Manuel Rey, a la búsqueda de fondos para destinar al estudio de la ataxia

Portada do libro 'El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36'. Fuente: libros.com.

El redactor de GCiencia Manuel Rey prepara un libro sobre la Ataxia de la "Costa da Morte"

"El mal sin cura de la Costa da Morte SCA36", que se publicará a principios de 2019, ya se puede reservar en el sitio web de la editorial Libros.com.

A través de una campaña de micromecenazgo promovida por la editorial Libros.com, el redactor de GCiencia Manuel Rey está trabajando en la publicación de un libro que recopilará la investigación científica y las historias de los afectados por SCA36, Ataxia de la Costa da Morte, una enfermedad neurodegenerativa y hereditaria. Que sufren más de cien habitantes de esta región costera de Galicia.

El 50% de los beneficios del libro se destinarán a la Asociación Gallega de Ataxias.

El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA 36 viene después de que el artículo publicado el año pasado en GCiencia, y que le valió el redactor el II Premio de Galicia periodismo científico, organizado por la Real Academia Gallega de la Ciencia y la Agencia de Innovación de Galicia. Esta enfermedad, que ha sido heredada de padres a hijos durante varios siglos en familias asentadas en municipios como Cabana, Malpica o Ponteceso, aparece después de los 45 años y causa, entre otros síntomas, pérdida de coordinación, equilibrio y audición, dificultad para hablar y vocalizar

El libro, que contendrá las últimas noticias sobre la investigación de la enfermedad, para el que aún no existe cura o tratamiento, recordará los primeros pasos de la investigación científica, liderados por los gallegos Manuel Arias (neurólogo) y María Jesús Sobrido (neuróloga y genetista). En 1992, el Dr. Arias comenzó a atender a pacientes de la Costa da Morte afectados por síntomas que no estaban relacionados con ninguna enfermedad conocida, por lo que decidió investigar el tema.

Después de varios años de pruebas, análisis e investigación genealógica, en el que desempeñó un papel clave, Ramón Moreira, uno de los pacientes de SCA36,  en 2009 se anunció la existencia de la nueva enfermedad y la región cromosómica que compartían todos los afectados; en 2012 se publicó en BRAIN esta anomalía genética.

El trabajo del redactor de GCiencia también contará las historias de las familias afectadas, que deben enfrentar los contratiempos de la enfermedad sin poder vislumbrar una solución, además de los tratamientos de fisioterapia y logopedia. En este sentido, el 50% de los beneficios del libro se destinarán a la Asociación Gallega de Ataxias, que agrupa al SCA36 afectado y otras variantes de esta enfermedad neurodegenerativa.

Manuel Rey

Además, el libro profundizará algunos de los misterios que persisten sobre el origen de la enfermedad, ya que en lugares como Japón, Albacete o Francia hay más afectados de SCA36. Por ahora, no es posible confirmar si los afectados en diferentes partes del planeta tienen un ancestro común, o si la enfermedad ha surgido independientemente en dos lugares diferentes.

Para hacer posible la publicación de la obra, Manuel Rey lanzó el 25 de septiembre (coincidiendo con el Día Internacional de la Ataxia) una campaña de micromecenazgo con la editorial Libros.com. En menos de dos semanas, la campaña alcanzó el 100% del objetivo previsto. Sin embargo, todavía está abierto para que sea posible una mayor edición cuando se publique el libro (está previsto que se publique a principios de 2019) .

De esta manera, quien apoye la campaña podrá obtener un ejemplar del libro y aparecerá en la lista de usuarios que están haciendo posible su publicación. Hay, además, varios niveles de recompensas especiales para librerías y patrocinadores.

Puedes reservar el mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36 en este enlace.

Y aquí puedes leer una vista previa del libro.

Fuente original en gallego: https://www.gciencia.com/ciencia/manuel-rey-ataxia-costa-morte/