Afectados por la ataxia, reunidos en Cabana

 Afectados por la ataxia, reunidos en Cabana: «Hai que seguir loitando»

s. g. / b. bello CARBALLO / LA VOZ

BASILIO BELLO

El miércoles será el día internacional de este mal, que ha de visibilizarse.

22 sep. 2024  Actualizado a las 05:00 h.

Raquel Fernández Villar, originaria de Carballo, tiene 59 años. Pocos días antes de cumplir 48 le diagnosticaron la ataxia. A los 45 ya tenía síntomas claros. Hubo pruebas, resonancias, pensaban que podía ser un tumor... Pero era ataxia da Costa da Morte (SCA36), ese mal sin cura como lo llamó Manuel Rey en su libro sobre la dolencia, que provoca desequilibrio, dificultad para hablar, pérdida de audición, atrofia de la lengua... Y degenerativa, aunque no a todos le afecta igual. «Al principio, más o menos podía caminar, o trabajar, pero ya no. Hace años que no trabajo. Me cuesta mucho andar, pero puedo levantarme de la silla. Intento llevarlo bien. Mis hijos la pueden heredar, así que es muy importante no mostrar debilidad, ni lamentarse. Para mí es importante hacerles la vida lo menos difícil a los que me rodean».

Raquel Fernández Villar BASILIO BELLO

Raquel fue una de las participantes, ayer, en Cabana, de la reunión de afectados por ataxia, a los que acompañaron sus familiares. En total, unas 40 personas. Lo hicieron con motivo de la asamblea de la Asociación Galega de Ataxias, con socios que en una alta proporción padecen la variedad de la Costa da Morte, más o menos común a ambos lados del Anllóns, por marcar un territorio. 

La presidenta de la entidad es Juliana Moscoso, de Malpica.

Juliana Moscoso BASILIO BELLO

Explica que la entidad tiene sobre todo un fin social, lúdico: reuniones, salidas, convivencias. Una excursión, una estancia en el balneario de Cuntis... Y de ayudar a los socios en todo lo que se pueda. De la parte más médica se encarga la Federación Gallega de Enfermedades Raras. También se ocupan de que cada vez se sepa más sobre la ataxia, y promueven que se fomente la investigación. 

La asamblea de ayer se celebró en Pazos por primera vez, y se realiza a pocas jornadas de que se conmemore el día internacional de la ataxia: será el próximo 25 de este mes, miércoles.

Ramón Moreira Lema BASILIO BELLO

Ramón Moreira Lema es de Cabana, de los que tienen que usar la silla. Un veterano. Tiene 71 años, y descubrió su enfermedad en el 2004, aunque sus primeros síntomas se remontan a cuando tenían 42. padece la "Ataxia da Costa de Morte". Y la situación es la que es: «Cada día estou peor», confiesa, y son casi treinta años desde empezaron los problemas. 

Los doctores María Jesús Sobrido y Manuel Arias, verdaderos expertos y referencias en esta enfermedad, lo tratan desde el año 2005.

Juan Carlos Bastón Ures BASILIO BELLO

Juan Carlos Bastón Ures, que vive en Carballo, es otro de los diagnosticados con este mal. Primero lo estuvieron un tío y un primo, y después les hicieron un estudio genético a otros, en Buño y en Malpica. Por eso supieron que su padre también la tiene, «e con 89 anos deféndese ben». La tuvo su hermana y la tiene él, con un grado bajo que, «de momento, é levadeiro».

Hace mucho ejercicio, el único medicamento que puede ralentizar su progresión. Camina, sobre todo si va muy centrado, «e ás veces sen darte conta desvíaste. Pero eu —añade— son un privilexiado, hai quen está en cadeira de rodas cos mesmos anos ca min. Hai que seguir loitando». 

BASILIO BELLO

A él, y a tantos pacientes más, muchos de la zona. Como Ramón Cousillas, de A Silvarredonda, en Cabana, que fue emigrante y constructor, y que este año publicó sus memorias en un libro, donde detalla todo el proceso desde que fue diagnosticado en el 2019, y la padece desde el 2013.

Fuente: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/carballo/carballo/2024/09/22/afectados-ataxia-reunidos-cabana-span-langglhai-seguir-loitandospan/0003_202409C22C3992.htm

7ª Cena Solidaria

El pasado sábado 25 de noviembre a las 21:30 horas, celebramos en el Restaurante Punta del Este de Carballo,  la séptima cena solidaria de la Asociación, sigue siendo en un lugar céntrico para los afectados de la Ataxia da Costa da Morte "SCA36", pues de esa zona son oriundos y en ella viven mas de 100 personas afectadas con esta enfermedad.

Queremos agradecer desde aquí el trabajo realizado en la organización del evento a nuestra presidenta Juliana, a su marido Luís, a su hija Pilar, a Lola, Estrella, Adriana, etc, etc.

Asistieron a la cena, la Junta Directiva de AGA, al completo, muchos socios de la misma y gran cantidad de vecinos de la zona.

La Presidenta Doña Paca Luengo y la Directora Técnica Doña Carmen López de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC) http://www.fegerec.es/

La doctora doña Celia Pérez Sousa, neuróloga del CHUAC.

De izquierda a derecha, Vanessa, Juliana, Laura y Mª Jesús.

La doctora doña Mª Jesús Sobrido, Neuróloga, Genetista, etc. y doña Vanessa Lombao  médico de familia.

La doctora doña Laura Rojas, neuróloga del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete  https://www.chospab.es   que está haciendo un estudio sobre las diferencias de la Ataxia da Costa da Morte "SCA36", de Albacete y la gallega.

Don Manuel Rey, periodista, autor del artículo, a ataxia SCA36, “o mal sen cura da Costa da Morte”, con un libro ya editado sobre este mismo tema.

Don Eduardo J. Parga Veiga Alcalde de Malpica de Bergantiños y el teniente de alcalde don Alfredo Cañizo Garrido  con sus respectivas parejas.

