I Convocatoria de Ayudas a la Investigación

FEDER tiene como objetivo prioritario para el año 2015 fortalecer, apoyar e impulsar la investigación de Enfermedades Poco Frecuentes a través de su Fundación.

De esta forma, desde la Federación se busca afianzar el proyecto en tres líneas de trabajo concretas que serán la hoja de ruta de la organización en materia de investigación durante los próximos años. Juan Carrión, Presidente de FEDER y de la Fundación FEDER informa que “tenemos como objetivo recopilar los recursos actuales sobre investigación en enfermedades poco frecuentes y responder a las demandas de información y consulta que correspondan. Asimismo, también buscamos establecer sinergias y potenciar las colaboraciones con entidades que actualmente ya están trabajando en investigación”.

Sumado a estos dos objetivos, el Presidente de FEDER y Fundación incide en la necesidad de abrir una tercera línea de trabajo “tenemos un firme compromiso con nuestras asociaciones y nuestras familias. Desde siempre he transmitido que sin investigación, no hay futuro y por esta razón queremos apoyar y fortalecer la investigación de nuestras entidades asociadas a través del impulso y desarrollo de convocatorias anuales de becas de ayuda a la investigación”.

Con estas metas, la Federación busca afianzar el compromiso social con la investigación y transformar el mismo en recursos que permitan a las asociaciones ejecutar y llevar a cabo proyectos de investigación. Para lograrlo, FEDER a través de su Fundación llevará a cabo diferentes acciones dirigidas por Alba Ancochea, actual directora de FEDER y quien también dirigirá el trabajo de la propia Fundación.

I Convocatoria de Ayudas

Fruto de este compromiso, el pasado 28 de abril, se puso en marcha I Convocatoria de Ayudas de la Fundación FEDER dirigida a sus entidades miembros, a través de la cual se otorgarán dos becas; Beca de la Fundación FEDER “Hugo Vara” y Beca de la Fundación FEDER “Dr. José Mª Campos”.
En concreto, se concederán dos ayudas de 6.000 euros, cada una dirigida a proyectos de investigación básica y que cumplan los criterios establecidos en las bases.

Para la evaluación de los proyectos, se contará con un Comité que analizará cada proyecto presentado y su adecuación con los requerimientos específicos de la convocatoria. En concreto, las personas que forman parte de este Comité Evaluador son Manuel Pérez, Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, Mª Teresa Diaz Carmona, Vicesecretaria de la Fundación Mehuer, Victor Volpini Bertrán, Director del Centro de Diagnóstico Molecular de Enfermedades Hereditarias, Institut d´Investigació Biomedica de Bellvitge, Ignacio Abaitua, Jefe de Área del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), Ignacio Blanco, responsable del Programa de Asesoramiento y Genética Clínica del Hospital Germans Trias i Pujol, Oscar Zurriaga, Jefe del Área de Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana y Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.

Entre los proyectos presentados se valorará, entre otros, la relevancia científico-técnica, la novedad y la relevancia de los objetivos en relación con los fines perseguidos en la Convocatoria, la viabilidad de la propuesta, la aplicabilidad de los resultados, la adecuación del presupuesto a las actividades propuestas, así como la capacidad de investigación del investigador principal y el grupo investigador, principalmente en los últimos cinco años.
Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación afirma que “Es nuestro objetivo contribuir y apoyar a las asociaciones que se encuentran en situación de mayor vulnerabilidad para obtener fondos con los que dar inicio o continuidad a sus proyectos de investigación”.

Las entidades que deseen presentar sus proyectos podrán hacerlo hasta el próximo 19 de mayo y la resolución se hará pública en la web oficial de FEDER el 15 de junio.

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Entregan 5,2 millones de euros a 45 proyectos pioneros de investigación

Las Enfermedades raras son una prioridad de la institución ya que “su infrecuencia no debe de ser paliativo para no diagnosticarlas, tratarlas y atenderlas como corresponde a toda alteración patológica”.

