"Casi no hay fondos hoy para la investigación de curas de Ataxia".

Manuel Rey Pan, en el Pindo

Tras un artículo periodístico y un importante premio, el periodista carballés Manuel Rey Pan comenzó a investigar la Ataxia SCA36, la enfermedad con el nombre de Costa da Morte .
Una enfermedad degenerativa sin cura, que afecta de manera diferente, como dijo en el QPC Rogelio Antelo .

Pero hay muchas historias, como las de Rogelio, que se necesita contar. Y nadie, hasta el día de hoy, mejor que Manuel Rey Pan, para hacerlo. Está inmerso en la creación de un libro, que prácticamente ha finalizado, con la esperanza de alcanzar los 4.000 € necesarios para llevar a cabo la primera edición a través de una campaña de financiación colectiva en la plataforma libros.com . Por 20 €, todos podemos convertirnos en patrocinadores, convertir este libro en realidad, recibirlo tan pronto como se publique.

El libro trae una marea de historias, como las de Rogelio, Juliana, Raquel o Ramón Moreira ... y cuenta, además de la historia del descubrimiento en los años 90 de la enfermedad, la relación que Japón tiene con nuestra región a través de esta enfermedad singular.

"Después del informe, vi que había muchas cosas que contar", explica Rey Pan. "Y pensé en hacer un libro, pero con los editores ortodoxos, es necesario darle mil vueltas, y a través de un amigo me encontré con este editorial, libros.com, en el cual, después de pasar este primer filtro, puede comenzar a mover la cosa. De hecho, presentamos la campaña el martes pasado, coincidiendo con el Día Internacional de la Ataxia ", explica.

El periodista de GCiencia todavía está trabajando en el libro, hablando con las personas afectadas, los investigadores ... así que todavía hay algunos mensajeros que están a la venta. "El proceso está siendo muy enriquecedor, porque me están contactando y afectaron a otros nuevos que desconocía y que quieren contar su historia para ayudar al proyecto. En ese sentido, el editor siempre señala que el proceso de crowfundind es un método para unir a lectores y autores ".

Rey Pan también tiene palabras para la Asociación Gallega de Ataxias.

"Tengo que agradecer la gran ayuda de AGA, la clave para el proceso de elaboración y la difusión del proyecto, y es por eso que quiero corresponder con el 50% de los beneficios del libro para ellos".

Investigación
"Casi no hay fondos hoy para la investigación de curas de Ataxia". 

"He estado revisando cómo los médicos que han descubierto los genes ya no tienen los recursos para seguir investigando, y precisamente el libro que espero se utilice para recaudar fondos para reanudar la investigación, a través de la AGA, y para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad única".

Costa da Morte, personaje del libro.
"Una de las ideas que tenía y que estaba dando era convertir a Costa da Morte en una personalidad del libro. Y fui a ver que Ataxia no solo está en el área de Cabana, a menos que hayamos sido afectados por el área de Buño, hay personas de Carballo, el mismo Rogelio es de Corcubión, pero tiene una familia en Buño; Hay personas en Laxe, Muxía, Ponteceso ... Ayúdame a hacer un breve recorrido por la Costa da Morte contando las historias de estas personas ", señala como uno costero.

Como colaborar
Libros.com: “El mal sin cura de la Costa da Morte: SCA36”.

Fuente: https://quepasanacosta.gal/un-libro-para-relanzar-a-investigacion-que-cure-a-ataxia-costa-da-morte/