Aquí os dejo el enlace a la 7ª CENA SOLIDARIA en La Voz de Galicia.

A continuación inserto unas fotos mías de la Cena.

A.G.A. en las Termas de Cuntis

 Los días 3, 4 y 5 de este primer fin de semana de febrero, volvimos a la Termas de Cuntis algunos socios de AGA.

El pasado domingo realizamos la 1ª Asamblea de Socios del año 2023  y  la 2ª, bueno en realidad una ordinaria y una extraordinaria, porque por los temas a tratar, así lo exigen nuestros estatutos.

En esta imagen podéis ver a parte de los asistentes a estas jornadas

Insertamos a continuación dos imágenes de las Termas de Cuntis.

Piscina

Hotel La Virgen **** Termas de Cuntis (Pontevedra)

Un grupo de socios fuimos a un lugar que poca gente conoce pero que a los amantes de los restos antiguos os va a gustar. 

Se trata de los yacimientos de Castro Landín y están en Cuntis, situados en el punto más alto de una montaña situada a alrededor de un kilometro del centro de la villa.

Castro Landín

Participa en el Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (Pipap)

 

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha puesto en funcionamiento el nuevo Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (Pipap).

El Pipap es un servicio de estancias temporales, de cinco días de duración, de lunes a viernes, en régimen residencial. Está dirigido a personas con enfermedades raras, familiares y cuidadores. Tiene como objetivo servir de apoyo en las tareas de atención y cuidado, permitiendo desarrollar una vida familiar y social satisfactoria.

Las intervenciones se llevan a cabo mediante valoraciones individuales de los usuarios, con el fin de ofrecer una serie de recomendaciones a nivel multidisciplinar, diferentes talleres y charlas específicas.

Este Programa pretende:

• Promover la vida independiente y la mayor autonomía personal de las personas con enfermedades raras.
• Fomentar la autoestima y capacidad de comunicación.
• Orientar en la libertad para realizar acciones y tomar decisiones.
• Dotar a los familiares y cuidadores de herramientas para evitar la sobrecarga y aumentar la calidad del cuidado.

Las personas interesadas en participar pueden solicitar el programa a través del modelo oficial de solicitud de admisión en Centros del Imserso, o bien llamando por Teléfono: 947 25 39 50

Dirección: C. Bernardino Obregón, 24, 09001 Burgos

Fuente: https://tinyletter.com/CentroCREER

Carta a todos los Socios de AGA

CONSEJO GENÉTICO, 

TERMAS DE CUNTIS 3-5/02/2023 Y ASAMBLEA GENERAL

VISITA AL CRE Enfermedades Raras, BURGOS

Estimados asociados:

Me pongo en contacto con vosotros para informaros de:

1/ Tal y como se comunicó en la Asamblea General Ordinaria del sábado 10 de septiembre en el restaurante Milenium, se nos ha brindado, gracias a nuestra colaboración con la Doctora María Jesús Sobrido, la posibilidad de realizar pruebas genéticas a coste cero para aquellos socios que no cuenten con un diagnóstico definitivo del tipo de ataxia que padecen. 

Como nos indicó el citado día la doctora, a las que serían candidatos todos aquellos socios que no se encuentren diagnosticados genéticamente a pesar de que  se les hayan realizado las pruebas para el reconocimiento de las ataxias más comunes.

Instamos a todos los socios que se crean candidatos a la realización de dichas pruebas a comunicárnoslo  a la mayor brevedad posible. Aquellos que nos manifiesten su voluntad de participar serán citados a unas jornadas de orientación con la Doctora Sobrido y la Doctora Vanesa Lombao para analizar su situación personal y ver si efectivamente son candidatos para la realización de estas pruebas.  

Dichas jornadas de orientación se producirán en la sede de FEGEREC en el Centro Cívico de San Diego (Rúa Alberto García Ferreiro s/n, 3ª planta, 15006 A Coruña) 

en los próximos meses y una vez  se hayan manifestado aquellos socios que deseen participar. 

Para confirmar vuestro interés en participar, así como para solicitar más formación podéis dirigiros: 

A nuestro correo electrónico: ataxias.galicia@gmail.com

Llamar a:

Juliana: 660 25 79 49

Marcos:  687 27 77 66 

Contactar con cualquier miembro de la Junta Directiva. 

2/ Consultar el interés de los socios para asistir al Balneario de las Termas de Cuntis el fin de semana del 3 al 5 de febrero de 2023. 

Hay disponibilidad para 15 habitaciones adaptadas con cama doble en el “Hotel La Virgen”  en régimen de pensión completa  (agua, vino y café incluidos). 

La comida y la cena nos la sirven en la mesa, el desayuno es tipo bufet. 

Con acceso diario de 3 horas al Acquaform.  

Allí nos facilitarán albornoz, toalla y gorro en las habitaciones. 

Tenemos que llevar bañador y chanclas de piscina. 

También nos darán unos tickets para tomar café en el bar.  

El precio del balneario asciende a 70€ por persona y noche. En total serían 140€ por persona. Sin embargo, la Asamblea General de A.G.A., en fecha 10/09/2022, acordó por unanimidad que sólo se cobre a cada persona que asista la mitad, es decir, 70€ por las dos noches. 

Nuevamente os insto a que si queréis participar nos lo comuniquéis antes del 1 de diciembre de la forma mencionada en el punto 1, para así poder realizar la reserva.

Con fecha de este evento, aprovecharemos para realizar en esta ubicación la primera asamblea general del año 2023.

3/ Por último nos gustaría conocer el interés que habría entre los socios en acudir al centro CREER: Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Burgos). 

Esta actividad se intentaría programar para el año que viene (aún no sabemos en qué fecha), y tendría una duración de una semana. 

Sin ningún coste por la estancia para el socio 

(allí no nos cobran) 

Como sabéis los que ya habéis acudido en otras ocasiones se trata de un centro totalmente adaptado para personas con movilidad reducida cuyo objetivo estratégico es el de conseguir una mejor atención para las personas que tienen enfermedades poco comunes.

