Queremos invitarle a participar en una encuesta sobre el uso de cualquier medicamento o dispositivo suyo o de su hijo/a que usó bajo la supervisión de su equipo médico o por iniciativa propia. Este estudio está dirigido por Eurordis, supervisado por el Grupo de Trabajo DITA. La encuesta cuenta con la autorización del Grupo de Trabajo DITA. Este estudio recibió una opinión positiva del comité ético de evaluación INSERM/IRB00003888 el 9 de junio de 2015.
Estamos realizando esta encuesta en un intento de entender mejor cómo estaba / está vinculado a su cuidado médico asistencial , incluyendo a su proveedor/a de asistencia sanitaria, lo que sabe del tratamiento (su eficacia, posibles dificultades, beneficios como los ves Ud.), las razones por las que ha aceptado seguir este tratamiento, así como si estaba satisfecho con la información que recibió. Este estudio es un esfuerzo para entender su papel como paciente en el proceso de toma de decisiones en torno a sus tratamientos.
Al contestar esta encuesta, Ud. verifica que tiene 15 años o más .
Le llevará unos 30 minutos completar esta encuesta . Puede dejar sin contestar alguna pregunta, pero cuantas más responda, más completos serán los resultados. Una vez que de a ENVIAR, no tendrá acceso a la misma encuesta, así que por favor asegúrese de contar con unos 30 minutos. Al final, pulse ENVIAR. En caso contrario, sus respuestas no se tomarán en cuenta . Las últimas preguntas son referentes al prospecto de información al paciente que acompaña al tratamiento, por favor téngalo a mano en las preguntas de la 22 a la 38.
Su participación es totalmente voluntaria y no tendrá consecuencias negativas para Ud. si no participa. Todas las respuestas serán procesadas con total garantía de confidencialidad, usadas por Eurordis y no estarán compartidas con terceros.
Esta encuesta no requiere ninguna información que pudiera identificarle. Solo se usa un código para identificar sus repuestas. Usamos su identificación de internet para detectar duplicados. Todos los datos electrónicos serán almacenados en un servidor protegido por contraseña. Los datos serán grabados de forma anónima y transmitidos por internet usando tecnología de codificación estándar de industria SSL (la misma tecnología usada en la banca electrónica).
Le recomendamos que cierre el navegador después de completar la encuesta. Le preguntaremos su edad, sexo y país de residencia para poder hacer descripciones generales de los encuestados en los resultados de la encuesta.
El único riesgo que puede percibir es que recuerde algo difícil que le ocurrió en el pasado.
Por favor, complete esta encuesta por cada tratamiento.
Esperamos que la información que nos proporcione nos ayude a establecer un diálogo con las autoridades reguladoras sobre el uso óptimo de información, medicamentos y dispositivos médicos, y a adaptar políticas, si procede, a nivel europeo y nacional. Los posibles resultados serán presentados en la web de Eurordis en http://www.eurordis.org/about-orphan-drugs en 7 idiomas, en el boletín de noticias de Eurordis en http://www.eurordis.org/enews y en las reuniones de interés sobre Enfermedades Raras. Intentaremos publicar los resultados no indentificables en revistas científicas relevantes.
Puede contactar con el equipo DITA enviando un correo: rob.camp@eurordis.org.
Recuerde, ninguna información compartida con nosotros será relacionada directamente con Ud. Usted decide en todo momento qué quiere hacer y qué preguntas quiere responder.
Gracias por tomarse la molestia de contestar a esta encuesta.
Su participación es muy importante.
Este es el enlace para poder participar en la encuesta:
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