Traducción para BabelFAmily: Enrique Francisco Granados González
"Jamie: Padezco ataxia de Friedreich (AF), una enfermedad neurológica recesiva hereditaria".
Publicado el 18 de mayo de 2012 por Sandy
The Reading Cafe desea presentarles a la autora de novelas sobre fenómenos paranormales Jamie Leigh Hansen.
“Me encantan las historias dramáticas y sinceras. Adoro mezclar la magia y la fantasía de un mundo del tipo “todo-puede-pasar” con la vida diaria a la que todos nos enfrentamos. Añade un sentido de esperanza y aventura a lo que sea que tengamos entre manos, ya sean problemas de salud, económicos o personales. Tomarse un respiro de la rutina diaria para pensar en positivo y ver las posibilidades de que algo bueno te pueda pasar pronto es lo que hace que la gente siga adelante incluso en tiempos de grandes dificultades”.
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| Jamie Leigh Hansen
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TRC: Hola Jamie. Bienvenida a The Reading Cafe. Nos gustaría agradecerte que hayas respondido a nuestra solicitud de una entrevista. Siempre nos alegra saber sobre autores a los cuales hemos leído y saber qué están haciendo en la actualidad.
Jamie: Gracias por encontrarme en la web, Sandy. ¡The Reading Cafe se ve estupendo y hay tanto para leer y ver aquí! Habéis creado un sitio increíble.
TRC: Gracias. Nos gustaría empezar con una semblanza biográfica. ¿Podrías contarnos algo acerca de ti?
Jamie: Me siento muy afortunada por haberme casado con mi novio del instituto y dentro de poco celebraremos 18 años juntos. Creo en el amor, el bueno, el malo y el feo, y espero mantener el realismo de mis novelas a la vez que muestro que el “fueron felices y comieron perdices” puede ocurrir de verdad.
TRC: ¿Cuándo comenzaste a escribir? ¿Siempre te ha interesado la escritura?
Jamie: Siempre he sentido fascinación por la lectura y los libros, pero mi pasión por la escritura no se desarrolló hasta casi los veinte años. Echando la vista atrás a alguno de los trabajos que escribí para clase y alguna de las historias que escribí por mi cuenta, me doy cuenta de que siempre me han encantado las historias dramáticas y sinceras. Una de las más destacables podría ser una sobre una chica cuyo hermano se encontraba en coma y ella se encuentra cara a cara con el chico que lo llevó a esa situación. También está la del periodista que desaparece en una selva tropical y es capturado por caníbales. Mi imaginación me llevaba a algunos lugares delirantes (risas).
TRC: ¿Cuan involucrada está tu familia en el proceso literario?
Jamie: Mi marido e hijas leen lo que escribo y me ayudan en todas las etapas de la historia. Mi hija pequeña, sin embargo, se sienta y analiza cada detalle de la historia y los personajes. Definitivamente tiene mente de escritora y una pasión por mis relatos que me mantiene animada incluso cuando estoy convencida de que toda la historia se desmorona.
TRC: Tienes interés en la recaudación de fondos e investigación de la ataxia. ¿Podrías hablarnos de la ataxia y como te involucraste en su causa?
Jamie: Padezco ataxia de Friedreich (AF), una enfermedad neurológica recesiva hereditaria. Recesiva quiere decir que se mantiene oculta en los genes mientras hay un rasgo más dominante que es el que se muestra. Pero si se transmite de ambos, el padre y la madre, si un niño toma un gen de Friedreich recesivo de cada uno de ellos, entonces puede padecerla. Nadie en mi familia padecía o mostraba síntomas de ella. Pero cuando en mi adolescencia mi torpeza se convirtió en excesiva, varias visitas al médico y montones de pruebas descubrieron que padecía esta enfermedad de la que nadie en mi familia había siquiera oído hablar.
Lo que hace la AF es enmarañar el ADN de mis células nerviosas de manera que no pueden producir frataxina, una proteína que descompone el hierro en las mitocondrias de las células nerviosas. Cuanta menos frataxina produce mi cuerpo, más hierro se acumula y peor funcionan mis nervios. El resultado es la falta de coordinación, fatiga, problemas cardiacos potencialmente letales y una espiral descendente progresiva de las capacidades. Actualmente no existe una cura ni tratamiento para la deficiencia de frataxina, a pesar de que hay vitaminas, antioxidantes y fisioterapia para tratar los síntomas. Existen, además, como unos siete fármacos diferentes en fase II y III en ensayos clínicos en todo el mundo. Varios de ellos nos ofrecen algunas esperanzas en la lucha contra la AF.
Mientras leía una de mis listas de distribución de correo sobre la ataxia, supe de un proyecto que BabelFAmily estaba llevando a cabo para recaudar fondos para la investigación en estos y otros fármacos. El
Proyecto internacional literario de lucha contra la ataxia de Friedreich es un proyecto de escritores, traductores y artistas de todo el mundo que trabajan en una novela que se venderá en múltiples lenguas y formatos. Nuestra novela de ficción se titula El legado y combina misterio, asesinato y amor con los últimos 160 años de descubrimientos sobre la ataxia de Friedreich.
Estamos todos muy emocionados y apasionados con este proyecto. Hay mucho en él con lo que apasionarse. Estamos cerca de acabar el primer borrador del texto y las traducciones a los principales idiomas de los escritores: ingles, español, portugués e italiano. Tan pronto como la edición este terminada, contamos con traductores listos para añadir el alemán, el francés y muchos más idiomas.
Pedimos a cualquiera que esté interesado en apoyar este proyecto y esta causa que haga clic en ME GUSTA en la página de Facebook del proyecto. Contamos con un logo preparado y lo pasaremos a todo el que quiera incluirlo como banner en su página web. Todo de forma gratuita, solo queremos concienciar sobre esta causa.
Muchas gracias Sandy por ofrecerme la oportunidad de hablar sobre el Proyecto internacional literario de lucha contra la ataxia de Friedreich. (...)