La A.G.A. en las Termas de Cuntis

En esta imagen podéis ver a parte de los asistentes, pues algunos ya se habían marchado.

Los días 7, 8 y 9 de este fin de semana, algunos socios de AGA (los que pudieron, pues  en este caso, no todos los que queríamos, pudimos asistir), estuvieron en la Termas de Cuntis.

Ya hemos reservado de nuevo para dentro de unos meses y esperemos que en ese momento no tengamos como ahora problemas de aforo y dispongan de mas habitaciones adaptadas, pretendemos además celebrar allí la 1ª Asamblea de Socios del año 2023.

Insertamos a continuación dos imágenes de las Termas de Cuntis.

Reunión de la nueva Junta Directiva

El pasado martes día 20/09/22 a las 17:00, hemos tenido una reunión de la Junta Directiva de AGA a la que no les fue posible asistir a nuestra vice-presidenta ni a nuestro secretario. 

De acuerdo con el artículo 15º.2.- de los Estatutos de  la A.G.A. (O secretario ou, no seu defecto, o vocal que o substitúa, levantará acta das sesións, que se transcribirá ó libro de actas). Actuó como secretario Lolo Centoira Freire.

Entre otros se tomó el  acuerdo de convocar a la doctora Sobrido para la semana posterior a las jornadas de Cuntis, para ver como hacemos para hacerle un análisis completo del genoma a los socios que todavía no saben que tipo de ataxia tienen.

Nueva Junta Directiva en la Asociación

Después de mas de 2 años en los que no nos hemos podido reunir en Asamblea de Socios, debido a la Covid-19 y durante los cuales la Junta Directiva, permaneció "en funciones", hemos elegido una nueva Junta Directiva.

Estos son su integrantes:

Hemos celebrado además de la Asamblea Extraordinaria, una Asamblea Ordinaria y en las dos se aprobaron por unanimidad todos los puntos de orden del día.

En una Asamblea multitudinaria, celebrada después de la tradicional "comida de convivencia", la mas numerosa celebrada en AGA, tuvimos la suerte de poder escuchar, antes de las asambleas, durante una hora, siempre muy amena, a la neuróloga y genetista M.ª Jesús Sobrido, que nos habló de ataxias.

Después de la doctora Sobrido y antes de comenzar las asambleas, nos habló Juliana con un mensaje muy emotivo, para agradecerle los servicios prestados a los dos directivos que dejaban de serlo hoy, Lola y Rogelio.

Información sobre COVID-19 para pacientes con ataxia de Friedreich

Copiado de la revista  FRIEDREICH ATAXIA NEWS y traducido por Google

¿Qué es COVID-19?
El COVID-19 , abreviatura de enfermedad por coronavirus 2019, es una infección causada por el coronavirus 2 del síndrome respiratorio agudo severo (SARS-CoV-2) . El SARS-CoV-2 es un patógeno recientemente identificado que no se ha visto previamente en humanos y es altamente contagioso. Aunque pertenece a la misma categoría de virus que el coronavirus del SARS (SARS-CoV) y los virus de la influenza , el SARS-CoV-2 es una cepa diferente con sus propias características.

El COVID-19 se informó por primera vez en Wuhan, China, en diciembre de 2019, y el brote se ha extendido rápidamente por todo el mundo, lo que llevó a la Organización Mundial de la Salud (OMS) a declarar al COVID-19 una pandemia .

¿Cómo se propaga COVID-19?
Debido a que COVID-19  es un virus nuevo, nadie tiene inmunidad previa , lo que significa que toda la población humana es propensa a la infección.

COVID-19 se propaga principalmente a través de gotitas respiratorias cuando las personas tosen o estornudan. Los científicos aún no han entendido con qué facilidad y sostenibilidad la enfermedad puede propagarse entre las personas. Según la evidencia disponible, los investigadores no creen que la propagación en el aire sea una ruta de transmisión importante .

¿Cuáles son los síntomas de COVID-19?
Los síntomas comunes de COVID-19 comienzan de dos a 14 días después de la exposición. Incluyen fiebre, cansancio y tos seca. Otros síntomas incluyen producción de esputo, dificultad para respirar, dolor de garganta, dolor de cabeza, mialgia (dolor muscular) o artralgia (dolor en las articulaciones), escalofríos, vómitos y congestión nasal. Los síntomas menos frecuentes incluyen diarrea , hemoptisis (tos con sangre del tracto respiratorio) y congestión conjuntival .

La mayoría de estos síntomas suelen ser leves , y aproximadamente el 80% de las personas que contraen el virus generalmente se recuperan sin necesidad de ningún tratamiento especial. Sin embargo, aproximadamente 1 de cada 6 pacientes se enferman gravemente y desarrollan dificultades para respirar.

¿Qué medidas preventivas generales deben tomar las personas?
Las siguientes medidas preventivas simples pueden ayudar a minimizar la propagación de COVID-19:

• Lávese las manos a menudo con jabón, enjabonando tanto el frente como el dorso de las manos y los dedos durante al menos 15 a 20 segundos. Si no hay jabón disponible, use un desinfectante para manos que contenga al menos 60% de alcohol. El Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades produjo un  póster que detalla el lavado efectivo de manos.
• Evite el contacto cercano con alguien que esté enfermo. (Mantenga una distancia de al menos 6 pies o 1.8 metros).
• Quédese en casa si está enfermo.
• Use un pañuelo para cubrirse la boca y la nariz si tose o estornuda y deséchelo adecuadamente después.
• Desinfecta superficies y objetos que tocas con frecuencia. 
• Evite tocarse los ojos, la nariz y la boca con las manos sin lavar.

