Navegación sen barreiras na Coruña a bordo do veleiro Laion

Es una noticia emitida en la TVG "Galicia Noticias Serán" sobre el Laion en A Coruña.
30/05/2016 a las 20:25h

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El Laion, de 13 metros de eslora, tiene capacidad máxima para 9 pasajeros/as: 2 tripulantes, 5 participantes con alguna discapacidad y otras 2 personas serán voluntarias que harán tareas de acompañamiento de los participantes. La tripulación del Laion está formada por personas voluntarias que ceden desinteresadamente su tiempo libre para participar en este proyecto.
La embarcación cuenta con adaptaciones para hacer practicable la navegación, como una grúa instalada en la botavara que permite embarcar a las personas con movilidad reducida desde el pantalán hasta unos backets instalados en la bañera del barco. El control de la embarcación cuenta con un winche eléctrico que se activa a través de un pulsador, permitiendo así que cualquier persona con discapacidad pueda gobernar el barco.

El velero fue incautado al narcotráfico por la Audiencia Nacional y posteriormente cedido en guardia y custodia a la Asociación de Discapacitados de la Comarca de Muros (ADISBISMUR), asociación miembro de COGAMI. Desde entonces, el Laion cumplió todos los años una función de integración social a través del deporte de todas las personas que se sumaron al Proyecto.

El Proyecto GAVEA (Galicia Vela Adaptada) de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad de la Provincia de A Coruña (COGAMI Coruña), entidad miembro de COGAMI (Confederación Gallega de Personas con Discapacidad), patrocinado por DKV Seguros y Fundación La Caixa, nace en 2002 para fomentar la participación de las personas con discapacidad en actividades náutico- deportivas, derribando las barreras que impiden el uso del medio marino, ya que acceder a este tipo de actividades es complejo por carecer de una oferta de ocio y tiempo libre adaptada en nuestra entorno.

A través del Proyecto Gavea, más de 2.600 personas con discapacidad conocieron y disfrutaron a lo largo de estos años de las sensaciones que se experimentan en alta mar, participando y acompañando a los principales eventos náuticos de Galicia, como son la Vuelta Náutica a Galicia, la Gira Náutica Costa da Morte, la Regata S.A.R. Infanta Elena, o la II Travesía a nado "Playa de Perbes- Pena Fesa", pero también en eventos de gran renombre internacional como son la Regata Inicial de la Volvo Ocean Race, el Fórum Barcelona 2004, o la 32ª Edición de la America´s Cup de Vela celebrada el pasado año 2007 en Valencia. También cabe destacar las diversas singladuras que organiza COGAMI  en el marco del Proyecto GAVEA como son la travesía por la Costa Cantábrica, entre otras.

Entre los principales objetivos del proyecto destacan:
- sensibilizar a la opinión pública y a las personas con discapacidad de que pueden desempeñar un papel activo en la sociedad, poniendo el énfasis en sus capacidades en lugar de situarlo sobre sus limitaciones.

- trabajar con las personas con discapacidad que participen en las actividades náuticas con la finalidad de facilitarles el crecimiento personal y el descubrimiento de las capacidades necesarias para superar las dificultades de integración, tanto en esta experiencia como en la vida cotidiana.

Navegación sen barreiras na Coruña a bordo do veleiro Laion

La ‘Vuelta Solidaria a España’ a favor de las enfermedades raras llegó este viernes A Coruña

La ruta partió de Madrid y concluirá en Barcelona el 18 de junio

Marcos Bajo y Minerva González, deportistas con discapacidad visual -en el caso del primero debido a una enfermedad rara,- son los artífices del proyecto ''''Muévete por los que no pueden, Vuelta Solidaria a España'''', que llegó este viernes a las 14:00 horas a A Coruña, para dar a conocer la realidad de estas dolencias, animar a las personas con discapacidad a practicar deporte saludable, eliminar las barreras sociales y recaudar fondos para la continuidad de las investigaciones.
Recorrieron el Paseo Marítimo, pasando por Torre de Hércules, Dársena, La Marina hasta llegar a los Jardines de Méndez Nuñez, a las 14.00 hs, donde estuvo instalada la caravana solidaria y donde se recibieron a los atletas Marcos y Minerva.

En los Jardines (a la altura Hotel Atlántico) estábamos un grupo de afectados, también estuvo presente Rocío Fraga, Concejala de Igualdade e Diversidade que firmó el diploma acreditativo de paso por la ciudad herculina, Javier Segura , Director del Grupo Día en Galicia, Carmen López coordinadora de FEDER en Galicia y Directora de la Federación Gallega de Enfermedades Raras en Galicia (FEGEREC), que leyó el manifiesto, Francisca Luengo, Presidenta de FEGEREC, Isabel Botana, responsable del área de trabajo social de FEGEREC y todas aquellas personas que nos sumamos a esta parada solidaria.