La Fundación Ramón Areces ha adjudicado 5,2 millones de euros para investigación en Enfermedades raras, cáncer, exosomas (una vía recién descubierta de comunicación entre las células), interactoma (conjunto de interacciones que regulan el funcionamiento de los seres vivos), seguridad alimentaria, energías renovables y materiales superconductores de alta temperatura. La institución ha celebrado hoy el acto de entrega de estas Ayudas a la Investigación en Ciencias de la Vida y de la Materia, que ha contado con la presencia de Carmen Vela, secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación. Las ayudas se enmarcan en el Concurso Nacional que la institución convoca bianualmente y al que en esta XVII edición se han presentado 827 proyectos de toda España. Los proyectos se realizarán en centros de excelencia, universidades y hospitales de Madrid, Cataluña, Andalucía, Castilla y León, Galicia, Comunidad Valenciana, País Vasco, Cantabria y Navarra.

Del total de las ayudas, cerca de 3 millones de euros (el 56,6%) se destinan a la investigación de Enfermedades raras y al metabolismo del cáncer, siendo la mayor partida -1.680.650 Euros, es decir, el 32% del total-, la destinada a la investigación de 14 enfermedades raras (hemocromatosis hereditarias raras, la ataxia telangiectasia, las neuropatías hereditarias sensitivo-motoras; las laminopatías, el síndrome de envejecimiento prematuro de Hutchinson-Gilford; las distrofias musculares congénitas; la enfermedad de Hugtinton, la acidemia propiónica; la ceguera hereditaria; la agenesia del cuerpo calloso; inmunodeficiencias primarias; y el síndrome de Dravet).

El estudio de las Enfermedades raras es una de las mayores preocupaciones de la Fundación Ramón Areces. En este sentido, Federico Mayor Zaragoza, presidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces, ha destacado durante su intervención que “su infrecuencia no debe de ser paliativo para no diagnosticarlas, tratarlas y atenderlas como corresponde a toda alteración patológica, sean muchos o pocos los afectados”.


Durante la clausura del acto, Carmen Vela, secretaria de Estado de I+D+i, ha apuntado “la necesidad de contar con más ejemplos que, como la Fundación Ramón Areces, representan la participación privada en el desarrollo de la ciencia”. En esta línea, ha afirmado que “se debe profundizar en la cooperación público-privada como herramienta para crear vínculos académicos, institucionales y empresariales que ayuden a mejorar la I+D+i”. Además, Vela ha puesto en valor la apuesta de la Fundación Ramón Areces por el talento, que considera “el combustible esencial para impulsar la maquinaria de la ciencia”.

Fuente: discapnet

Aunando experiencias, promoviendo realidades

El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebrará bajo el lema 'Aunando experiencias, promoviendo realidades', se llevará a cabo del 15 al 18 de octubre en el templo del Monasterio de los Jerónimos, sede de la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM), después de siete ediciones anteriores celebradas en Totana.

El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebrará bajo el lema 'Aunando experiencias, promoviendo realidades', se llevará a cabo del 15 al 18 de octubre en el templo del Monasterio de los Jerónimos, sede de la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM), después de siete ediciones anteriores celebradas en Totana.

El congreso está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, en colaboración con la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP).

Además, dentro del marco de este VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se celebrará el III Simposium Internacional de Lipodistrofias. Como novedad de esta edición, el evento acogerá también la I Muestra de la Salud en Enfermedades Raras, que servirá para dar a conocer empresas, asociaciones y productos relacionados con el ámbito socio-sanitario y las patologías poco frecuentes.

El año pasado, este foro nacional sobre enfermedades raras contó con más de 500 personas inscritas. La acción formativa se ha convertido en un referente a nivel nacional en el área de enfermedades raras, dado que se dan cita en él expertos y profesionales, pacientes y familiares de afectados por diferentes patologías de baja prevalencia.

De hecho, el presidente de D'Genes y FEDER, Juan Carrión, destaca que este Congreso "constituye todo un reto educativo, divulgativo y de promoción a favor de las patologías de baja frecuencia que ha podido contar en anteriores ediciones con la presencia de Doña Letizia, la ex ministra Ana Mato, investigadores y profesionales de vanguardia, estudiantes, pacientes y amigos que nos han brindado su interés, apoyo y cariño".