¿Qué precauciones adicionales deben tomar los pacientes con ataxia de Friedreich?
Las personas con afecciones médicas crónicas, como trastornos neuromusculares, incluida la ataxia de Friedreich (FA), deben tomar precauciones adicionales para minimizar el riesgo de contraer COVID-19. Además de las medidas preventivas generales enumeradas anteriormente, los pacientes con estas afecciones deben:

• Abastecerse de los medicamentos y suministros necesarios que pueden durar unas pocas semanas.
• Evite las multitudes y los viajes no esenciales.
• Quédese en casa tanto como sea posible.

Los pacientes deben buscar atención médica inmediata si ellos o alguien en su familia muestran síntomas de COVID-19.

Los pacientes con FA pueden experimentar dificultad para respirar, y les puede llevar más tiempo recuperarse de enfermedades comunes como la gripe. Aunque no hay información disponible en este momento específicamente sobre las infecciones por COVID-19 y la FA, se recomienda a los pacientes neuromusculares que estén preparados para usar máquinas y esteroides para la tos en el hogar junto con un suministro adecuado de otros medicamentos recetados.

La Asociación de Distrofia Muscular ha proporcionado recomendaciones sobre COVID-19 que las personas con afecciones neuromusculares pueden encontrar útiles.

Consejos para familiares y cuidadores
Los familiares y cuidadores de personas con ataxia de Friedreich deben tomar las precauciones adecuadas y tener mucho cuidado para evitar llevar COVID-19 a casa. Deben monitorear constantemente a los pacientes y almacenar medicamentos y otros suministros necesarios que pueden durar varias semanas. El almacenamiento de alimentos adicionales no perecederos puede ayudar a minimizar los viajes al supermercado. 

Las personas que muestran síntomas de COVID-19 deben evitar visitar a sus familiares en hogares de ancianos u otros lugares hasta que se complete el período de autoaislamiento.

¿Qué deben hacer las personas enfermas?
Si hay síntomas y se confirma el diagnóstico de COVID-19, los pacientes deben seguir estos pasos para prevenir la propagación de la infección:

• Quédese en casa, preferiblemente en una habitación separada que no se comparta con otros, y aísle, con la excepción de recibir atención médica.
• Evite las áreas públicas y el transporte público.
• Limite el contacto con mascotas y animales.
• Evite compartir artículos personales.
• Cubra la tos y los estornudos con pañuelos desechables y deséchelos adecuadamente.
• Desinfecte las manos regularmente. 
• Desinfecte superficies como teléfonos, teclados, inodoros y mesas.

Las personas deben llamar con anticipación antes de visitar el hospital para hacer una cita. De esta manera, el hospital puede tomar las medidas necesarias para prevenir la propagación de la infección.

Los pacientes que han confirmado COVID-19 deben usar máscaras faciales al salir. Los profesionales de la salud y los cuidadores que trabajan con pacientes con COVID-19 también deben usar máscaras faciales. El sitio web de la OMS tiene un recurso que explica el uso adecuado de una máscara facial. Los Centros para el Control de Enfermedades de los EE. UU. (CDC) no recomiendan que las personas sanas usen una máscara facial.

¿Qué pruebas hay disponibles?  
Muchas pruebas para la detección de COVID-19 se han puesto a disposición bajo la autorización de uso de emergencia de la FDA, incluidas las pruebas rápidas que se están desarrollando para detectar la presencia del virus en cuestión de minutos.

La Foundation for Innovative New Diagnostics proporciona una lista actualizada de diferentes pruebas manuales y automatizadas que están disponibles o actualmente en desarrollo.

¿Hay algún tratamiento?
Actualmente no hay vacunas disponibles para coronavirus humanos, incluido COVID-19. Esto hace que la prevención y la contención del virus sean muy importantes.

La oxigenoterapia es la principal intervención de tratamiento para pacientes con enfermedad grave. La ventilación mecánica puede ser necesaria en casos de insuficiencia respiratoria.

Fuente: https://friedreichsataxianews.com/information-about-covid-19-for-friedreichs-ataxia-patients/

5 claves para identificar la ataraxia como enfermedad.

En el sentido en que los filósofos griegos lo explicaron, la ataraxia es una cualidad del ser humano o más bien de su alma. Imperturbable es la definición en filosofía de la ataraxia. 

De manera física y médica, los seres humanos pueden sufrir de ataraxia como consecuencia de un ictus o un fuerte golpe en la cabeza en la zona frontal. Por lo tanto, la ataraxia presenta en su definición una acusada dualidad que se recoge en estas 5 claves para identificar la ataraxia.

Es importante incidir en que se puede hablar de ataraxia desde el punto de vista estrictamente filosófico y espiritual, o desde el punto de vista físico o médico. Ambas se recogen en estas 5 claves para identificar la ataraxia:

1.- Imperturbabilidad. 

En el sentido griego, se trata de lograr un alma o psique totalmente serena, no por ausencia de sentimiento o padecimiento, sino por control total de las emociones perturbadoras como por ejemplo, la ira.

2.- No se conocen o no se aceptan límites.

Esta es una clave de la ataraxia médica o provocada, por ejemplo, por un ictus. Las personas que la padecen no entienden de límites en sus actos ni sentimientos, han perdido esta capacidad de asumir que existen limitaciones y normas.

3.- No tienen en cuenta las consecuencias que pueden acarrear sus actos.

Otra manifestación de la ataraxia como síntoma de problemas más graves médicos. Los afectados adolecen de sentimientos de culpa o responsabilidad por sus actos.

4.- Ausencia de frustración.

Las personas que sufren ataraxia por cualquiera de las causas físicas posibles, son ajenas a la frustración. Sin embargo, no se sienten contentas ni despreocupadas como cabría esperar, sino todo lo contrario son personas ansiosas y nerviosas, en general.

5. Apatía y pasividad.

En el sentido filosófico del término, los griegos ansiaban la ataraxia como meta espiritual para lograr estados de apatía y pasividad como forma de lograr la calma y el sosiego más absoluto. Evitando tanto la acción como el sentimiento.

La ataraxia como demuestran estas 5 claves para identificar la ataraxia se presenta como una cualidad ansiada o como un fatal síntoma de una grave enfermedad o padecimiento médico. En el caso del problema médico, es indispensable valorar este síntoma en su justa medida como sólo podrá hacer el médico especialista del seguro de salud pertinente.