Una mujer recibe por primera vez el "Nobel de Tecnología"

Se trata de la ingeniera bioquímica estadounidense Frances Arnold, cuyos trabajos en farmacología y terapia genética han ayudado a producir medicamentos para la diabetes, entre otros.

La ingeniera bioquímica estadounidense Frances Arnold, cuyos descubrimientos en "evolución dirigida" han ayudado a producir medicamentos, incluyendo fármacos para tratar diabetes, recibió el martes el Premio Tecnológico del Milenio 2015.

La profesora de 59 años de ingeniería química, bioingeniería y bioquímica en el Instituto Tecnológico de California en Pasadena fue galardonada "por su trabajo innovador que ha tenido gran impacto en áreas como farmacología y terapia genética", con centenares de laboratorios y compañías en todo el mundo usando métodos que ella desarrolló, dijo el presidente del comité Jarl-Thure Eriksson.

"La evolución dirigida, que imita la evolución natural para crear nuevas proteínas en el laboratorio, utiliza el poder de la biología y la evolución para resolver muchos problemas importantes, a menudo remplazando tecnologías menos eficientes y a veces dañinas", dijo la mención. "Gracias a la evolución dirigida, el desarrollo sostenible y la tecnología limpia están disponibles en muchas áreas de la industria que no dependen más de materiales no renovables".

El presidente finlandés Sauli Niinisto presentó el premio.

En su discurso de aceptación, Arnold dijo que se inspiró en el mundo natural: "El mejor inventor e ingeniero de todos los tiempos".

"El mundo biológico es la forma más espectacular para resolver problemas en grupo, la naturaleza lo ha estado haciendo por miles de millones de años", dijo. "Nosotros los humanos, con nuestras tecnologías, estamos muy rezagados".

Eriksson dijo que Arnold, ”la primera mujer en recibir el premio desde su creación en 2004” era "claramente la candidata más extraordinaria" entre 79 nominados. "Desde el inicio de su carrera, ha sido pionera en un campo previamente dominado por hombres", dijo.

El Premio del Milenio, para innovaciones tecnológicas que mejoren la calidad de vida de la humanidad de una forma sostenible, se conferido cada dos años por la Academia de Tecnología de Finlandia.

En años previos han ganado Tim Berners-Lee por crear la World Wide Web; Shuji Nakamura, inventor de los focos LED blancos y azules; y el pionero de estudios con células madres Shinya Yamanaka. El ganador en el 2014 fue el físico estadounidense Stuart Parkin por descubrimientos que llevaron a un incremento monumental en la capacidad de almacenamiento de datos de los discos magnéticos usados en centros de datos, servicios de la nube, redes sociales y descargas de música y películas en internet.

Fuente: La Tercera

Entrevista a Ángel Carracedo en la TVG

El actor, monologuista, humorista, cantante, showman en general y por si todo lo anterior fuese poco, entrevistador. Nos enseña ese otro lado de los personajes, el más personal, realmente nos desvela lo que es Ángel Carracedo, más allá de su imagen pública. Él poca presentación necesita, pero quedense con este nombre, 'El gato con botas', porque vamos a conocer a Manuel Manquiña entrevistando al investigador, científico, profesor, Dr. D. Ángel Carracedo.

Al final de esta entrada, está el enlace para verlo.

