Solidaridad en el año de las enfermedades raras

miércoles 30/01/2013
ESTHER GARCÍA-VALDECANTOS

Las enfermedades raras (ER) afectan a menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes, de ahí su nombre, y el 90% de estas se manifiesta en el nacimiento o a edades tempranas y no tienen cura, por eso la investigación y el apoyo que se consiga para este tipo de enfermedades resulta fundamental para los afectados y sus familias. El próximo 28 de febrero celebran su Día Mundial en un año, el 2013, que ha sido declarado Año Nacional de las Enfermedades Raras. El pasado 13 de enero, y rompiendo con todas las supersticiones asociadas al número 13, FEDER ya emprendió una campaña para recaudar fondos. Pues bien, el próximo 31 de enero –aprovechando que es una fecha redonda (31-1-13)- la Federación repetirá la acción conocida como 'shock social cash mob' (algo así como "llamar la atención de la sociedad para conseguir dinero") en la que se convocará al máximo número de personas a través de las redes sociales para que donen un euro a la causa de las enfermedades raras. La convocatoria funcionará durante 24 horas y las donaciones se realizarán con tarjeta de crédito en su sitio web o en su página de facebook.

Asimismo, hasta el próximo 31 de enero seguirá operativa la campaña 'Una razón para ser solidario: 3.000.000 de personas con enfermedad rara' y durante los meses de febrero y marzo, la Federación va a realizar otra acción para recaudar fondos que consistirá en el envío de un SMS al 28011 poniendo la palabra FEDER. Cada mensaje cuesta 1,20 euros que Movistar, Vodafone y Orange donarán íntegramente a la Federación. Tal y como asegura Juan Carrión, el presidente de FEDER, "ahora más que nunca, necesitamos dar esperanza a los niños y personas con enfermedades poco frecuentes". Con la aportación económica que recibe, FEDER, que da servicio a 3 millones de personas con ER en España y representa a más de 230 asociaciones de pacientes y a más 650 patologías, ofrece, entre otros, acompañamiento y guía en la búsqueda de información sobre cada enfermedad rara, recursos y ayudas técnicas, conexión con la red de afectados por ER, apoyo psicológico y asesoramiento legal, etcétera.

Fuente: El Mundo.es

Programa de Respiro Familiar 2013

Desde hoy 21 de enero se abre el plazo de presentación de solicitudes para participar en el Programa de Respiro Familiar 2013 del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Es un servicio de estancias temporales para personas afectadas por una enfermedad rara, con el objetivo de servir de soporte a las familias en las tareas de atención y cuidado. La solicitud de participación deberá hacerse cumplimentando el modelo oficial de Solicitud de Admisión en Centros de IMSERSO.
El plazo de presentación finaliza el 15 de marzo.

www.creenfermedadesraras.es

C/Bernardino Obregón, 24 Burgos, España 09001 Spain

Padres de niños con enfermedades raras convocan una beca de investigación financiada con la recogida de tapones

FERROL
Aefat y Aspanemi anunciaron esta mañana en Narón la apertura de la convocatoria

Treinta familias de España que integran la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (Aefat) han reunido 120.000 euros a través de una campaña de recogida de tapones para convocar una beca de investigación sobre esta enfermedad rara.
Mariví Vázquez, de Ferrol, secretaria de Aefat, ha explicado esta mañana en Narón, que la suya fue la segunda campaña que se ponía en marcha en España de recogida de tapones. En la comarca consiguieron implicar a Aspanemi y montar una cadena que tuvo como resultado más de catorce toneladas recogidas. El plazo para aspirar a la beca está abierto hasta el 30 de mayo.

Para ver toda esta información copiada de La Voz de Galicia

Boletín nº 113 de FEDAES

"Fin de año no es ni un fin ni principio, sino una marcha, con toda la sabiduría que la experiencia puede inculcar en nosotros".

Hal Borland (Nebraska 1900-1978), autor estadounidense

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