Fuente: https://www.mapfre.es/seguros/particulares/salud/articulos/claves-identificar-ataraxia.jsp

Ataraxia

Se denomina ataraxia (del griego ἀταραξία, «ausencia de turbación») a la disposición del ánimo propuesta por los epicúreos, estoicos y escépticos, gracias a la cual un sujeto, mediante la disminución de la intensidad de pasiones y deseos que puedan alterar el equilibrio mental y corporal, y la fortaleza frente a la adversidad, alcanza dicho equilibrio y finalmente la felicidad, que es el fin de estas tres corrientes filosóficas.

La ataraxia es, por tanto, tranquilidad, serenidad e imperturbabilidad en relación con el alma, la razón y los sentimientos.

Fuente: https://ataraxiamagazine.com/2018/06/01/ataraxia/

“Para mí la cuarentena es un viaje para adentro, no es un castigo”

Jazmín Lago vive en modo feliz. Ha quitado de su vocabulario “dificultad” y “sacrificio”.

JAZMÍN LAGO:
“oro todos los días por las personas que sufren”.

“Yo no siento que tenga dificultades. La palabra la ponen los demás”, asegura Jazmín Lago, una joven de 23 años, que en Tucumán es la referente de una enfermedad rara, Ataxia de Friedreich. Una afección neuromuscular degenerativa y genética que ocasiona daño progresivo al sistema nervioso. Ciertas células nerviosas de la médula espinal, del cerebelo y de los nervios que controlan todo el cuerpo, se van destruyendo, y van ocasionando distintos inconvenientes a medida que avanza la enfermedad.

Pero Jazmín ha decidido vivir en modo feliz. Para ella es una actitud de vida. Es una militante de la felicidad. “Tengo mis días. Pero trato de que lo malo no me afecte internamente. Hay dos palabras que no me gustan: dificultad y sacrificio. Me gusta pensar que tengo mis tiempos y mi forma de hacer las cosas. Porque si hablamos de dificultad, para mí es todo lo que te puedas imaginar. Por eso prefiero el término ‘esfuerzo’. Para mí vale más”, habla con su voz cantarina.

A causa de la cuarentena Jazmín ya no puede ir a su psicóloga ni hacer fisioterapia. Pero ella redobla la apuesta. “Antes entrenaba dos veces a la semana y ahora lo hago todos los días en mi casa. Ya conozco los ejercicios”, dice. “Para mí, la cuarentena es un viaje hacia adentro: no es un castigo. Es un tiempo que trato de aprovechar para que sea lo más productiva posible, que me sume algo a mi vida”, confiesa con frescura.

Jazmín no reniega de las cosas que ya no puede hacer o de las que le cuestan por su enfermedad, lucha en contra de las que dependen de ella exclusivamente. “soy demasiado dormilona: básicamente me duermo a la hora que me quiero levantar”, ríe con picardía. “Pero a veces logro levantarme a la mañana y me encanta. Disfruto mucho. Durante la semana estudio piano, que es la carrera que he elegido; pinto mandalas que es un arte curativo; medito, practico las cartas del Tarot, que es algo que siempre me llamó la atención. Además escucho música y veo películas, pero soy muy cuidadosa con la temática, porque algunas no dan buena energía”.

Las buenas energías es algo que Jaz se ocupa en generar: “hago gimnasia porque eso eleva las endorfinas. Es importante tener la energía elevada en estos tiempos de mucha tristeza y preocupación. Elevar la energía refuerza nuestro sistema inmunólogo - explica-. Por las noches, cuando ya estoy en cama, acostumbro a hacer un balance del día, como estuve hoy. Si percibo que hubo tristeza me pregunto qué la causó, y me enfoco inmediatamente en la alegría. Me concentro en cosas que me gustan: la música, algo rico... También pienso en los que ahora la están pasando mal, en las personas que duermen en la calle... Todos los días oro por ellos y les mando mis energías. Yo sé que las reciben”.

Fuente: https://www.lagaceta.com.ar/nota/839431/actualidad/para-mi-cuarentena-viaje-para-adentro-no-castigo.html

45 millones de dolares para avanzar en la terapia para Ataxia de Friedreich y otros trastornos, es la inversión prevista por Design Therapeutics

26 DE MARZO DE 2020 Marta Figueiredo 

Design Therapeutics se lanzó con $ 45 millones en fondos para avanzar a su candidato principal para el tratamiento de la ataxia de Friedreich en el desarrollo clínico, y programas de apoyo para otros trastornos de repetición de nucleótidos como el  síndrome X frágil o la distrofia miotónica y la SCA36 (la Ataxia da Costa da Morte).

Estas enfermedades genéticas están causadas por repeticiones excesivas de nucleótidos, los componentes básicos del ADN, en ciertos genes.

Dependiendo de dónde se encuentren, estas repeticiones pueden cambiar significativamente las instrucciones de un gen para producir una proteína específica. Esto puede afectar la producción de proteínas o dar como resultado un producto tóxico anormal, lo que contribuye al desarrollo de enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares.

En la ataxia de Friedreich, las repeticiones excesivas de tres nucleótidos (llamados tripletes GAA - G para guanina y A para adenina) dentro del gen FXN disminuyen significativamente la producción de frataxina, una proteína esencial para el funcionamiento normal de las mitocondrias, que son las potencias de las células. Esto conduce a la disfunción mitocondrial y a la producción de energía deteriorada en varios órganos.

"Los importantes avances de la industria han llevado a la comprensión de las causas de los trastornos de repetición de nucleótidos múltiples, sin embargo, quedan pocas o ninguna opción terapéutica que frene la progresión o revierta el curso de la enfermedad", dijo Pratik Shah, PhD, cofundador de Design Therapeutics, en un comunicado de prensa.

