Información a los Medios de Comunicación sobre la Investigación de la "ATAXIA DA COSTA DA MORTE"

Rueda de prensa conjunta del Dr. Manuel Arias del área de Neurociencias del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago y de la Dra. Mª Jesús Sobrido de la Fundación Galega de Medicina Xenómica.
Comenzó con el uso de la palabra el Dr. Arias con una introducción a lo que es la ATAXIA, cual es su causa y sus principales manifestaciones. A continuación nos habló de como surgió esta investigación y como se planificó el estudio de esta familia.
Resumió finalmente los resultados clínicos hasta la fecha.
Tomó la palabra a continuación la Dra. Sobrido para hablarnos de como se desarrolló la investigación, sobre los métodos y los resultados del estudio.
A preguntas de periodistas Ramón Moreira explicó su implicación en este proyecto de investigación, y su propuesta de actividad física para mejorar la calidad de vida de un atáxico.
En este sentido, la presidenta de la Asociación Galega de Ataxia, Dª. Estrella Pita, resaltó la importancia de que la Administración Sanitaria facilite a los pacientes fisioterapia a lo largo de su vida porque se trata de una enfermedad crónica que no dispone de momento de fármacos específicos.
Asimismo, la asociación por boca de su presidenta, solicitó: que la Unidad de Neurología del C.H.U.S. sea denominada como Unidad de Referencia de Ataxias para toda Galicia, para que cualquier paciente con síntomas de ataxia de otra área sanitaria de Galicia pueda ser derivado por su neurólogo a este centro de referencia.

En este vídeo vemos la noticia en los informativos de TVG

Esta noticia salio en la mayor parte de los medios de prensa de España, ponemos algunos a continuación:
Noticia en El Correo Gallego.es
Noticia en el ABC Noticia en la Voz de Galicia
Noticia en Europa Press Noticia Agencia EFE

I ENCUENTRO DE FEDAES EN EL CREER DE BURGOS

Del 22 al 26 de Noviembre socios de FEDAES y de algunas Asociaciones que integran la Federación, con nuestros familiares- acompañantes, hemos disfrutado de “El Primer Encuentro de Ataxias”
En el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos.
Charla – Coloquio
“Las Ataxias en la familia”,"Vivir con Ataxia" y “Mi experiencia a través de la Propiocepción” Dirigida por Ramón Moreira Lema de la Asociación Gallega de Ataxias. (AGA)
D. Ramón Moreira, afectado de una SCA sin determinar, conocida de momento como “Ataxia da Costa da Morte”.
Forma parte de una familia de mas de 1.500 personas, cuyo árbol genealógico comienza en "Campo de Curro" en el año 1750 y de la cual mas de 30 miembros padecen el mismo tipo de Ataxia, y son todos oriundos de esa "comarca" de Galicia.
Nos mostró su trabajo de colaboración con el equipo de Neurólogos y la Fundación de Medicina Xenómica del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS).
Por otra parte, nos mostró un vídeo de los ejercicios que realiza con un entrenador personal, y ha manifestado que con este tipo de ejercicios y con la fisioterapia semanal su calidad de vida ha mejorado. Su propuesta de actividad física fue:
Propiocepción.- Coordinación.- Fuerza, trabajo combinado aeróbico/anaeróbico.- Técnica de marcha.- y Flexibilidad.
El médico rehabilitador Yerko Pétar Ivanovic Barbeito y dos fisioterapeutas de su equipo : Sonia Martínez y Sonia Fernández, han hecho una demostración práctica de diferentes ejercicios básicos de rehabilitación.
Con Marta Fonfría (Educadora Social), expresamos nuestras propias experiencias, actividades y proyectos que realizamos en cada Asociación. Junto con las aportaciones de Marta, esta lluvia de ideas ha resultado enriquecedora para todos.
Yolanda Ahedo (Pedagoga), mediante entretenidas dinámicas, nos mostró como lo que percibimos no siempre tiene la misma interpretación. Es nuestra actitud frente a un hecho concreto la que va a provocar diferentes emociones.
TALLERES DE LOGOPEDIA Y TERAPIA OCUPACIONAL
La presencia de nuestro Presidente, Miguel Ángel Cibrián, ha sido la guinda para que este día resultase completo.

El Arco de Santa María es uno de los monumentos más emblemáticos de la ciudad de Burgos.
Actividad de ocio organizada por el Centro: Visita a La Catedral de Santa María de Burgos (Castilla y León, España).
Agradecemos el trato recibido por parte del personal del Centro, y esperemos que pronto tengamos la oportunidad de vivir otras jornadas de convivencia en el CREER.

Pichón Imposible

Animación en Vídeo.

Un agente secreto novato se enfrenta a un nuevo problema, no cubierto en la formación básica:
¿Qué hacer cuando una paloma curiosa se queda atrapada dentro de su multimillonario maletín nuclear?. ...
Está muy logrado y ya fue visionado 5 millones de veces, desde el 08 de noviembre de 2009.

El Circo de la Mariposa subtitulada The Butterfly Circus

El corto "El Circo de mariposa", coprotagonizado por el actor mexicano Eduardo Verástegui, ha ganado el primer premio del concurso de cortos "El proyecto cinematográfico del dintel de la puerta".
Este premio, de 100.000 Dólares, RECONOCE la aportación del corto a la promoción de valores como la esperanza y la dignidad humana.
El proyecto "El dintel de la puerta" pretende descubrir Cineastas "visionarios" que busquen con sus obras la verdad y la promoción de una serie de valores universales.
En esta ocasión, los valores eran la esperanza, el perdón, la humildad, la alegría, la libertad y la redención.

