EJERCICIOS DE UN ATAXICO

Insertamos a continuación un vídeo colgado en You Tube de nuestro amigo Agustín

Un saludo desde Bs As

Neurogenes

Acabo de recibir este correo  que os adjunto de la doctora Sobrido

El martes tendremos en Madrid esta rueda de prensa:


Presentación de la “Asociación de Neurogenética Española” (Neurogenes)

Fecha: Martes, 29 de marzo, 2011 – 10.30 horas.

Lugar: Salón de Actos de la Escuela Nacional de Sanidad del ISCIII

Calle Sinesio Delgado, 5-6; 28031 Madrid,   Pabellones 7 y 8
(entrada por pabellón 8)


Es una nueva asociación científica, con el ánimo de unir fuerzas entre la parte clínica y la parte investigadora para avanzar en las enfermedades neurogenéticas. Todas las asociaciones de pacientes relacionadas con las enfermedades neurológicas de base genética por supuesto son más que bienvenidas.
 
Saludos para todos desde   Bs.As.

FEDAES en Villagarcía de Campos 2011

En el boletín de este mes figura el anuncio de las Jornadas de Convivencia e Intercambio de FEDAES 2011, el programa de las mismas y el boletín de inscripción.

Pincha sobre este enlace para ver el PROGRAMA
En este enlace tienes además el boletín de inscripción

FEDAES en Villagarcía de Campos 2010.

El día 25, 26 y 27 de Junio de 2010 se celebraron las Jornadas de Convivencia e Intercambio en Villagarcía de Campos (Valladolid) y aquí os mostramos un vídeo colgado en You Tube de nuestra estancia.

En el centro de esta preciosa foto está Crispi, el alma de estas jornadas.

Premio FEDER a la Solidaridad al Investigador de RIVERMOV, el Dr. Manuel Posada.

Su Alteza Real la Princesa de Asturias presidió en el Palacio del Senado el acto central del "Día Mundial de las Enfermedades Raras" que, en España, afectan a tres millones de personas. Durante su celebración, se entregaron los "Premios FEDER a la solidaridad" con los que han sido galardonados, entre otros, el investigador Manuel Posada.


En el acto, al que asistieron el presidente del Senado, Javier Rojo, la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, la Ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, y la Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) la Sra. Isabel Calvo se leyó la Declaración Oficial del Día, que pretende reivindicar el trato justo y equitativo hacia las familias en sus derechos básicos y fundamentales.


El Premiado, el Dr. Manuel Posada es el Coordinador del proyecto epidemiológico de la red RIBERMOV dedicado a las ataxias espinocerebelosas y la enfermedad de Parkinson y actualmente dirige el Instituto de Enfermedades Raras perteneciente al Instituto de Salud Carlos III en Madrid. El premio se concede a Manuel por su "insustituible contribución a la calidad de vida de las familias a través de la promoción de la investigación".

Desde aquí enviamos nuestras más sinceras felicitaciones a Manuel.

Antoni Matilla

Coordinador de RIBERMOV

Fuente: Facebook

Boletín nº 95 de FEDAES

Si deseas leer este boletín, pincha encima de su imagen

AXUDAS INDIVIDUAIS A PERSOAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA PARA FACILITAR A AUTONOMIA PERSOAL

Orde do 17 de febreiro de 2011 pola que se establecen as bases reguladoras que rexerán a concesión de axudas individuais destinadas á promoción da autonomía persoal e a accesibilidade e se procede á súa convocatoria.
Data de inicio: 28/02/11. Data de fin: 28/04/11
Descrición:


AXUDAS INDIVIDUAIS A PERSOAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA PARA FACILITAR A AUTONOMIA PERSOAL

Esta orde ten por obxecto establecer as bases reguladoras da convocatoria pública para a concesión de axudas individuais en réxime de concurrencia competitiva, de carácter non periódico, para as persoas en situación de dependencia, empadroadas na Comunidade Autónoma de Galicia.


A finalidade destas axudas é a de colaborar en determinados gastos, con efectos do 1 de xaneiro de 2011, destinados a :


-Apoiar a persoa con axudas técnicas ou produtos de apoio non cubertas polo Servizo Galego de Saúde ou calquera outra administración pública ou entidade privada.
-Facilitar as adaptacións funcionais do fogar e eliminación de barreiras arquitectónicas e de comunicación no interior da vivenda que contribuian a mellorar a autonomia persoal e a previr situacións de dependencia maiores, asi como mellorar a súa accesibilidade.
-Adquisición de próteses dentais e audífonos non previstos no sistema sanitario.


Beneficiarios:
Persoas que teñan recoñecida a situación de dependencia polo órgano de valoración de dependencia nos seguintes graos e niveis:


-Grao III, niveis 1 e 2
-Grao II, niveis 1 e 2.


Tamén poderán optar a solicitar as axudas reguladas nesta convocatoria as persoas que teñan solicitado o recoñecemento da súa situación de dependencia con anterioridade á data de publicación desta convocatoria.


