Una tinerfeña con ataxia publica dos libros sobre la enfermedad

SANTA CRUZ DE TENERIFE, 21 (EUROPA PRESS)

María Pino Brumberg, una joven de 31 años nacida en Tenerife y afectada desde los 13 años por la Ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa que afecta progresivamente a la sensibilidad y el movimiento, describe su día a día en su segundo libro, 'Yo vine aquí a luchar', obra que sigue la senda de 'Con alas en los pies'.

María Pino Brumberg

"Este libro no es un resumen ni una segunda parte, sino una actualización de mi vida, una puesta al día, con el fin de que la gente conozca en profundidad lo que significa la ataxia, una enfermedad medio desconocida, aunque ya no tanto", afirma en una entrevista concedida a Europa Press.

'Con alas en los pies' se publicó sólo en el archipiélago y llegó a vender unos 1.500 ejemplares que hicieron necesaria una segunda edición, y ahora, con 'Yo vine aquí a luchar', prologado por Alberto Vázquez Figueroa, María Pino se ha implicado personalmente en el proyecto, porque aparte de su edición en papel, se ha lanzado de manera digital a través de la plataforma bubok, lo que le permite sumergirse en una de sus grandes pasiones, las redes sociales.

María Pino es una bloguera activa en 'www.mariapinobrumberg.com' e interactúa con sus seguidores en Facebook y Twitter, donde se la puede seguir en el perfil @Mery_alas. "Quiero que el libro llegue más lejos y a mucha más gente", señala.

La joven reconoce que se ha enfrentado a "muchas dificultades" desde que le diagnosticaron la enfermedad, que ha ido "superando" para tratar de llevar una vida normal, aunque no oculta que cada vez es "más difícil".

Asegura que al principio no se creía que tuviera la enfermedad, y tal como relata en el libro, adoptó una doble vida como de la Peter Parker en 'Spiderman' para tratar de pasar inadvertida en el colegio. "Pero a raíz de que fui madurando, he fortalecido mi carácter y me he enfrentado a la discapacidad. Cuando acepté un andador, ya me di cuenta de lo que me estaba pasando", subraya.

María Pino afirma que cada vez es "más complicado" moverse por las ciudades porque además tiene una "gran dependencia", pero afirma que no quiere "quedarse en casa" y siempre está dispuesta a salir con su novio, su familia o sus amigos. "Hay muchas cosas por hacer", reclama.

No rehuye ningún debate, y menos el de la crisis económica, cuyos recortes afectan al estado del bienestar y a muchos colectivos, caso de los discapacitados. Ya ha salido a la calle para protestar con una plataforma tinerfeña, y afirma que los ajustes son "anticonstitucionales" por lo que cree que "hay que dejarse ver" para lograr el apoyo de la sociedad.

CRISIS ECONÓMICA

La crisis le ha afectado en primera persona porque antes recibía rehabilitación en su propia casa y ahora debe trasladarse a las instalaciones del Hospital Universitario de Canarias (HUC), y al tener 'pie equino' tras una operación, debe costearse la férula porque las ortopedias ya no las financian.

Aunque es licenciada en Geografía, su próximo proyecto vuelve a estar vinculado a la literatura, una novela prácticamente finalizada elaborada por personas quejadas de ataxia de todo el mundo. Aparte de la propia Mari Pino hay autores de Sudáfrica, España, Estados Unidos, Reino Unido, México y Australia.

La historia de 'El legado de Marie Schlau' comienza en EEUU en la primera mitad del siglo XX y retrocede a Alemania principios del siglo XIX, para conformar dos historias paralelas donde la Ataxia de Friedreich está siempre presente.

Fuente: Yahoo! Noticias

¡Feliz solsticio de invierno!

Sin declararnos religiosos ni agnósticos.
Copiado del blog LA IBERIA MÁGICA

Hoy traemos las palabras de un ilustre usuario de celtiberia.net, para hacer mención a esta festividad ancestral, dónde aporta una serie de datos entre los que se encuentra el curioso símbolo del gallo como animal anunciador de la luz del 'nuevo' Sol, animal que se ha convertido en uno de los símbolos de Portugal, aunque con una leyenda distinta detrás, y que, a modo de sincretismo, sigue vivo en la ortodoxia católica a día de hoy.

Una vez más apreciamos la importancia de los ciclos naturales y astronómicos en la vida de nuestros antepasados, desde que el hombre se hizo sedentario y tuvo que mirar al cielo en su nueva faceta de agricultor y ganadero. Hoy en día, lo que celebramos, aunque esté totalmente desvirtuado, hunde sus raíces muy atrás en el tiempo, como podemos comprobar.