Aseem Ansari, PhD, otro cofundador de Design y también miembro de la junta directiva, dijo: “Nuestra compañía fue fundada con el objetivo de diseñar una nueva clase de terapias de moléculas pequeñas que aborden la etiología central de las enfermedades para generar un efecto biológico típicamente solo se ve con moléculas complejas".

Diseña con licencia su tecnología de la Wisconsin Alumni Research Foundation (WARF) y tiene la intención de adoptar un enfoque único de modificación de la enfermedad para tratar los trastornos por repetición de nucleótidos.

El principal candidato terapéutico de la compañía funciona desbloqueando la generación de ARN del gen FXN, que potencialmente podría restaurar los niveles de frataxina y prevenir un mayor daño en personas con ataxia de Friedreich.

Con estos fondos, Design planea realizar estudios que permitan el inicio de ensayos clínicos en su programa de ataxia de Friedreich.

"Design Therapeutics tiene la oportunidad de transformar verdaderamente la forma en que se manejan las enfermedades degenerativas severas con su tecnología patentada y su enfoque de tratamiento que modifica la enfermedad", dijo Simeon George, MD, principal inversionista de Design y miembro de la junta directiva y CEO de SR Uno .

“Estamos entusiasmados de tener la oportunidad de trabajar con Pratik y Aseem, dos desarrolladores experimentados [de terapia] que han ayudado a ofrecer nuevas terapias a los pacientes. Su canalización es convincente, con datos preclínicos alentadores en la ataxia de Friedreich ”, dijo George. "Creo que su enfoque terapéutico único para restaurar la expresión génica natural tiene un enorme potencial, y estamos entusiasmados de apoyar su futuro".

La financiación de la startup con sede en San Diego fue el resultado de una serie A financiada por SR One, con la participación de Cormorant Asset Management, Quan Capital y WestRiver Group.

Fuente: https://friedreichsataxianews.com/2020/03/26/design-therapeutics-launches-with-45m-to-advance-therapy-candidates-for-fa-and-other-disorders/??utm_medium=desktop-push-notification&utm_source=Notifications&utm_campaign=OneSignal

El proyecto de terapia génica del IGTP para tratar la ataxia de Friedreich

El Dr. Antoni Matilla dirige la Unidad de Neurogenética en el Instituto de Investigación Germans Trias en Can Ruti, Badalona, y junto a la Dra. Ivelisse Sánchez, el grupo de investigación que se dedica a desarrollar un tratamiento de terapia génica curativo para la ataxia de Friedreich.



P: En primer lugar, felicidades por los éxitos recientes a usted Dr. Matilla y al equipo que dirige.

R: Muchas gracias. La verdad es que estamos muy satisfechos con el éxito conseguido y sobre todo con la selección por la Fundación La Caixa de nuestro proyecto de terapia génica para la ataxia de Friedreich, ya no únicamente por los 300.000 euros concedidos sino también por saber que un comité científico de expertos internacionales siguiendo los estándares de la Fundación Europea para la Ciencia (European Science Foundation) avalan la calidad y excelencia científica y los resultados obtenidos, que facilitará enormemente poder avanzar a una fase clínica.



P: ¿Cuándo empezó el proyecto y qué resultados se han obtenido hasta la fecha?

R: El proyecto empezó en junio de 2014 y decir que hasta la fecha se ha realizado con los fondos obtenidos de las asociaciones de pacientes y familiares principalmente FEDAES y STOP-FA, pero también otras así como de muchas personas que creyeron en nuestro proyecto y aportaron su grano de arena. La evaluación pre-clínica en un modelo de ratón de la enfermedad (ataxia de Friedreich) se completó a finales de 2019.

Los resultados que hemos obtenidos son muy sólidos y consisten que con una única administración intratecal de nuestro vector vírico que lleva el gen de la frataxina el ratón enfermo es capaz de no desarrollar ataxia, ni ningún signo clínico neurológico, incluidos los parámetros neuroelectrofisiológicos, que son unos parámetros objetivos muy sensibles que reflejan la funcionalidad neuronal.

Además, comprobamos que el ratón tratado con nuestra terapia recupera el tamaño normal del corazón, es decir no desarrolla las típicas alteraciones cardíacas que se desarrollan durante la enfermedad.

Hemos visto que no observamos ataxia, ni neurodegeneración, ni acúmulo de hierro tóxico en las células afectadas incluidas neuronas y cardiomiocitos, y por último vemos que la mitocondria recupera su función.

En definitiva, después de 24 meses con una única administración, el ratón que mimetiza la enfermedad tratado se encuentra perfectamente. Quiero destacar que después de 24 meses somos capaces de detectar la proteína frataxina llevada por el vector vírico administrado en todos los órganos examinados, y el ratón está sano lo que demuestra que es un tratamiento seguro a largo plazo.

Los resultados del proyecto se presentaron en una conferencia destacada en el Congreso internacional de ataxia que tuvo lugar en Niza (Francia) el pasado mes de septiembre de 2019 y han sido seleccionados para presentarse en una conferencia oral en el próximo congreso internacional de la Asociación Europea de Genética Humana que esperemos, si no se retrasa por los acontecimientos actuales, tendrá lugar en Berlín en junio de 2020.

Estos datos tenemos previstos presentarlos también, en las jornadas científicas y de convivencia que organiza Fedaes cada año.



P: ¿habla de administración intratecal? ¿En qué consiste exactamente?

R: la administración intratecal del vector vírico de terapia génica la realizamos mediante una aguja para poder llegar al espacio donde se encuentra el líquido cefalorraquídeo, ese fluido que rodea todo el sistema nervioso. Esto lo hemos hecho cuando los ratones son jóvenes y han empezado a desarrollar justo la enfermedad. De esta manera conseguimos que nuestro tratamiento se distribuya por todo el organismo tanto en el sistema nervioso como a otros órganos como el corazón, el páncreas, el músculo, etc.



P: ¿entiendo que ha patentado su terapia? ¿Cuál es el motivo de patentarla?