ÁNGEL CARRACEDO ÁLVAREZ | CURRÍCULUM
• Licenciado en Medicina por la Universidad de Santiago (1978) y Doctor en Medicina por la misma Universidad (1982), ambos con premio extraordinario.
• Director de la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica (Consellería de Sanidade - Xunta de Galicia), Catedrático de Medicina Legal y Director del Instituto de Medicina Legal de Santiago (desde 1994). Director del Centro Nacional de Genotipado (nodo USC). Miembro del CIBER de enfermedades raras (CIBERER) El grupo de investigación que dirige, Grupo de Medicina Xenómica, consta de unas noventa personas de al menos 10 países.
• 10 libros y 340 artículos en revistas SCI en Medicina Genómica, Genética clínica y genética forense y de poblaciones incluyendo artículos en “Nature”, “Science”, “Nature Genetics”, “PNAS”, “American Journal of Human Genetics”, además de las principales revistas de genética y Medicina forense.
• Dirección de Tesis Doctorales (52, todas con la máxima calificación y 19 con Premio Extraordinario del Doctorado).
• Miembro del board de sociedades nacionales e internacionales de genética y cáncer. Presidente de la Sociedad Española de Farmacogenética y Farmacogenómica. Vicepresidente de la Academia Internacional de Medicina Legal (desde 2000). Presidente de la Academia Mediterránea de Ciencias Forense. Expresidente de la International Society for Forensic Genetics. Miembro de organismos reguladores (EMEA, Forensic DNA Regulator UK, DNA ISFG Commission).
• Editor de la revista “Forensic Science International: Genetics” y miembro del consejo editorial de 15 revistas internacionales de genética y medicina forense.
• Ha recibido numerosos premios de investigación entre los que destacan Premio Rey Jaime I, Medalla Galien, Premio Galicia de Investigación, Medalla Castelao, Premio Novoa Santos, Medalla de Galicia, Cruz al Mérito Policial, entre otros.
• Doctor Honoris Causa por varias universidades.

Currículum en la Fundación Santiago Rey y Fernández Latorre.

Si deseas ver el reportaje en la TVG pulsa sobre este enlace

Para el tratamiento de personas con Ataxia de Friedreich, Horizon Pharma completa la meta de matriculación de 90 pacientes para el ensayo de fase 3 de Actimmune (R) (interferón gamma-1b)

DUBLÍN, IRLANDA - (Marketwire) - 5.5.16

- Horizon Pharma, una compañía biofarmacéutica centrada en la mejora de vida de los pacientes mediante la identificación, desarrollo, adquisición y comercialización de medicamentos diferenciados y accesibles que respondan a las necesidades médicas no satisfechas, anunció hoy que ha completado la inscripción de destino de su estudio de fase 3 evaluar Actimmune (interferón gamma 1b) para el tratamiento de las personas con ataxia de Friedreich (FA), un trastorno degenerativo neuro-muscular.
El estudio (NCT02415127) ha alcanzado su objetivo de inscripción de 90 pacientes en cuatro sitios en los Estados Unidos y los primeros resultados se esperan para finales de 2016.

"El logro de este importante hito no habría sido posible sin el compromiso apasionado de las personas que viven con ataxia de Friedreich, la Alianza para la Investigación en la Ataxia Friedreich y nuestros investigadores en esta Fase 3 del estudio, "dijo Jeffrey W. Sherman, MD, FACP, vicepresidente ejecutivo de investigación y desarrollo y director médico, Horizon Pharma plc.
"Estamos muy agradecidos por su colaboración y orientación colectiva, que impulsa nuestros esfuerzos hacia la provisión de una opción potencial de tratamiento para este trastorno debilitante."

La Seguridad, Tolerabilidad y Eficacia de ACTIMMUNE D escalada en la ataxia de Friedreich es un estudio aleatorizado, multicéntrico, doble ciego, controlado con placebo con pacientes aleatorizados 1: 1 a recibir dosis subcutáneas de Actimmune o placebo tres veces por semana durante un total de 26 semanas. El criterio principal de valoración evaluará el efecto de Actimmune frente a placebo en el cambio desde el inicio hasta la semana 26 en el resultado neurológico medido por una versión modificada de la Ataxia Escala de Evaluación de Friedreich (FARS). El FARS se utiliza para medir los signos neurológicos asociados con la ataxia de Friedreich, con una puntuación más alta que reflejan un mayor nivel de discapacidad. Además de la seguridad y la eficacia, el juicio STEADFAST evaluará las características farmacocinéticas de Actimmune en personas con ataxia de Friedreich.
Después de la finalización del estudio, los pacientes que participaron en STEADFAST tendrán la oportunidad de hacer la transición a un estudio de extensión abierto (NCT02593773).

"El reclutamiento rápido y matrícula de este estudio refleja la necesidad no satisfecha de urgencia, así como el compromiso de participar en la investigación entre las personas que viven con ataxia de Friedreich", dijo Ronald J. Bartek, Co-fundador y presidente de la fundación, de Friedreich Ataxia Research Alliance (FARA). "Como una organización dedicada a la búsqueda de la investigación científica que lleva a tratamientos para la ataxia de Friedreich, estamos muy satisfechos con el progreso del estudio constante y la esperanza de que los resultados conducen al primer tratamiento aprobado para las personas que viven con ataxia de Friedreich."

