D. Vicente Irisarri-Alcalde de Ferrol-
INAUGURÓ estas JORNADAS
Tuvimos a continuación una
mesa redonda sobre LAS ENFERMEDADES RARAS UN PROBLEMA DE SALUD PÚBLICA, moderado por D. Fernando López Director-Gerente del CAMF Ferrol
D. Miguel A. Ruiz nos hizo una presentación sobre INICIATIVAS EUROPEAS Y ACCIONES ESPAÑOLAS EN ENFERMEDADES RARAS.
A continuación Dª Begoña Ruíz, responsable de formación del Creer, nos habló sobre NECESIDADES SOCIOSANITARIAS EN PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS.
Después del COFEE BREAK al que ni Estrella ni Ramón pudieron asistir, pues los periodistas aprovecharon la ocasión para entrevistarles, tuvimos una MESA REDONDA moderada por D. Antonio Díaz, Administrador del CAMF Ferrol sobre PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN EN ENFERMEDADES RARAS.
Dª Patricia Miranda, Responsable Asistencial del Creer nos habló sobre EL MODELO DE ATTENCIÓN MULTIDISCIPLINAR EN EFERMEDADES RARAS: SAMER y terminamos la jormada de mañana con la conferencia del Dr. Yerko Ivanovic, médico rehabilitador del Creer, sobre ESTRATEGIAS DE REHABILITACIÓN EN LAS ENFERMEDADES RARAS.
En esta foto en la puerta del CAMF de Ferrol vemos a casi todos los que hablaron a los asistentes a estas JORNADAS
Después de ver la presentación del centro CREER de Burgos dirigida por D. Miguel A. Ruiz, tuvimos la primera
mesa redonda de la tade, moderada por Dª Begoña Ruiz, sobre el MOVIMIENTO ASOCIATIVO EN ENFERMEDADES RARAS: VIVENCIAS Y ESPECTATIVAS, comenzó Dª Estrella Pita, nuestra presidenta, hablando de AGA y de nuestra Federación de Enfermedades Raras e Crónicas FEGEREC, tomó a continuación la palabra Dª Lidia Campos de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF y cerró este turno de intervenciones Dª Thais Pousada de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares ASEM
El lleno fué casi absoluto durante las siete horas que duraron las diversas ponencias.
Después del COFEE BREAK de la tarde y moderado por Dª Patricia Miranda fueron los TESTIMONIOS, LA PALABRA DE LOS AFECTADOS, comenzó rompiendo el hielo Dª Mónica Barreiro, hablándonos del síndrome de Smith Lemli Opitz, que es una enfermedad rara caracterizada por retraso mental e hipotonía (tono anormalmente disminuido del músculo), luego, Dª Loly Álvarez nos habló de su hija con Fibrosis Quística.
D. Ramón Moreira, hizo una presentación de su enfermedad y nos habló en positivo de lo que es vivir con Ataxia, de las ventajas de la fisioterapia habitual, y de los beneficios de hacer regularmente ejercicio.
En la imagen anterior insertamos las conclusiones de la JORNADA que nos presentó el Dr. Yerko Ivánovic antes del
ACTO DE CLAUSURANoticia en la Voz de Galicia:
Ferrol acoge hoy las primeras jornadas nacionales sobre enfermedades raras en Europa y en España
D. Ramón Moreira padece Ataxia Espino-cerebelosa Hereditaria del Adulto. Tiene 56 años, y hace 6 le confirmaron una enfermedad que también la sufre su hermano y su padre. Quien no la conoce y se tropieza con un enfermo «puede pensar que es un borracho: a mis años estoy aprendiendo a andar, hablo mal, se me caen las cosas de las manos...». Ramón Moreira ha elaborado el árbol genealógico de la ataxia de la Costa da Morte y, apoyado en los neurólogos Sobrido y Arias, reclama un centro de referencia en el hospital de Santiago, además de tratamiento rehabilitador constante para los enfermos de ataxia. En este enlace puedes leer la noticia completa en La Voz de Galicia
