sábado, 30 de octubre de 2010

Boletín nº 91 de FEDAES

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EDITORIAL
Cita de Confucio: 
“Si tus problemas tienen solución, no te preocupes. 
Si tus problemas no tienen solución, no te preocupes”. ...

Entre todos los filósofos orientales, Confucio, que nació en 550 A.C., es considerado el más grande. Sus enseñanzas son fundamentales para las culturas asiáticas. Su escritos, Los cinco clásicos, una colección de antigua literatura china, y Los cuatro libros, una colección de las enseñanzas de Confucio y de sus discípulos, fueron durante siglos el plan de estudios estándar de la educación china.

miércoles, 27 de octubre de 2010

F E G E R E C en RADIOVOZ

El día 26 de Octubre diferentes miembros de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas así como de las entidades que forman parte de ella, han participado en un programa de radio de RADIOVOZ dirigido por Pablo Portabales dedicado a las enfermedades raras.
Durante la segunda semana del mes de noviembre (del 8 al 12) se emitirá cada día la grabación de cada una de las patologías que estuvieron representadas. En el programa intervienen también médicos especialistas que explican y aclaran diferentes aspectos de las enfermedades raras.
Con este programa lo que se pretende es concienciar y sensibilizar a la población en general o simplemente contribuir a que las enfermedades raras sean un poco más visibles. Las patologías que se van a tratar en las diferentes emisiones del programa son: ataxia, fibrosis quística, lupus(sistémico), siringomielia y síndrome de charcot entre otras.

martes, 26 de octubre de 2010

Premio Rafael Hervada a la Investigación Biomédica

El próximo viernes, 29 de octubre, tendrá lugar la entrega del Premio Rafael Hervada. 
El acto comenzará a las 20 horas, siendo de entrada libre.

Este año otorgan el premio a una investigación sobre Ataxia, concretamente SCA3.

El Premio Rafael Hervada a la investigación biomédica es una iniciativa altruista de la institución privada "Hospital San Rafael" de La Coruña con la finalidad de promover y galardonar avances científicos en este campo.
Desde su creación en el año 1984 se ha venido convocando regularmente sobre diversos temas que fuesen objeto de interés o debate en cada momento.
Tras la evaluación y selección de los originales que se presentan a concurso un tribunal calificador determina el trabajo ganador en cada convocatoria.

La entrega del premio será al grupo de Patricia Maciel de la universidad de Minho (Braga)

Pincha sobre el programa de actos para poder leerlo con mas facilidad.
La entrega del Premio tiene lugar en un solemne acto académico y social al que asisten autoridades y personalidades del ámbito universitario, científico, artístico y profesional.