Fuente: 20 Minutos

Crean un virus artificial inocuo para la terapia genética

Científicos del Instituto de Biotecnología y Biomedicina (IBB) de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) han conseguido crear un virus artificial inocuo como alternativa al uso de virus para la terapia génica, informa la agencia Efe.
Los investigadores han sintetizado nanopartículas que actúan como virus artificiales, capaces de envolver fragmentos de ADN y liberarlos con objetivos terapéuticos, sin riesgo biológico, en el interior de las células.

Según ha informado hoy la UAB, investigadores de la Unidad de Nanobiotecnología del Instituto de Biotecnología y de Biomedicina de la UAB, liderados por Antonio Villaverde, han logrado construir virus artificiales, complejos de proteínas con capacidad de autoensamblar, formando nanopartículas que son capaces de envolver fragmentos de ADN, penetrar en las células y llegar al núcleo de manera eficiente para liberarlos con objetivos terapéuticos.

La terapia génica es la inserción de genes en el genoma con fines terapéuticos y necesita elementos que transfieran estos genes hasta el núcleo de las células.
Una de las posibilidades para llevar a cabo esta transferencia es el uso de virus, pero esta técnica no está exenta de riesgos, por eso los científicos buscan alternativas a los virus.
Con este objetivo, las nanomedicinas emergentes pretenden imitar las actividades virales en forma de nanopartículas modulables para entregar ácidos nucleicos y otros fármacos en las célula diana.

Entre los materiales probados por los investigadores, las proteínas son biocompatibles, biodegradables y ofrecen gran variedad de funciones que se pueden ajustar por ingeniería genética.

Sin embargo, es complicado controlar la forma en que se organizan los bloques de proteínas, para formar estructuras más complejas que permitan su uso para transportar el ADN de manera eficiente, como sucede con los virus.
El grupo del profesor Antonio Villaverde ha descubierto la combinación necesaria para que estas proteínas actúen como virus artificiales y puedan autoensamblar formando nanopartículas proteicas regulares, con la capacidad de penetrar en las células diana y conseguir el núcleo de manera muy eficiente.

Los investigadores de la UAB han demostrado como, en presencia de ADN, estos virus artificiales lo rodean y hacen reajustes estructurales de modo que el ADN queda protegido de agentes externos como lo hacen los virus naturales protegiendo el ADN en el interior de una cáscara proteica.
Según ha destacado Villaverde, «incluso las formas que adoptan las estructuras resultantes recuerda a las de los virus».

«Esta capacidad de autoensamblaje -ha añadido- no depende de la proteína estructural, lo que abre la posibilidad de seleccionar proteínas que eviten cualquier respuesta inmune después de ser administradas, que es un gran ventaja para su uso terapéutico».

«Estos virus artificiales son alternativas prometedoras a las nanopartículas proteicas naturales, incluidas los virus, que debido a varias limitaciones, incluyendo la arquitectura rígida y los temas de bioseguridad, pueden resultar menos adecuados para su uso en nanomedicina», ha afirmado Esther Vázquez, coautora del estudio y responsable de la línea de investigación Nanobiotecnología Clínica dentro de la Unidad de Nanobiotecnología del IBB.

En el caso de la quimioterapia para el tratamiento del cáncer ocurre algo similar a lo que sucede con la terapia génica ya que los tratamientos convencionales tienen una toxicidad muy elevada que limita su aplicabilidad.

Por este motivo, los investigadores de la UAB, en colaboración con el profesor Ramón Mangues del Hospital de Sant Pau y el profesor Ramón Eritja del CSIC, están adaptando ahora estos virus artificiales para transportar fármacos antitumorales dirigido directamente hacia las células del tumor, lo que permitirá liberar grandes dosis terapéuticas de forma muy localizada.

EFE
Fuente: LA RAZÓN

Boletín FEDAES Nº 136

"Las cosas no se dicen, se hacen, porque al hacerlas se dicen solas."

Woody Allen (1935-?) Actor, director y escritor estadounidense.

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