo peor. Lo que descubrí fue que mi capacidad de recuperación estaba en juego. Aunque estaba en la peor situación que podía imaginar, me estaba yendo bien.

Mi resistencia no ha dejado de sorprenderme. Más que bien, estoy contento con lo que mi vida me ha traído. He tenido más recuerdos increíbles, encuentros, risas, amistades y viajes que lo que mi adolescente podría haber imaginado.

Y lo mismo podría ser cierto para ti, lector.

No voy a dejar de seguir adelante. Ya sea que corra, camine torpemente o ruede, me niego a ser complaciente. Elijo ser resistente, no ceder a los temores de mi futuro.

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En esta columna, " Pequeñas victorias ", profundizo en luchas reales por mí mientras vivo con la lenta progresión de la FA. Escribo sobre mi frustración por mi creciente discapacidad e incluso admití  mi conciencia constante del enfoque progresivo de la muerte . Esos temas son ciertamente oscuros, más oscuros que la mayoría de los escritos, especialmente para una columna que espera promover el estímulo.

Junto con mis más oscuros, espero que aparezcan publicaciones particulares, como la  del valor de mi triciclo reclinado o la importancia de un amigo coherente .

Las lecciones que continúo aprendiendo son el valor de la autenticidad y el increíble poder de la resistencia humana.

Al combatir su oscuridad, sepa que no está solo. Ya sea que busque un medio de comunicación, como llevar un diario o hacer ejercicio, un amigo comprensivo o un profesional con licencia, nunca pierda de vista su capacidad para resistir, incluso prosperar.

Solo al hacerlo,  cuando las cosas se vuelven más lentas,  podemos notar y celebrar las pequeñas victorias en nuestra vida.

Fuente: https://friedreichsataxianews.com/2019/05/01/little-victories-really-matter/