«La investigación la pagan los enfermos»

Hay más de 200 tipos de ataxia reconocidos y no hay un tratamiento efectivo

MARÍA M. GUNTÍN M. C. 
LUGO / LA VOZ 11/09/2018 05:00 H

Las enfermedades raras afectan a unos 200.000 gallegos y aunque puede parecer que atacan a una minoría de personas, la realidad es que se trata de algo que le puede ocurrir a cualquiera y en cualquier etapa de la vida. La ataxia es un trastorno caracterizado por el descenso de la capacidad de coordinar los movimientos.

Algunos de los síntomas son los temblores y la dificultad de realizar actividades precisas o de mantener el equilibrio. Son progresivas y aunque la ataxia más conocida y frecuente es la de Friedrich, existen más de 200 tipos.

Francisco Javier López es un lucense al que hace diez años le diagnosticaron ataxia y que habla de la importancia de las terapias, lo necesario que es seguir investigando y que la esperanza y la actitud son dos pilares fundamentales para luchar contra este trastorno. La ataxia no cuenta con un medicamento o tratamiento cien por cien efectivo y tratan de frenar la evolución de la enfermedad de los pacientes, centrándose para ello en aspectos hasta ahora no estudiados como las células madre o la terapia génica.

-¿Cómo se encuentra actualmente y a qué tratamientos se está sometiendo? 
-Ahora mismo estoy superando la enfermedad. Acudo a la sala de fisioterapia neurológica que tiene el Club Fluvial desde hace un mes. Mi apuesta es la cinta antigravedad, un sistema originario de la NASA. Voy dos horas a la semana y la máquina me obliga a ir de pie por lo que me permite hacer deporte.

-¿Recibe algún tipo de ayuda para pagar este método? 
-No hay ninguna ayuda ahora mismo. La sanidad pública en las enfermedades crónicas se desentiende mucho pero yo no me quejo porque para mí la cinta antigravedad es algo bueno, una inversión en mí mismo. Cobro una pensión e imagino que más ayudas tampoco pueden darme porque hay mucha gente peor que yo.

-¿Y qué medicación toma? 
-Una que me dieron en Santiago y que consiste en tomar seis pastillas al día para los temblores. La fisioterapia corre de mi cuenta.

-¿Cuándo supo que padece ataxia? 
-Llevo diez años con la enfermedad. Mi madre también tuvo ataxia y esto lo confirmó el factor genético porque es hereditaria. También es posible no desarrollar los síntomas y hay personas que aunque son portadoras no los padecen nunca.

-Supongo que en enfermedades raras las asociaciones son un gran apoyo. 
-La Asociación Galega de Ataxia (AGA) vale para tener una segunda opinión médica. A mí me llevó hasta el médico de Santiago porque en Lugo aún no han avanzado mucho. Voy cada seis meses. Con la asociación también convivimos con otros enfermos, vamos a balnearios y hay programas interesantes. Estar con personas que están como tú logra que la situación se normalice. Ver a otra gente es algo que nos ayuda mucho.

-¿Cómo es su vida actual? 
-Yo tenía una vida normal hasta que me empezaron los síntomas y tuve que dejar de trabajar. Perdí un poco de vida social pero desde que voy al Club Fluvial he conocido a mucha gente y me he puesto las pilas.

-Para desarrollar la cura hace falta investigar. 
-La investigación la pagamos los enfermos así como la fisioterapia especializada. Es difícil porque afecta a relativamente poca gente y así es más invisible.

-¿Qué más necesitan los enfermos de ataxia? 
-Yo no me quejo por tener que pagar y creo que lo que necesitamos es que haya profesionales que se impliquen con nosotros y que investiguen y ayuden a mejorar nuestra vida.

El Club Fluvial tiene una de las dos cintas anti-gravedad que hay en Galicia

La mayoría de las ataxias son progresivas y sus grados varían.

Fuente: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/lugo/lugo/2018/09/11/investigacion-pagan-enfermos/0003_201809L11C4993.htm#