La Asociación Gallega de Ataxia (AGA), los afectados por esta enfermedad y sus familiares celebran oficialmente cada 25 de Septiembre, el Día Internacional de la Ataxia, mediante la realización de diferentes actividades, entre las que destacan una campaña de difusión de la enfermedad y del trabajo asociativo de AGA, así como la colocación de mesas informativas y de recaudación de donativos destinados a la investigación de las ataxias.
Día 25 de septiembre:
En A Coruña:
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Cantón (Delante del BBVA), de 10:00 h a 14:30 h.
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Cantón (Zona Obelisco), de 16:30 h a 20 h.
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Centro Comercial Carrefour (Alfonso Molina), de 11:00 h a 20:00 h.
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Plaza de Lugo, de 10:30 h a 14 h.
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Nuevos Ministerios, de 10:00 h a 14:30 h.
En Pontevedra: C/ Joaquín Costa – entrada Consulta externas del Hospital Provincial, de 09:00h a 15:00 h.
Día 26 de septiembre:
En Santiago de Compostela: Complejo Hospitalario Universitario – CHUS, de 10:00 h a 14:30 h.
En Carballo: Inmediaciones de la feria, de 09:30 h a 14:00 h.
Día 28 de septiembre:
En Ponteceso: Inmediaciones del mercado, de 09:30 h a 14:00 h.
En Porto do Son: Plaza de España, de 09:30 h a 15:00 h.
Día 5 de octubre:
En Ferrol: C/ Dolores (delante de SUPERCOR), de 10:30 h a 20:00 h.
Día 12 de octubre:
En Malpica: Inmediaciones del mercado semanal, de 09:30 h a 14:00 h.
Día 20 de octubre:
En Baio – Zas: Inmediaciones de la feria, de 09:30 h a 14:00 h.
¿Qué es la Ataxia? Ataxia = sin orden
La ataxia es un trastorno que se caracteriza por la disminución de la capacidad de coordinación de los movimientos corporales.
El término ataxia, no define solo a una enfermedad específica ni a un diagnóstico determinado, sino al síntoma resultante del estado patológico de la coordinación de los movimientos.
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| Imagen del blog Ataxia y Atáxicos |
Es también una enfermedad poco frecuente, nombrada así mismo como enfermedad de baja prevalencia.
La denominación de "enfermedad rara"
viene por una traducción literal del inglés
"rare diseases".
Habría sido preferible escoger otro nombre, más que nada para evitar el significado negativo de "raro" en español.
Las ataxias espinocerebelosas (SCA), -del inglés- “
spinocerebellar ataxia” comprenden un amplio grupo de enfermedades neurodegenerativas, que se caracterizan la falta de coordinación motora progresiva que conduce a una importante discapacidad, con gran heterogeneidad clínica, patológica y molecular.
DEFINICIÓN DE ATAXIA:
La palabra ataxia puede emplearse indistintamente para referirnos al síntoma de una coordinación defectuosa del movimiento muscular , o para denominar a una enfermedad del sistema nervioso central “rara”, crónica y degenerativa, acompañándose en este caso, de un nombre o nº que identifique el desorden que se presenta (Ataxia de Friedreich, Ataxia Telangiectasia, SCA1, SCA2…SCA36, ésta también llamada “Ataxia Costa da Morte”, etc.).
TIPOS ATAXIA: dentro de las ataxias hereditarias están las dominantes, que suelen ser las SCA y las recesivas, por ejemplo: la Ataxia de Friedreich, la Ataxia Telangiectasia, etc. La mayoría de las ataxias son progresivas, también llamadas evolutivas. Aunque unos tipos son más severos que otros y, dentro de un mismo tipo, tampoco afectan a todos los pacientes con la misma severidad, pueden comenzar con una ligera falta de equilibrio al caminar y acabar siendo altamente invalidantes.
SINTOMATOLOGÍA: coordinación del movimiento muscular defectuosa; cardiopatías; deformidades esqueléticas; disartria; diplopia; distonía muscular; disminución sensorial; diabetes; infecciones pulmonares…
INCIDENCIA: en España la incidencia es de 20 casos cada 100.000 habitantes. Por eso se la considera “RARA” o Poco Frecuente.
TRATAMIENTO: las ataxias a día de hoy no tienen curación, lo que no significa que no se puedan tratar:
La rehabilitación en sus facetas:
fisioterápica,
logopédica y
terapia ocupacional, son tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes.
El futuro está en las Terapias Génicas
La Asociación Gallega de Ataxias (AGA) es una entidad sin ánimo de lucro, socia de la Federación de Ataxias de España (FEDAES) y de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC), que ofrece los siguientes servicios sociosanitarios:
- Servicio de Información y Asesoramiento Sociosanitario
- Rehabitilación Fisioterápica
- Intervención Social
- Servicio de Apoyo y Asistencia Psicológica
Las personas interesadas en saber más acerca de la Asociación y la labor que lleva a cabo pueden dirigirse a estos teléfonos: 981 234 651 – 636 779 682 – 629 178 566, o al Centro Asociativo “Domingo García Sabell”. Bloque 17, Bajo - 15008 A Coruña