R: Efectivamente, hemos obtenido una patente internacional para nuestro “fármaco” lo que demuestra que nuestro tratamiento es nuevo (no es una réplica exacta de ningún otro) lo que facilita que se pueda desarrollar para hacerlo llegar al paciente con ataxia de Friedreich.



P: ¿En qué fase se encuentran ahora y cuánto lejos están de probar la eficacia de su terapia en pacientes?

R: Con el apoyo económico que hemos conseguido de la Fundación La Caixa vamos a iniciar en breve el proceso de validación con la Agencia Europea del Medicamento (EMA) de nuestra estrategia regulatoria pre-clínica y clínica con el objetivo que nos autorice la fase clínica. Preveo que esto lo presentaremos a finales del presente año.

También en breve durante 2020 evaluaremos nuestro fármaco en primates no humanos para conocer su biodistribución en un animal grande y demostrar su seguridad, y determinar qué dosis segura es la más eficaz.

Ya hemos iniciado un segundo ensayo pre-clínico con nuestro fármaco en otro modelo de ratón con ataxia de Friedreich en el que evaluaremos la eficacia de nuestra terapia en un modelo agudo de la enfermedad, es decir evaluar hasta qué punto somos capaces de revertir los síntomas una vez ya iniciados, en progreso y fases avanzadas.

Sabemos que restablecemos los parámetros neuroelectrofisiológicos alterados en una fase temprana. Ahora queremos evaluar si somos capaces de restablecerlos, así como los déficits neurológicos y cardíacos en fases avanzadas de la enfermedad.



P: ¿Para cuándo el ensayo clínico en pacientes?

R: Para llegar a la fase clínica tenemos que producir nuestro vector en unas condiciones de calidad excepcionales que se requieren, y que tienen unos costes de producción muy elevados.

Ya he contactado con varios proveedores internacionales que son capaces de proveernos el vector vírico FRATAXAV, como le hemos denominado, en estas condiciones que requiere la EMA.

Estamos haciendo los pasos necesarios para conseguirlos ya sea a través de fondos de financiación públicos y privados tanto europeos como nacionales. Si todo va según lo previsto nos gustaría poder iniciar el ensayo clínico hacia 2022, pero la fecha exacta dependerá de cuándo recibamos la inversión necesaria para el desarrollo.



P: ¿Quiere añadir alguna cosa más?

R: Indicar que estamos en una carrera para hacer llegar nuestra terapia al paciente con ataxia de Friedreich, y que es un proceso que, aunque cada día está más cerca, todavía requiere el apoyo, incluyendo el económico, de las asociaciones como FEDAES en la medida que sea posible.

P: Muchísimas gracias Dr. Matilla, por su dedicación, entrega y esfuerzo e intentar mejorar y también curar, la vida de las personas con ataxia de Friedreich y también otras ataxias, en las que usted y su equipo lleva muchos años trabajando. Supone un honor poder contar en nuestro país con investigadores como usted, que trabaja cada día por todos nosotros. Nuevamente  gracias.

Fuente: https://fedaes.org/el-proyecto-de-terapia-genica-del-igtp-para-tratar-la-ataxia-de-friedreich/?fbclid=IwAR3YJZYASrFDfUY7Yfhcrw_iHAprxtf-24tLJPXJ1ogMVW8Gx6Mli7_FPNA

Doble confinamiento

 
Belén Hueso
Desde hace años pienso y digo que tener Ataxia, o cualquier patología neurodegenerativa que te va privando de movimientos, pero que respeta tus capacidades cognoscitivas, es como vivir en una especie de cárcel, con ciertas limitaciones. 

Ese querer y no poder. Y no puedo evitar hacer una dolorosa comparación con el Covid-19 -salvando la distancia de 9.000 atáxicos en España frente a pandemia mundial-. Ese ser consciente de lo que pasa y no poder evitarlo. Ese “todo está bien”, pero durante una época la niña se tropieza mucho, la llevan al médico y... Bombazo de diagnóstico. Y el tiempo va en contra. Y no sabes qué será lo próximo. Y tienes miedo. Y sabes que no hay un “combate entre China y EE.UU. para conseguir una cura” para lo tuyo, y que los informativos no hablan de ello; y que desde el Estado no se hace nada.

No es tiempo de reproches ni de reclamos; ahora hay que centrar todos los recursos en encontrar una cura para el virus. Simplemente me gustaría que cuando eso ocurriera, también se parara el mundo para combatir contra la Ataxia.

He tenido distintas épocas en las que por lesiones, dolor o motivos varios he tenido que guardar reposo y aislarme en casa -diez días seguidos como mucho-, y eso de divertido tiene poco, porque estás mal y no sabes cuándo te pondrás bien. Pero los que estamos de cuarentena por precaución, que estamos bien, no deberíamos quejarnos de aburrimiento. Pensemos en quienes están ingresados o están infectados en casa, o quienes tienen que salir de su casa para darle la medicación a sus mayores; ellos sí tienen derecho a la queja, pero nosotros por aburrimiento no. Hay libros que leer, música que escuchar, películas que ver, llamadas que hacer, puzzles por montar, recetas que probar, cajones que limpiar, estiramientos que hacer, perros que achuchar o ideas que ordenar.

Yo no puedo salir al súper ni a pasear a la perra porque estoy dentro del grupo de riesgo, y la rehabilitación es un deber en mi rutina diaria. Ni los terapeutas pueden venir a mi casa, ni yo puedo ir a las clínicas. Consciente de que tantos días sin el tratamiento de un profesional va a hacerme empeorar por algún lado, pero también que las cosas vienen como vienen y no podemos elegirlas, he decidido marcarme un horario y unas pautas: andar, subir al bipedestador, hacer respiraciones diafragmáticas, y estiramientos de cuello y brazos (¡más de lo que hacía antes!). Tiempo para aburrirme no tengo.

