XORNADAS CIENTÍFICAS E DE CONVIVENCIA 2013

Os días 21, 22 e 23 de xuño celebráronse no Mosteiro de San Luis en Villagarcía de Campos    (Valladolid) as XII XORNADAS CIENTÍFICAS E DE CONVIVENCIA organizadas pola Federación de Ataxias de España (FEDAES) e as Asociacións Autonómicas que a conformamos.

Un ano máis, desenrolouse con éxito un completo PROGRAMA orientado a conquerir uns obxectivos específicos respecto ás Ataxias, aos pacientes, ás súas familias e aos coidadores.

Por parte da Asociación Galega de Ataxias – AGA, os asistentes fixemos a viaxe nun autobús adaptado para discapacitados.

Agradecemos a Excma. Deputación de A Coruña a achega concedida para transporte, participación nas XORNADAS e aloxamento en réxime de pensión completa.

Ao premer neste enlace pode acceder ao programa

7ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras & Medicamentos Huérfanos

¡Reserva ya la fecha!
 

La 7ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras & Medicamentos Huérfanos (ECRD) tundra lugar los días 8 al 10 de mayo 2014 en el Andel´s Hotel de Berlín, Alemania.

El lema de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras & Medicamentos Huérfanos (ECRD)

• La ECRD es la única plataforma /foro para todas las enfermedades raras, todos los países europeos, que reúne a todas las partes interesadas: representantes de pacientes, académicos, profesionales sanitarios, industria, pagadores, reguladores y diseñadores de políticas.
• Es un evento bienal, que proporciona la actualidad en el ámbito de las enfermedades raras, seguimiento e iniciativas de evaluación comparativa.
• Incluye la investigación, el desarrollo de nuevos tratamientos, la asistencia sanitaria, atención social, información, salud pública y ayuda a nivel europeo, nacional y regional.
• Es sinérgico con las conferencias nacionales y regionales, intensificando los esfuerzos de todas las partes. No compiten entre ellos, pero los esfuerzos son complementarios, respetando las iniciativas de todos. 
• El programa preliminar, registro y todos los detalles de la conferencia estarán disponibles en septiembre de 2013 en  www.rare-diseases.eu.
   

Participantes en la Conferencia de ECRD 2014 Berlín
 

EURORDIS: Organizador de la Conferencia
DIA: Co- organizador de la Conferencia
ACHSE: German National Alliance for Chronic Rare Diseases
CORD: Canadian Organization for Rare Disorders
EFIM: European Federation of Internal Medicine
EMA: European Medicines Agency (in particular the COMP)
ESHG: European Society of Human Genetics
EUCERD: European Union Committee of Experts on Rare Diseases
EuropaBio-EBE: European Biopharmaceutical Enterprises
NORD: National Organization for Rare Disorders USA
Orphanet: Portal de referencia de información experta validada sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos

Boletín FEDAES Nº 118

"La gente se ríe de mi porque soy diferente yo me río de ellos porque todos son iguales"

Kurt Cobain (1967 - 1994) cantante, compositor y guitarrista de la banda Nirvana.

Si deseas leer este boletín, pulsa encima de este enlace

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a prensa@fedaes.org.

Gracias.