Estafas y enfermedades raras

Nadia Nerea y sus padres con Ana Rosa Quintana, el pasado noviembre.

Soy madre de una niña con una enfermedad rara: microsomía hemifacial. No tengo espacio para extenderme sobre el tema, solo me dan 3.000 caracteres. Si quien saber más, 'googleen'.

Mi hija tiene doble nacionalidad, canadiense y española. Y tengo familia en Estados Unidos. Si mi hija hubiera podido tratarse mejor, en cualquiera de esos dos países, yo habría viajado allí. No sé cómo hubiera podido pagar el tratamiento. Pero además se precisaba una técnica de reconstrucción muy novedosa, cuyos pioneros están… en la sanidad pública española. En el equipo de la doctora Romance.

LAS CADENAS DEL ENGAÑO

Llevo años diciendo que cada vez que te envían una cadena de "el niño Menganito necesita dinero para curarse en Chipiflistán o en Houston" se trata de una estafa. El mismo tratamiento que te den en Houston te lo ofrece la sanidad pública aquí. O mejor. Desde luego, no te van a dar tratamientos experimentales. Pero es que los tratamientos experimentales son eso: experimentales. Y un médico con ética no debería cobrar por usar a un paciente como cobaya. En general, al contrario, a quien se somete a esos tratamientos se le paga.

Cada vez que advertía de que estas cadenas eran estafas, me montaban la de padre y muy señor mío por ser una desalmada que no tenía compasión por un niño enfermo. Yo sé que Nadia no es la única. Si nos pusiéramos a investigar cada caso de padres de niños y niñas que han pasado por platós a recaudar dinero para las enfermedades raras de sus hijos, comprobaríamos que en la mayoría el tratamiento lo cubría la sanidad pública.

En la mayoría de casos de padres que desfilan por los platós, el tratamiento para sus hijos enfermos lo cubre la sanidad pública española.

¿Recuerdan a Anna Allen? Esa actriz que se paseó por los platós diciendo que había estado en los Oscar y había aparecido en un capítulo de 'The Big Bang Theory', y era todo mentira. Ningún periodista comprobó la información. Ningún periodista comprobó que la sanidad pública española cubre el tratamiento de tricotiodistrofia, la enfermedad que afecta a Nadia. Los periodistas no verificaron otros muchos casos de estafa que van salpicando redes sociales y medios de comunicación.

Cuando te piden dinero para un niño con cáncer, o con cualquier otra enfermedad "que no se puede tratar en España", no solo, en la mayoría de los casos, te están estafando, sino que además se desacredita a la sanidad pública de este país. Que puede tratar un cáncer o una enfermedad rara tan bien como cualquier hospital extranjero. O mejor. Mi hija ha sido operada con éxito gracias a la Seguridad Social. Gracias al hospital Doce de Octubre y al hospital Niño Jesús.

NOS VA LA VIDA EN ELLO

La próxima vez que le envíen a usted una de estas cadenas, piense que el próximo niño enfermo puede ser el suyo. Y entonces piense que si quiere ayudar no a un solo niño
sino a muchos niños, no apoye a cadenas de Facebook o WhatsApp. Ni a fundaciones de nombre opaco "contra el cáncer" (o lo que sea) que se promocionan a través de anuncios de marcas comerciales (tipo: "Si compras el producto o viralizas nuestro anuncio destinamos un euro a la fundación X"). Apoye a la Marea Blanca y defienda una sanidad pública.

La sanidad pública es un bien que no debemos perder y que tenemos que seguir reivindicando. Porque nos va la vida en ello.

Fuente: El Periódico