Abrazate a la vida, usa siempre el cinturón de seguridad

Lo curioso de este anuncio que ha sido visto mas de 5 millones de veces dede el 29 de enero de 2010, es que sus imágenes son de lo mas agradables y tiernas. EXISTE OTRA MANERA DE HACER ANUNCIOS.

Aquellos que trabajan en los departamentos de Marketing de la D.G.T. deberían tomar nota.

Osito Gominola - Full Spanish Version

Muy infantil.
Video de Osito Gominola, que lindooo como canta y baila.... simpático, animación, osito gominola, baile, marcha, lindo, encanta, canta chachi. ...

Asereje - ópera versión cantantes en alta definición

Renata Drozd (soprano),Kamil Pękala, Marcin Pomykała
Piano: Waldemar Malicki
Conductor & dancer: Bernard Chmielarz

Trata de sacar el coche amarillo del garaje

Un buen ejercicio! Ojo que es muy vicioso!!!

Saca el coche amarrillo del garaje - con lógica haz clic en el enlace de abajo e intenta sacar el coche del garaje moviendo los otros VEHÍCULOS (coche, camión,...) que molestan.

Pulsa dos veces sobre la palabra PLAY para comenzar a jugar y luego sobre START GAME

Hans Klok, 5 minutos de desafío e ilusión

En un show de la TV holandesa Hans Klok y las divas de la magia se enfrentan al reto de hacer 10 ilusiones en 5 minutos.
Por favor, disfruta de este vídeo.

Un PUMA contra un osezno

Una hermosa escena de este documental tan famoso y emotivo que se llevo a la pantalla grande y que trata de sensibilizar acerca de nuestra fauna y de nuestro mundo
"Tratemos por todos los medios posibles salvar nuestra tierra, así nuestra descendencia se maravillará con lo que nosotros hoy nos maravillamos"




Está muy logrado y ya fue visionado en You Tube 20 millones de veces desde hace dos años.

Inauguración del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras

Al fondo vemos el arco de Santa María que es la puerta más conocida de la ciudad de Burgos. La fachada que cubre el arco fue finalizada en 1553 por Juan de Vallejo. Su forma de arco de triunfo se debe a su realización en honor del emperador Carlos V.
El día 30 de setiembre la Ministra de Sanidad Trinidad Jiménez inaugura el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos.



En este acto estuvieron presentes nuestra presidenta Mª Estrella Pita acompañada por Mª Jesús Arias presidenta de la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas FEGEREC
Los apartamentos tienen dos habitaciones con dos camas cada uno, dos baños preparados para minusválidos, y un salón comedor.
Al fondo el Convento de Santa María La Real de Las Huelgas (Burgos)

Ataxia Costa da Morte

El 26/09/2009 tuvimos una reunión en el auditorio de Cabana de Bergantiños con pacientes, familiares y médicos de familia, de mas de 300 personas para comunicar los resultados de la investigación de la “Ataxia da Costa da Morte”.

Al haber dado negativas todas las formas conocidas hasta ahora de SCA, se procedió a un análisis de ligamiento.
En la actualidad la investigación continúa con la esperanza de que en poco tiempo lograremos identificar el gen responsable y la mutación causante de la enfermedad.
Al final de la reunión Estrella y Ramón hablaron sobre las ventajas del Asociacionismo
El que individuos que comparten un mismo problema creen o se integren en una Asociación ya existente es el mejor medio para hacerse visibles ante la sociedad y la administración.

Queremos desde aquí hacer una mención especial al Ayuntamiento de Cabana de Bergantiños y en especial a su Alcalde Don José Muiño del cual sólo hemos recibido facilidades para la organización de este evento en su hermoso Ayuntamiento.

DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA (ATAXIA AWARESNESS DAY)

Hoy 2 de febrero de 2010 comenzamos este blog que pretende ser el portavoz y el lugar de encuentro de todas las noticias que referentes a la ataxia como enfermedad se produzcan, y de las cuales nos enteremos, mayoritariamente en Galicia.

Comenzamos las noticias este día 25/09 por ser el día Internacional de la Ataxia mas cercano y ser además el día en que yo me comprometí a colaborar con la Asociación Galega de Ataxias AGA

Un atáxico en handbike?
Pues bien, sí, una persona aquejada de ataxia, una enfermedad neurogenética rara que afecta a la coordinación motora, puede montar en bicicleta, incluso a buen ritmo, porque un atáxico puede utilizar su cuerpo como cualquier otro individuo, siempre y cuando esté entrenado y lleve el equipamiento adecuado.

El deporte
El deporte , incluso actualmente, es una de las pocas terapias posibles conocidas, tanto para retrasar en la medida de lo posible la pérdida del control de movimientos mediante un buen entrenamiento muscular, como para ofrecer a los jóvenes afectados un apoyo concreto en la búsqueda de una autonomía propia, así como un sólido apoyo psicológico para afrontar su enfermedad.

Dejamos aquí el e.mail del blog para que cualquiera que lo desee envíe sus reportajes o noticias.

blog.ataxias@gmail.com