El Consejo Interterritorial de Sanidad aprueba el Real Decreto del Registro Estatal de Enfermedades Raras

FEDER incidió, entre otras alegaciones en la creación de este Registro, en la necesidad de asegurar la sostenibilidad del mismo.

El Pleno del Consejo Interterritorial de Salud también aprobó el soporte legal y normativo del Registro Estatal de Enfermedades Raras, un órgano de vital importancia para quienes conviven con estas patologías.

Dicho Registro tiene como principal objetivo facilitar la información necesaria relativa a estas enfermedades tanto a pacientes como a profesionales sanitarios e investigadores. De esta forma, se configura como una herramienta imprescindible en el desarrollo de nuevos tratamientos y la mejora de los sistemas de prevención y detección precoz.

A este respecto, FEDER también ha mostrado su satisfacción manifestando no obstante que confía en que sean tenidas en cuenta las alegaciones que presentó en trámite de audiencia legislativa al Proyecto de Orden de creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras. Entre ellas, se encontraba la garantía de su sostenibilidad económica, una de las principales prioridades de la Federación en 2015.

Apósitos y vendajes gratuitos

El Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, aseguró la financiación de parte del tratamiento de quienes conviven con enfermedades dermatológicas raras, como ‘piel de mariposa’ por parte del Sistema Nacional de Salud.

De esta forma, los apósitos y vendajes de estas patologías serán gratuitos en los centro de salud. Un acceso que asegura el tratamiento de estas enfermedades. Como resultado, esta medida supone una gran ayuda a las familias que conviven con ellas, debido a que en muchas ocasiones, estas curas suponen un elevado coste para las mismas ya que en estos casos es necesario un uso continuado de apósitos y antisépticos.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, Presidente de la misma, ha mostrado la satisfacción del colectivo ya que “era una reivindicación que FEDER llevaba realizando desde hace mucho tiempo”. No obstante, Carrión ha lamentado que "en el paquete financiado no se incluyeran también los cosméticos, otra de nuestras prioridades, ya que estos productos también son muy costosos. Se trata de productos que no son un capricho, ni un artículo de lujo para las personas con enfermedades dermatológicas raras porque no pueden utilizar cremas genéricas”.

En la misma línea, en este Consejo Interterritorial se han aprobado la inclusión de la vacuna de la varicela en niños con edad pediátrica y se ha renovado la estrategia de seguridad del paciente, entre otros.