sábado, 16 de octubre de 2010

COGAMI, 20 años potenciando capacidades

Bajo el lema 20 años potenciando capacidades el pasado viernes día 15 a las 19:30 horas se celebró en el Palacio de Congresos de Santiago de Compostela, un emotivo acto para celebrar el XX Aniversario de COGAMI. Se dieron cita allí figuras relacionadas con la política, el movimiento asociativo, el mundo empresarial y social de Galicia.
Mas de mil personas, muchas de ellas en silla de ruedas o con muletas, participamos en un acto con presencia institucional al más alto nivel: los presidentes de la Xunta y del Parlamento, Alberto Núñez Feijoo y Pilar Rojo; el ex presidente socialista de la Xunta, Emilio Pérez Touriño, el ministro de Justicia, Francisco Caamaño; conselleiros y altos cargos autonómicos; el alcalde de Santiago, Xosé Sánchez Bugallo, y un centenar más de regidores o representantes de municipios; empresarios, asociaciones, y personajes de la cultura, entre quienes destacaron, el presentador del acontecimiento, el actor Manuel Manquiña y el escultor Acisclo Manzano, autor de las obras que se entregaron como premios.
Como «unha historia de ilusión, de esperanza» definió el presidente de la Confederación Galega de Persoas con Discapacidade (Cogami), Anxo Queiruga, el vigésimo aniversario de la entidad, que conmemoró en el Palacio de Congresos.
Escogieron como lema «Vinte anos potenciando capacidades», para resaltar el trabajo en pro de una mayor integración e igualdad, que Queiruga sintetizó con la glosa de seis palabras: «familia», «visibilidade», «unión», «dereitos», «emprego» y «agradecemento», que expresan sus principales apoyos, aspiraciones y respuestas por los logros conseguidos.
«Nós temos ilusión e forza para seguir avanzando. A historia de Cogami é a historia colectiva dunha loita cotiá para superar e nos sobrepoñer ás dificultades», afirmó Anxo Queiruga. «Neste tempo en que as dificultades económicas obrigan a encender tantas luces de emerxencia, en Cogami cremos que estamos en disposición de encender unha luz de esperanza para milleiros de persoas», agregó. Indicó a los cargos políticos presentes que «poden contar con nós» para conseguir una sociedad más igualitaria y solidaria.
Según nos dijo su presidente, aprovechado este día conmemorativo también se va a comenzar la 1ª edición de los Premios COGAMI, una manera de ser capaces de demostrar nuestra gratitud a aquellas personas o instituciones que nos han apoyado y nos apoyan.
Los recogieron Carmen Díaz Bacariza, 12 años directiva, en los que destacó por su trabajo a favor de la escolarización del alumnado con discapacidades.
María José Domínguez, socia propietaria de Textil Lonia, por su apuesta en la contratación de personas con discapacidad.
Xosé Sánchez Bugallo, alcalde de Santiago, por la labor del Concello para conseguir una ciudad más accesible y favorecer el empleo del colectivo. El alcalde de Santiago afirmó que el premio recibido por el Concello es, junto con el Reina Sofía por la eliminación de barreras, el de mayor «significado especial» entre los muchos galardones otorgados a la ciudad; y recordó la colaboración con Cogami, además de resaltar la «capacidade de superación» del colectivo.
El músico Víctor Grande.
Domingos Dosil Cubelo, alcalde de Muros, fundador y primer presidente de Cogami, durante 17 años, le entrega el premio Ramón Sestallo, natural de Carnota y vicepresidente de Cogami.
El Excmo. Presidente de la Xunta de Galicia, don Alberto Núñez Feijoo, por el apoyo y compromiso con Cogami durante estas dos décadas.
El presidente, en sus palabras de clausura del acto, indicó que el Ejecutivo autonómico elabora un plan integral y transversal para personas con discapacidad.
En esta imagen durante la degustación de aperitivos al finalizar el acto vemos a Ramón Acuña, patrón del Laion, el velero adaptado del proyecto Gavea de COGAMI, junto a su tripulante Rafael Tardío y sus familias.
Un instante antes de marcharnos, Ramón, Teresa y Rafael se despiden de Domingos Dosil

Vídeo con la noticia en TVG
agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG

Fuentes
COGAMI, AGARESO, LA VOZ DE GALICIA.

martes, 12 de octubre de 2010

EUROPLAN

Conferencia EUROPLAN:
“La situación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en Europa”
5 y 6 Noviembre de 2010. Burgos.
‘EUROPLAN: una acción conjunta de Estrategias
Nacionales para las Enfermedades Raras
en todos los estados miembros de la UE’

viernes, 1 de octubre de 2010

Boletín nº 90 de FEDAES


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Editorial

... ... ... La Asamblea General de la ONU, adoptó formalmente la “Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo” siendo España uno de los principales países signatarios. Dicha resolución, que entró en vigor el 3 de mayo de 2008, en relación con la cuestión fundamental de la accesibilidad, la Convención en su artículo 9 obliga a los Estados a identificar y eliminar obstáculos y barreras de acceso para que las personas con discapacidad puedan acceder a su entorno físico, a los medios de transporte, a las instalaciones y servicios públicos. ... ... ...