Neste caso, o dereito a percepción da axuda quedará condicionada a que lles sexa recoñecida a situación de dependencia en calquera dos graos e niveis anteriores.

PRAZO DE PRESENTACIÓN DE SOLICITUDES:
Ata o 28 de abril de 2011.

Información: Dirección xeral de Dependencia e Autonomia Persoal, xefaturas territoriais da Conselleria de Traballo e Benestar, servizos sociais comunitarios de concellos, servizos sociais de atención primaria dos centros de saude, programa MATIASS, páxina web da Conselleria de Traballo e Benestar e Teléfono Social 900 333 666



Requisitos:
Persoas que teñan recoñecida a situación de dependencia polo órgano de valoración nos graos III nivel 1 e 2, grao II nivel 1 e 2 e as que teñan solicitado o recoñecemento da súa situación de dependencia con anterioridade a data de publicación desta convocatoria. Neste caso a concesión da axuda queda condicionada a que lles sexa recoñecida a situación de dependencia en calquera dos graos e niveis anteriores.
Residir na Comunidade Autónoma de Galicia+
Que a axuda solicitada derive do grao e nivel de dependencia recoñecida
Non superar a renta per cápita da unidade familiar, calculada conforme o previsto no artigo 9º letra a) desta convocatoria.
Non ter percibido nos dous últimos anos axudas para o mesmo fin, salvo que concorran as circunstancias recollidas na convocatoria.
Documentos relacionados
Orde do 17 de febreiro de 2011
Anexos en Castellano
Anexos en Galego

La cara oculta de las células madre pluripotentes, por Antoni Matilla Dueñas.

La obtención de células pluripotentes, es decir que sean capaces de generar potencialmente una alta diversidad de diferentes linajes celulares (por ejemplo neuronales), a partir de células somáticas adultas reprogramadas atrae la atención de científicos, neurólogos y pacientes en los últimos años para su posible aplicación en el tratamiento transplantacional en las enfermedades neurodegenerativas. Es fácil imaginar que reemplazar con células neuronales del propio paciente obtenidas mediante cultivo en el laboratorio a partir de una sencilla, rápida y no dolorosa biopsia de piel (que cualquier Centro de Excelencia Investigación en España lo realiza sin dificultades) , las neuronas del hipocampo en la enfermedad de Alzheimer, de Purkinje en el cerebelo en el caso de las ataxias espinocerebelosas, o de las de la sustancia negra en los enfermos de Parkinson es un sueño terapéutico deseable. Pero lo que al principio se imaginaba como un proceso que los neurocientíficos y biólogos celulares iban a conseguir en unos pocos años sin demasiadas dificultades está resultando en un camino más difícil y tortuoso que el inicialmente previsto. Por qué?. Cuáles son las causas que están incrementando un escepticismo en los neurocientíficos en la aplicación de las células PIs (pluripotentes inducidas) en células neuronales para su implantación en pacientes? Varios artículos publicados hoy en la prestigiosa revista británica Nature (03.03.2011) describen que la reprogramación de las células PIs en linajes específicos es más complejo de lo que se pensaba. Se ha observado que durante el proceso de reprogramación se inducen la formación de alteraciones y aberraciones en el genoma de estas células, como son aquellas del tipo de variaciones en el número de copias (CNVs de las siglas en inglés) que producen cambios estructurales, epigenéticos (de metilación) y reordenamientos que, desafortunadamente, conllevan a alteraciones en la expresión de genes concretos que desencadenan procesos no deseables (oncogénicos, regulatorios, inflamatorios, necróticos, etc…). Estos cambios se observan mucho más a menudo en las PIs que no en las células somáticas originales. Estos resultados levantan la preocupación de los neurocientíficos y muchas cuestiones sobre las implicaciones de estos efectos no deseados en las aplicaciones futuras de las células PIs en los tratamientos transplantacionales e inducen a pensar que más investigación científica se necesita en esta área para elucidar los complejos procesos biológicos que ocurren durante la reprogramación antes de aplicar la tecnología de las células pluripotentes en las terapias de trasplante en las enfermedades neurodegenerativas.

Fuente: Facebook NEURODEGNET

María Pino Brumberg

Esta es una entrañable entrevista colgada en you tube y que merece la pena ver.

Entrevista para el programa DONACCION, del Canal El Día; sobre discapacidad.

"Queremos que otra gente con discapacidad que está en su casa, vea el programa y se dé cuenta de que pueden salir adelante, que la vida es muy bonita", afirma Rodríguez, que recuerda historias como las de María Pino Brumberg, que sufre la enfermedad Ataxia de Fiedric (comúnmente conocida como la enfermedad del borracho). María participó en el programa y hoy en día escribe la sección de discapacidad del Blogoferoz, también a cargo de la productora. "El otro día vino a contarme que estuvo haciendo parapente", recuerda la presentadora de Donacción.