Afectados por la ataxia, reunidos en Cabana: «Hai que seguir loitando»
s. g. / b. bello CARBALLO / LA VOZ
22 sep. 2024 Actualizado a las 05:00 h.
Raquel Fernández Villar, originaria de Carballo, tiene 59 años. Pocos días antes de cumplir 48 le diagnosticaron la ataxia. A los 45 ya tenía síntomas claros. Hubo pruebas, resonancias, pensaban que podía ser un tumor... Pero era ataxia da Costa da Morte (SCA36), ese mal sin cura como lo llamó Manuel Rey en su libro sobre la dolencia, que provoca desequilibrio, dificultad para hablar, pérdida de audición, atrofia de la lengua... Y degenerativa, aunque no a todos le afecta igual. «Al principio, más o menos podía caminar, o trabajar, pero ya no. Hace años que no trabajo. Me cuesta mucho andar, pero puedo levantarme de la silla. Intento llevarlo bien. Mis hijos la pueden heredar, así que es muy importante no mostrar debilidad, ni lamentarse. Para mí es importante hacerles la vida lo menos difícil a los que me rodean».
Raquel Fernández Villar BASILIO BELLO
Raquel fue una de las participantes, ayer, en Cabana, de la reunión de afectados por ataxia, a los que acompañaron sus familiares. En total, unas 40 personas. Lo hicieron con motivo de la asamblea de la Asociación Galega de Ataxias, con socios que en una alta proporción padecen la variedad de la Costa da Morte, más o menos común a ambos lados del Anllóns, por marcar un territorio.
La presidenta de la entidad es Juliana Moscoso, de Malpica.
Juliana Moscoso BASILIO BELLO
Explica que la entidad tiene sobre todo un fin social, lúdico: reuniones, salidas, convivencias. Una excursión, una estancia en el balneario de Cuntis... Y de ayudar a los socios en todo lo que se pueda. De la parte más médica se encarga la Federación Gallega de Enfermedades Raras. También se ocupan de que cada vez se sepa más sobre la ataxia, y promueven que se fomente la investigación.
La asamblea de ayer se celebró en Pazos por primera vez, y se realiza a pocas jornadas de que se conmemore el día internacional de la ataxia: será el próximo 25 de este mes, miércoles.
Ramón Moreira Lema BASILIO BELLO
Ramón Moreira Lema es de Cabana, de los que tienen que usar la silla. Un veterano. Tiene 71 años, y descubrió su enfermedad en el 2004, aunque sus primeros síntomas se remontan a cuando tenían 42. padece la "Ataxia da Costa de Morte". Y la situación es la que es: «Cada día estou peor», confiesa, y son casi treinta años desde empezaron los problemas.
Los doctores María Jesús Sobrido y Manuel Arias, verdaderos expertos y referencias en esta enfermedad, lo tratan desde el año 2005.
Juan Carlos Bastón Ures BASILIO BELLO
Juan Carlos Bastón Ures, que vive en Carballo, es otro de los diagnosticados con este mal. Primero lo estuvieron un tío y un primo, y después les hicieron un estudio genético a otros, en Buño y en Malpica. Por eso supieron que su padre también la tiene, «e con 89 anos deféndese ben». La tuvo su hermana y la tiene él, con un grado bajo que, «de momento, é levadeiro».
Hace mucho ejercicio, el único medicamento que puede ralentizar su progresión. Camina, sobre todo si va muy centrado, «e ás veces sen darte conta desvíaste. Pero eu —añade— son un privilexiado, hai quen está en cadeira de rodas cos mesmos anos ca min. Hai que seguir loitando».
