El mal sin cura de la Costa da Morte: SCA36

Un libro de Manuel Rey

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Sobre el libro

En los años 90, en Santiago de Compostela, el neurólogo Manuel Arias comenzó a recibir en su consulta a varios pacientes con unos síntomas que no coincidían con ninguna enfermedad conocida hasta el momento.

Eran personas mayores de 40 años con problemas de equilibrio y audición, y dificultades para hablar. Sin embargo, sus capacidades cognitivas seguían intactas.

Tenían algo más en común: su origen. Casi todos venían de la Costa da Morte y entre ellos había, en bastantes casos, lazos familiares. Aquel dato dio más pistas a médicos y científicos, y comenzaron a investigar. En 2009 obtuvieron los primeros resultados. Describieron e identificaron la SCA36, un tipo de ataxia que se transmite de padres a hijos. En 2012 hallaron la razón: hace ya muchos siglos, un gen había mutado, provocando en estas familias un mal que ni mata ni duele, pero aún no tiene cura.

Este libro cuenta historias como la de Ramón Moreira, que después de ser diagnosticado empezó una carrera contra reloj frente a su propio cuerpo, y ha ayudado a los científicos buceando en su propio árbol genealógico. O como la de Juliana, que hoy apenas tiene síntomas, pero sabe que la SCA36 llegará algún día para quedarse.

También relata un apasionante trabajo de investigación científica que aún guarda misterios, y que conecta a la Costa da Morte con Japón. A miles de kilómetros, cerca de Hiroshima, apareció en algún momento del pasado una enfermedad idéntica a la SCA36.


Sobre el autor

Manuel Rey   twitter @manuelreyp

La Costa da Morte vió nacer a Manuel Rey, un periodista con pasión por contar historias. Tal vez esa sea una de las razones por las que, cuando empezó a investigar la ataxia SCA36 hace dos años, sintió la necesidad de contar las historias de las familias afectadas por esta rara enfermedad.

En El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36, Manuel nos ofrece una investigación en profundidad sobre las causas y el origen de esta ataxia, con un mensaje claro de reivindicación y poniendo en valor el trabajo de los investigadores, que necesitan fondos para poder avanzar en el conocimiento y la cura de esta afección.



Por qué apoyar el libro

El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36 es un libro necesario por muchas razones. El principal objetivo del proyecto es dar visibilidad a esta rara enfermedad que afecta a muchas familias gallegas. La falta de información y difusión sobre su origen y evolución se extiende por el territorio español y traspasa sus fronteras.

En este libro, Manuel Rey pone a nuestro alcance voces como las de Ramón, Juliana o Raquel, quienes nos cuentan en primera persona cómo el SCA36 ha cambiado sus vidas. En sus páginas, el lector conocerá la realidad de la investigación científica y su falta de recursos para poder mejorar la calidad de vida de los enfermos.

El 50% de los beneficios recaudados con este libro irán destinados a AGA (Asociación Galega de Ataxias).

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