Los Celtas celebraban estas fechas por medio de los rituales en la noche del Solsticio de Invierno y Noël.  La Iglesia, tras muchas dudas, consintió en fijar la fecha de nacimiento de Jesús el 25 de diciembre para hacerlo coincidir con la tradición mas antigua del día del solsticio de invierno, día del sol invicto. A la hora en que la Iglesia desmitifica la fecha de nacimiento de Jesús, es interesante re-sacralizar estas fechas, más allá de utilizarlas para almacenar regalos y bebidas. ¿La Biblia y el Dolar contra la tradición?

Las celebraciones del solsticio, aunque retrasadas en nuestro calendario, anuncian el nacimiento del "astro rey" precisamente en la noche más larga; porque la luz ha de volver a reinar y es anunciada con el simbolismo del gallo. Tras el canto del gallo viene el alba, en cierto sentido expulsa a las tinieblas y hace que salga el sol y con él la primacía de lo espiritual sobre lo material. Por eso sobre las iglesias se colocaba la veleta con la figura del gallo para indicar el origen de los "vientos" de la salvación, que han de venir de lo más alto. Por tanto, podemos hablar del gallo como símbolo solar por excelencia, y los católicos todavía lo explicitan en la misa de medianoche de nochebuena bajo la denominada Misa del Gallo.

Una vez más, felices calendas solsticiales.
(celtiberia.net)

"Que los convencionalismos sean arrojados por los acantilados y prevalezcan las buenas acciones.

Que los árboles de hoja perenne que se aguirnaldan estos días permanezcan y los conspicuos taladores emigren al país de la amargura.

Que la pertinaz borrasca de injusticia no cale nuestros corazones y prevalezca el latido de libertad con la que necesitan heredar nuestros hijos, nuestra tierra.

Porque sin tierra no hay esperanza.

Porque el mundo puede cambiar, pero no va a cambiar solo.

En otras culturas, en estas fechas tan sólo se da un detalle como recuerdo, y lo importante es la unión familiar.

Por todo esto, Feliz Solsticio, Feliz Navidad".

Secuenciarán genoma de pacientes de cáncer y enfermedades raras

Unos 100 mil pacientes de cáncer y enfermedades raras en el Reino Unido participarán en un proyecto de secuenciación del genoma que servirá para mejorar los tratamientos a sus dolencias

Foto: Thinkstock/GettyImages

El primer ministro, David Cameron, indicó que se destinarán unos 100 millones de libras (124 millones de euros) a esta iniciativa, que se llevará a cabo en la Sanidad pública en Inglaterra en un plazo de tres a cinco años.

La intención es trazar el mapa genético de estos enfermos para poder determinar mejor las características de la enfermedad y sus necesidades personales, así como para contribuir a desarrollar nuevos tratamientos.

Entre otras cosas, los datos recabados permitirán analizar, según los expertos, por qué algunas personas responden mejor a ciertos tratamientos.

Aunque el precio está bajando, y se sitúa ahora entre 5 mil y 10 mil libras (6 mil a 12 mil 400 euros), secuenciar el genoma humano es una actividad cara, lo que explica que ningún país se haya embarcado hasta ahora en proyectos de secuenciación masiva.

Según Cameron, el Reino Unido "quiere ser el primer país del mundo que utilice códigos de ADN en su servicio de salud".

"A través de los datos de ADN recopilados, el Servicio Nacional de Salud (NHS, por sus siglas en inglés) liderará la carrera global por mejores pruebas médicas, mejores fármacos y, sobre todo, mejores tratamientos", afirmó.

El NHS ya analiza actualmente genes individuales de los pacientes de cáncer para determinar el posible riesgo de efectos secundarios ante ciertos tratamientos.

"En la actualidad las pruebas que hacemos se centran en enfermedades causadas por cambios en un solo gen, pero esta financiación abre la puerta a examinar los 3 mil millones de piezas de ADN en cada uno de nosotros para poder entender mejor la relación entre nuestros genes y nuestro estilo de vida", declaró la asesora médica del Gobierno, Sally Davis.

De momento no se ha precisado cuándo empezará el proyecto ni cómo se elegirá a los candidatos -que serán voluntarios-, si bien el Gobierno ha subrayado que la información obtenida se tratará de forma confidencial.

Los 100 millones de libras asignados -que, según Cameron, saldrán del propio presupuesto del NHS- se invertirán en formar a científicos, en la secuenciación de los genomas y en crear sistemas para gestionar la información.

Fuente: Saludable

Boletín nº 112 de FEDAES

"Somos temerosos de lo que nos hace diferentes. "

Anne Rice (Nueva Orleans, 1941-...), escritora estadounidense

Si deseas leer este boletín, pincha encima de su imagen

Este boletín es la voz de la Federación de Ataxias de España (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a prensa@fedaes.org

II Jornada Catalana de Ataxias

El próximo Sábado 19 de enero de 2013 en el Auditorio de la Casa del Mar de Barcelona (C/ Albareda 1-13 Barcelona), la Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias (ACAH) organiza, con el soporte de la Fundación Dr. Robert-UAB, la  II Jornada Catalana de Ataxias.

