Padezco una SCA 36, que la denominan como “ataxia da costa da morte”, es una ataxia de herencia autosómica dominante, hereditaria del adulto, y que en mi caso tuve los primeros síntomas a los 45 años.
Voy a hablaros de mi experiencia y mis sensaciones, por si estas resultasen de interés para alguien.
Como muchos sabéis, además de una sesión semanal de fisioterapia soy asiduo de un gimnasio con varias clases semanales de yoga, y también con mi entrenador personal con el que realizo tareas/actividades, orientadas a lo que en estos momentos son para mí, los cuatro pilares de la rehabilitación:
La propiocepción, la coordinación, la flexibilidad y la fuerza.
https://blog.ataxias-galicia.org/search/label/Mi%20tratamiento%20para%20la%20ataxia
Viendo que iba a pasar una temporada lejos de mi ciudad, mi entrenador me dice: "aprovecha para andar todos los días".
Su consejo, a la vista de mi estado actual, fue que usara "2 bastones de trekking", con ellos ando mucho mas erguido, es como si tuviese cuatro patas.
Ya sabemos que el problema de los atáxicos es el equilibrio y tener además dos puntos de apoyo delante del cuerpo, mejora nuestra estabilidad.
Mi consejo, basado en mi experiencia con esta enfermedad es que uséis las ayudas en el orden que al final de este artículo indico, y que mientras os sea posible, no paséis a la siguiente ayuda técnica, pues es muy difícil dar marcha atrás:
1º Bastón, no usar muletas.
2º Bastones de trekking, su coste es similar al de las muletas.
3º Andador.
4º Silla de ruedas.
Soy de Argentina Tengo SCA supuestamente 36 No tengo el analisis genetico Si bien hace meses me extrajeron la muestra Supongo que no hay medios aca para hacerlo o no se hace en el pais Me interesa contactarme con la persona que escribio la nota , para evaluar si hay sintomas coincidentes Tambien pido consejo sobre como lograr un analisis genetico lo mas certero posible GRACIAS
ResponderEliminarHola Graciela:
ResponderEliminarTienes antepasados gallegos?
Me es difícil ponerme en contacto contigo si no me dices como.
Mi correo es info@ataxias-galicia.org