I ENCUENTRO DE AGA EN EL CREER

Del 9 al 12 de febrero desarrollaremos en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras), sito en Burgos el primer encuentro de socios fuera de nuestra comunidad.
Para ello en un Autobús adaptado para minusválidos que recogerá a los socios por la comunidad gallega nos desplazaremos a ese centro de referencia.

Allí están programadas (sujeto todavía a cambios) las siguientes actividades:

• Taller de Apoyo Psicológico “ER: Interacción Paciente/Familia” Cristina Pérez Vélez, psicóloga del CREER. 
• Taller de Terapia Ocupacional. “Teoría y práctica de la TO en Ataxia. Tablas de ejercicios para realizar de forma autónoma”. Almudena Caño Labarga, Terapeuta Ocupacional del CREER. 
• Taller “Sensibilización y difusión: Conocimiento social de las Ataxias” Marta Fonfría. 
• Rehabilitación en Ataxia. “¿Qué y para qué?” Sonia Fernández, fisioterapeuta del CREER. 
• Productos de Apoyo. Visita a la muestra-exposición. Mª Jesús Ladrón de Guevara, terapeuta ocupacional del CREER. 
• Taller “Optimismo y Vida Saludable”. Yolanda Ahedo, pedagoga del CREER.   
• Tiempo Libre.

1. Actividad opcional: Visita al Real Monasterio de Huelgas, situado a 150 metros del CREER, en Burgos, de religiosas cistercienses, que fué fundado en 1187 por Alfonso VIII y su esposa doña Leonor.
2. Visita a la Catedral con paseo turístico por la ciudad y visita a La Cartuja de Miraflores que es un conjunto monástico edificado en una loma a unos tres kilómetros del centro de Burgos.

Aprovechando este evento y dado que en esta ocasión estarán presentas mas socios de los habituales en las Asambleas de AGA tendremos también:
La Asamblea General Ordinaria de la Asociación Gallega de Ataxias.

Esta es la nota referente a nuestra visita en la página del CREER

Boletín nº 103 de FEDAES

"Entre las dificultades se esconde la oportunidad." 

Albert Einstein (1879-1955). Físico alemán 

Si deseas leer este boletín, pincha encima de su imagen

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a prensa@fedaes.org

Diez minutos con el Dr. Yerko Ivánovic

Acabamos de ver en el Blog Ataxia y Atáxicos una entrada con este mismo título, en donde está colgado un vídeo en You Tube de una entrevista al Médico Rehabilitador Dr. Yerko, y por considerarla interesante nos hacemos eco de la noticia y la publicamos también en nuestro blog.

LOS CUATRO PILARES “Mi tratamiento para la ataxia” (I)

1.-   La enfermedad desde mi vivencia. 

“Antecedentes”. 

Estoy diagnosticado con una SCA desde el 27/11/2004 fecha en la que me dijeron que padecía una “Ataxia Espino Cerebelosa Hereditaria del Adulto”. Al ver que no tiene ningún tratamiento farmacológico ni tampoco curación y ante la recomendación de mis neurólogos, me decido a hacer vida y alimentación sana, dejé totalmente el tabaco y el alcohol y en ese momento comienzo a hacer diariamente ejercicio en un gimnasio.

Más tarde investigando en mi árbol genealógico he descubierto que hace 250 años, en Campo do Curro -Ponteceso- (A Coruña), uno de los abuelos de la abuela de mi abuelo, ya padecía esta enfermedad. Esta variante de Ataxia, que de momento se la conoce como -Ataxia da Costa da Morte- pues de ella somos oriundos y en esa zona viven más de 50 afectados.

Una vez descartada que no padecíamos ninguna mutación hasta ese momento conocida, en la Fundación Pública de Medicina Xenómica de Santiago de Compostela, desde el 2006 están llevando a cabo esta investigación genética.

A finales del 2010 nos hemos enterado que la Xunta de Galicia, ha concedido un nuevo proyecto para continuar con el estudio del gen de la "Costa da Morte", -la subvención es de 68.000€ a lo largo de los próximos 3 años-, a través del programa de “promoción xeral da investigación de la Dirección Xeral de Investigación e Desenvolvemento (Consellería de Economía e Industria)”.

Buscando datos en internet que confirmen mis apreciaciones,  me encontré con dos casos de estudios científicos, -que a continuación expongo- que ratifican la conclusión a la que a nivel individual he llegado.

• En la provincia de Holguín, Cuba se estudiaron 87 pacientes con SCA2, a los cuales se les aplicó durante seis meses un programa de entrenamiento basado en ejercicios de coordinación, equilibrio y acondicionamiento muscular.

Dr. Luis Velázquez Pérez 

El programa de entrenamiento aplicado mejoró sustancialmente los indicadores neurológicos cuantitativos estudiados en los pacientes con SCA2 en estadio leve de la enfermedad. Fuente: http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=1066195

(Director del Centro de Rehabilitación e Investigación de Ataxias, Holguín, Cuba). 

• Según nos dice la Neuróloga Dra. Susan Perlman, directora de la Clínica de Ataxia, del Departamento de Neurología de la Universidad de California, en el boletín "Quest: Fast facts about FA" de diciembre de 2010, los pacientes con ataxia participantes en un programa regular incluyendo ejercicios de coordinación y equilibrio, parecen ser capaces de dar marcha atrás en sus síntomas.

La enfermedad no dejará de avanzar, pero al menos, podrá ralentizar la progresión de la misma.

2.- Que hago y porqué lo hago
En Setiembre de 2007 cambie de gimnasio, y comencé a hacer ejercicio dirigido por el Licenciado Iván García, -el mismo que ahora corrigió este artículo- un entrenador personal que cuando le digo padezco Ataxia y que quiero ganar fuerza, me contesta con la frase “la fuerza sin control no te va a servir para nada” y me propone, tareas/actividades, orientadas a lo que en estos momentos son para mí, los cuatro pilares: la propiocepción, la coordinación, la flexibilidad y la fuerza. 



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