Las jornadas estan pensadas para pacientes, familiares, personas vinculadas a la ataxia, estudiantes y/o profesionales. La Actividad está en trámite de acreditación por el Consell Català de la Formació Mèdica Continuada-Comisión de Formación Continuada del Sistema Nacional de Salud. 

Para mas información pulsar sobre este enlace

La Estrategia Estatal de Enfermedades Raras, a revisión

COMPROMISO DEL MINISTERIO

La Federación pretende que haya una mayor eficacia en los parámetros e 

indicadores de medición

Lunes, 03 de diciembre de 2012, a las 18:31

Redacción. Madrid

Claudia Delgado, directora de Feder.

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha mostrado a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) su intención de modificar los parámetros e indicadores de medición que han evaluado los resultados de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, impulsada en el 2009, con el objetivo de "alcanzar una mayor eficacia" de los mismos. Así lo ha anunciado la Federación tras reunirse con la Subdirección General de Calidad y Cohesión.

En esta cita en el Paseo del Prado, los representantes de Feder han podido además comentar las trece propuestas prioritarias para mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes de cara al próximo año. Concretamente, los temas abordados fueron la reactivación del proceso de designación de los centros, servicios y unidades de referencia, la mejora  del sistema para garantizar el acceso de las personas con enfermedades poco frecuentes a medicamentos y productos sanitarios y la creación de un Mapa de unidades de excelencia en enfermedades raras en España. "El objetivo es hacer frente a las graves situaciones de injusticia e inequidad que las personas con enfermedades poco frecuentes están viviendo en su vida diaria y que están provocando que actualmente sean uno de los sectores más vulnerables de la sociedad", ha comentado la directora de Feder, Claudia Delgado.

Fuente: Redacción Médica

Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

En el encuentro han participado representantes de 22 asociaciones para abordar la Accesibilidad Funcional.

Negreira destaca la colaboración activa de las entidades y su voluntad por hacer una ciudad inclusiva.

El proyecto de eliminación de barreras arquitectónicas en la vía pública en el Casco Histórico y Pescadería y en otros barrios de A Coruña incluye 260 obras y la creación de itinerarios peatonales.

El alcalde de A Coruña, Carlos Negreira, acompañado del Teniente de Alcalde de Medio Ambiente, Territorio e Infraestructuras, Martín Fernández Prado, y del concejal de Servicios Sociales, Miguel Lorenzo, ha mantenido, esta mañana, una reunión con 22 entidades para abordar la Accesibilidad Funcional. El encuentro coincide con el Día Internacional de las Personas con Discapacidad

El alcalde informó de que se ha reconocido formalmente la Comisión Municipal de Accesibilidad como órgano de representación y participación: "Queremos hacer de él un encuentro del mundo de la discapacidad y un altavoz para sus demandas". En este sentido, Carlos Negreira les agradeció a las entidades sus sugerencias, sus ideas, su búsqueda contante de cooperación y consenso y su voluntad por hacer de A Coruña una ciudad inclusiva. "Sois organizaciones que os sentís profundamente parte de la ciudad, que cooperáis activamente con su bienestar. Sin vosotros A Coruña estaría incompleta", destacó.

El Ayuntamiento puso en marcha a lo largo de 2012 el proyecto de eliminación de barreras arquitectónicas en la vía pública en todo el Distrito 1 (Ciudad Vieja y Pescadería) y en otros barrios de la ciudad, que incluye 260 obras y la creación de itinerarios peatonales. El Gobierno local también ha iniciado la elaboración de un borrador de ordenanza de accesibilidad y colabora con la asociación ASPAYM Galicia y la Fundación INLADE en la realización de una encuesta de accesibilidad en locales de hostelería. Además, se ha firmado un convenio con la Fundación FAXPG para que sea posible atender en los distintos registros municipales a personas que utilicen la lengua de signos. El alcalde destacó que la voluntad del Ejecutivo municipal es seguir avanzando en la integración y lograr que la política de accesibilidad sea transversal a todas las áreas de gobierno.

A la reunión acudieron la Asociación Galega de Ataxias, FEGEREC, Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple,  Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amitrófica, COGAMI, Asociación Gallega de Enfermedades Neuromusculares, Asociación Coruñesa de Promoción del Sordo, Liga Reumatolóxica Galega, Asociación de Pensionistas y Jubilados de A Coruña, Asociación de Daño Cerebral de A Coruña, Asociación Párkinson Galicia-A Coruña, Asociación para la Integración del Niño Disminuido, Asociación de Pacientes Anticoagulados y Cardiópatas, Federación de Personas Xordas de Galicia, Fundación ADCOR,  Unidade Provincial de Parapléxicos da Coruña, ONCE, Asociación de Padres del Centro Ocupacional Pascual Veiga, Asociación de Personas Sordas de A Coruña, APEM, ASPACE y Down Coruña.