En abril del año 2015, a Actimmune se le concedió la condición de vía rápida (Fast Track)  para la ataxia de Friedreich por el Administración de Drogas y Alimentos de EE.UU. (FDA).
Esta designación ofrece un mayor acceso y una comunicación más frecuente con el FDA durante todo el proceso de desarrollo de fármacos y revisión, con el objetivo de acelerar la aprobación posiblemente. Fast Track también da a Horizon Pharma la oportunidad de presentar potencialmente secciones del expediente de registro Actimmune de la ataxia de Friedreich, de forma continua, y permite Actimmune para ser considerado para revisión prioritaria en el momento de la presentación sobre la base de los datos clínicos próximos.

Sobre la ataxia de Friedreich (FA)
La ataxia de Friedreich es una enfermedad debilitante, que acorta la vida y la enfermedad degenerativa neuromuscular que afecta aproximadamente a 4.000 personas en los Estados Unidos.
El inicio de los síntomas puede variar de cinco años de edad hasta la edad adulta, con el inicio en la infancia que tiende a estar asociado con una progresión más rápida. Una pérdida progresiva de la coordinación y la fuerza muscular conduce a la incapacidad motora y a menudo el uso de tiempo completo de una silla de ruedas.
La mayoría de los jóvenes con diagnóstico de ataxia de Friedreich requieren ayudas para la movilidad, como un bastón, andador o silla de ruedas por la adolescencia o principios de los 20.
En este momento hay ningún tratamiento aprobado para la ataxia de Friedreich.

Sobre Actimmune
Actimmune (interferón gamma-1b) es una proteína biológicamente fabricada similar a uno que el cuerpo produce de forma natural para ayudar a prevenir la infección. Actimmune está actualmente aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos de EE.UU. (FDA) para el uso en dos enfermedades raras. Está indicado para reducir la frecuencia y severidad de las infecciones graves asociadas con la enfermedad granulomatosa crónica (CGD), un trastorno genético que afecta el funcionamiento de algunas células del sistema inmune. Además, Actimmune está indicado para retardar el empeoramiento de osteopetrosis maligna grave (SMO), un trastorno genético que afecta a la formación normal del hueso.
Para obtener más información, consulte www.ACTIMMUNE.com .

Actimmune no está indicado todavía, para la Ataxia de Friedreich.

• Actimmune está contraindicado en pacientes que desarrollan o han conocido hipersensibilidad al interferón-gamma, coliformes E productos derivados, o cualquier componente del producto

Actimmune debe utilizarse con precaución en pacientes con:

• condiciones cardíacas pre-existentes, incluyendo isquemia, insuficiencia cardiaca congestiva, o arritmia
• trastornos convulsivos o compromiso de la actividad del sistema nervioso central; reducir la dosis o interrumpir
• La mielosupresión, o recibir otros agentes potencialmente mielosupresores; considerar la reducción de la dosis o la interrupción del tratamiento
• insuficiencia renal grave

Visita www.ACTIMMUNE.com para descargar una copia de la información de prescripción completa Actimmune.

Fuente en inglés

Gala de Humor por las Enfermedades Raras en A Coruña

La Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas –FEGEREC-, organiza una Gala de Humor por las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo día 19 de Mayo a las 20:30 h en el Teatro Colón de A Coruña.

Dicha Gala contará con la actuación de As Cantareiras de Ardebullo, interpretadas por Xosé Antonio Touriñán y Marcos Pereiro.

Las entradas-donativo para asistir a la Gala tienen un importe de 10 € y se pueden obtener del siguiente modo:

a) A través del sitio web de la Federación:
http://fegerec.es/index.php?V_dir=MSC&V_idmod=147&V_mod=tienda recogiéndolas posteriormente en la sede de FEGEREC o el mismo día en la taquilla del Teatro.
Para recoger las entradas en la taquilla del teatro debe haberse realizado previamente la reserva.

b) En la sede de FEGEREC (C/Solís s/n, zona Eirís) de forma presencial en horario de 9.00 a 19.15.

Las personas que no puedan asistir, pero deseen colaborar con FEGEREC pueden hacerlo por medio de una Fila 0, ingresando un donativo en el nº de cuenta ES6601820547830201530474

Los fondos recaudados irán destinados a mantener y a ampliar el Servicio de Fisioterapia de FEGEREC, que forma parte del Programa de Atención Sociosanitaria que la entidad ofrece a afectados por una enfermedad rara en Galicia.

Información adicional puede obtenerse en los teléfonos 981234651 o 691011855 o por correo electrónico remitido a fegerec@gmail.com

Boletín FEDAES 147

“Aprendí que las personas podrán olvidar lo que dijiste, podrán olvidar lo que hiciste, pero nunca olvidarán cómo las hiciste sentir”

Anónimo

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