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| La voz de los Pacientes con Enfermedades Raras en Europa |
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) inauguró sede en Barcelona. Concretamente, el 31 de marzo, la entidad inauguró en el Hospital de la Santa Cruz y San Pablo de Barcelona el nuevo espacio donde desarrollará su trabajo.
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Ana Ripoll, Delegada de FEDER Cataluña, compartieron esta cita con la organización internacional. Así, el acto inaugural contó con expertos y representantes de pacientes tanto a nivel autonómico como nacional e internacional con el objetivo de analizar las acciones políticas que se están llevando a cabo en la materia.
Como resultado, EURORDIS, que representa a más de 700 asociaciones en 63 países, establece su nueva sede en la capital catalana con el objetivo de ofrecer actividades locales, nacionales y de ámbito europeo dirigidas a las personas que conviven con enfermedades de baja prevalencia. Tras la relación continuada en la última década con la Fundación San Pablo, la organización europea tiene como principal objetivo favorecer la visibilidad y concienciación social de estas patologías así como impulsar la investigación biomédica, clínica y social.
Por otro lado, a través de esta nueva sede, la entidad que da cobertura a más de 4000 enfermedades raras y da voz a más de 30 millones de afectados, busca consolidar la participación progresiva de pacientes y expertos en la toma de decisiones de las políticas de salud, bienestar y educación en el ámbito de las enfermedades raras. Un compromiso que «sin duda alguna compartimos desde FEDER y que labraremos juntos de cara al futuro con la coordinación como fórmula para el desarrollo de las medidas necesarias para cubrir las necesidades de quienes conviven con estas patologías», tal y como ha puntualizado Ancochea.
FEDER Cataluña inaugura su nueva sede
La Delegación catalana de FEDER también ha inaugurado, recientemente, su nueva sede. Representando a más de 50 entidades, FEDER Cataluña se configura como una de las comunidades que más tejido asociativo aporta a la organización, sólo por debajo de Madrid. Por eso, «se torna imprescindible seguir en la línea y continuar mejorando nuestro trabajo y compromiso con las familias».
En este encuentro, que contó con el apoyo de Sobi, «también nos acompañó el Presidente de FEDER, Juan Carrión». De esta forma, la delegación buscaba que, «más allá de presentar el nuevo local, pudieramos acercarnos una vez más y compartir nuestras experiencias», tal y como ha explicado Ana Ripoll, Delegada de FEDER Cataluña.
A la par, la delegación quiso hacer de esta cita un auténtico encuentro entre todos los agentes implicados con las enfermedades raras en la comunidad. Para ello, contaron también con la participación del Dr. Arturo Míguez, Gerente del Parc Sanitari Pere Virgili, Dña. Cecilia Fábregas Arbués, Jefe del Servicio de Valoraciones y Subdirección General de Atención y Promoción de la Autonomía Personal, y Dña. Núria Costa Vilar, Coordinadora del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya.
Una labor por 400.000 personas
Se estima que en la comunidad, alrededor de 400.000 catalanes conviven con una enfermedad poco frecuente. Se trata de enfermedades de baja prevalencia que son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de ellas son graves e invalidantes, afectando principalmente a niños.
FEDER Cataluña trabaja para ofrecer una atención especializada y acompañamiento directo a las familias en la búsqueda de un diagnóstico, de un tratamiento y de una atención eficaz. Así, «sin duda alguna, este nuevo espacio y, aprovechando la cobertura de su inauguración, FEDER Cataluña seguirá apostando por mejorar nuestros servicios y proyectos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Fuente:
Feder
