Más de 60 representantes de pacientes de 30 países se dieron cita para celebrar el nacimiento oficial de Rare Diseases International (RDI), celebrado recientemente en Madrid durante la Reunión de miembros de EURORDIS, y aprobar los principios de una Declaración Conjunta que defiende que las enfermedades raras son una prioridad de salud pública internacional.
RDI representa a pacientes y familias de todas las nacionalidades y de todas las enfermedades raras y reúne a organizaciones de pacientes, así como a federaciones internacionales de enfermedades específicas de todo el mundo. Hasta la fecha, ya se han inscrito 20 grupos a RDI y se espera que otros 50 se unan antes de finales de este año.
Yann Le Cam, director ejecutivo de EURORDIS, dijo en la inauguración, "La fundación de RDI es un momento histórico, que internacionaliza el movimiento de los pacientes de enfermedades raras. Con nuestra unión creamos una masa crítica que no puede ser ignorada. Nos hace más fuerte a cada uno de nosotros a nivel local y juntos a nivel internacional."
Destacó que la globalización no es un reto para el colectivo de las enfermedades raras sino parte de la solución, y comentó que "La complejidad del colectivo de las enfermedades raras se puede unir a través de RDI. En la actualidad las enfermedades raras son ignoradas en la agenda internacional. Queda un largo camino por recorrer, pero debemos ver nuestra diversidad como una fortaleza, no como un problema."
Durhane Wong-Rieger, Presidenta y directora ejecutiva de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD) añadió, "CORD le ha servido de mucho ser miembro de EURORDIS y RDI será una fuente incluso mayor, sobre todo para los grupos de pacientes de países que están desarrollando políticas para las enfermedades raras, ya que pueden aprovecharse de buenas prácticas, ayuda y una voz mundial de pacientes."
Peter L. Saltonstall, Presidente y director ejecutivo de la Organización Nacional de Enfermedades de EEUU (NORD), dijo, "NORD se complace en unirse a Rare Diseases International y a colaborar con los grupos líderes en defensa de los pacientes de todo el mundo para hacer de las enfermedades raras una prioridad de salud pública mundial importante."
Los principales objetivos de RDI son:
- Promocionar las enfermedades raras como una prioridad internacional de salud pública y en investigación mediante campañas de sensibilización e influyendo en el diseño de políticas;
- Representar a los miembros y personas con enfermedades raras en general, en instituciones internacionales como la Organización Mundial de la Salud y el Consejo Económico y Social de Naciones Unidas; y
- Reforzar las capacidades de los miembros para mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes mediante el intercambio de información, creación de redes, ayuda mutua y acciones conjuntas.
RDI es una iniciativa de EURORDIS, creada en colaboración con alianzas nacionales. La fase preliminar de la iniciativa ha sido dirigida por EURORDIS y las alianzas nacionales de enfermedades raras de EEUU (NORD), Canadá (CORD), Japón (JPA), China (CORD), India (I-ORD), la alianza iberoamericana de enfermedades raras (ALIBER) y la Federación Internacional para la Epidermolisis Bullosa (DEBRA International).
La próxima reunión anual de RDI se celebrará en mayo de 2016 en Edimburgo junto con la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2016 Edimburgo).