Llevamos diez días así y parece todo tan surrealista... Miedo y preocupación. Por ti y por aquellos a quien quieres, que por muchas videollamadas que se hagan no puedes achuchar. La otra noche, mientras me comía un par de filetes de pechuga y unas verduras asadas, me empezaron a caer unas lágrimas silenciosas que terminaban en el cuello. No hubo detonante, fue un cúmulo de días recibiendo información, cada vez menos alentadora, y asimilándola. Igual que lágrimas, también hay ataques de risa escandalosos por tonterías. Dice el escritor Juan Gómez-Jurado que hay realidades tan duras, que necesitan de humor para poder sobrellevarlas. Creo que tiene razón.

Somos humanos, somos resilentes, somos plásticos, flexibles.

Fuente: https://www.lavanguardia.com/local/valencia/20200323/4845986773/doble-confinamiento-belen-hueso.html

Desesperada competencia por una vacuna contra el Covid-19

El Instituto Migal trabaja para llegar a la vacuna del coronavirus lo antes posible. /Foto:JALAA MAREY / AFP

Por Urgente24

Donald Trump dice que la FDA aprobó el uso de medicamentos antipalúdicos para tratar Covid-19 (SARS-CoV-2). Grupos farmacéuticos globales prometen cooperación en coronavirus. Solicitud de financiamiento del sistema médico a Trump de US$ 100.000 millones. 

Roche, Sanofi Pasteur y Johnson & Johnson dijeron que compartirían recursos y datos de ensayos clínicos con los gobiernos, horas después de la publicación de resultados decepcionantes del primer ensayo clínico que utilizó medicamentos antivirales existentes para tratar el coronavirus.


Hay varios participantes, y varios modelos de vacunas posibles contra el coronavirus Covid-19.

La diferencia básica, tal como explica Cristian Smerdou, investigador principal de Desarrollo de nuevos vectores de Terapia Génica del Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA), al diario madrileño El Mundo, "está en que la china y la estadounidense, debido a su desarrollo sofisticado, tienen unos costes de fabricación más elevados."

Pese a que estas vacunas se encuentran «en sus primeras fases, algunas están siendo bastante prometedoras», pero tienen que ser seguras, y con una capacidad de producción suficiente para abastecer las necesidades globales, "eso lleva un período mas largo".

China tiene, quizás, la fórmula más adelantada. 

En parte porque ha convertido su crisis epidemiológica en una auténtica oportunidad: muchos infectados significan grandes volúmenes de pacientes para llevar a cabo ensayos clínicos. La vacuna que ya tienen en marcha está en fase 1: se va a probar sólo para verificar que sea segura y no provoque efectos secundarios en las personas sanas en la que se va a inyectar.

Beijing ha acelerado el proyecto de CanSino Biologics, que cuenta con el apoyo del gobierno. De momento, «se trata de elegir otro virus como vector que lleva no el SARS-CoV-2 en sí, sino una parte del mismo». 

Lihua Hou, del Instituto de Biotecnología de la Academia de Ciencias Médicas Militares, espera que "podamos ver el buen perfil de seguridad e inmunogenicidad de esta vacuna en los 108 sujetos que hemos reclutado".

Hou añade que "esta fórmula se basa en el vector adenoviral de replicación y vamos a observar la estimulación de respuesta inmune en los voluntarios en los 14 días después de la inyección".

El ensayo será abierto y de escalado de dosis en 1 solo centro que la probará en adultos sanos de entre 18 y 60 años. Habrá 3 dosis diferentes,  para ver cuál es la que mayor inmunogenicidad produce.

«En los meses siguientes -un máximo de 6 según los investigadores chinos- recogerán datos que les pondrán en la pista definitiva para probar en humanos sanos a loa que se pueda exponer a la presencia del virus circulante», según Hou.

Del otro lado, USA ha dado luz verde a los primeros pasos de una molécula para inmunizarse contra el nuevo coronavirus, a través de la Agencia del Departamento de Salud y Servicios Humanos (NIH-NIAID, por sus siglas en inglés).

Es una fórmula sofisticada basada en ARN mensajero (ARNm), «que contiene el material genético que procede del ADN y que se encarga de la fabricación de las proteínas». 

La vacuna se llama mRNA-1273 y es obra de los científicos de los Institutos Nacionales de Salud estadounidenses y de la empresa de biotecnología Moderna Terapeutics, con sede en Cambridge (Massachusetts).


La fórmula de la vacuna consiste en «emplear los genes del propio virus dentro del organismo para que las células de las personas produzcan las proteínas del virus contra las que el cuerpo se defiende de forma natural».

El NIH confirmó que el lunes 16/03 había inoculado al primer voluntario.

Por su parte, Anthony Fauci, director del NIH-NIAID, ha manifestado que si se cumplen los plazos previstos, podría haber vacuna para finales de 2020.

El Gobierno español ha anunciado una inyección económica de 30 millones de euros para poner en marcha los ensayos clínicos de la fórmula atenuada que tienen el laboratorio CSIC.

«Es una estrategia bien distinta: se inocula el virus, pero no tal cuál, sino atenuado, sin fuerza, con el fin de generar que al entrar en contacto con el sistema inmune lo reconozca como un agresor y se defienda de él», es el fundamento.

La Unión Europea ha puesto 80 millones de euros al laboratorio alemán CureVac, tras hacerse público que USA estaba intentando hacerse con el derecho exclusivo de una potencial vacuna contra el coronavirus de esta empresa.

La biofarmacéutica luego lo desmintió, pero informó que también el mecanismo de acción de esta forma de inmunización frente al SARS-CoV-2 o Covid-19 se basa en su modo de acción en el ARN mensajero (ARNm).

Sin embargo, China afirma que su vacuna está preparada para llevar a cabo «una producción a gran escala, segura y efectiva», según la epidemióloga Chen Wei, líder del equipo de investigación de la Academia Militar de Investigación Médica, dependiente de la Academia Militar de Ciencias.

Trump

El presidente Donald Trump anunció que la Administración de Alimentos y Medicamentos de USA aprobó el uso de un medicamento contra la malaria para ayudar a los pacientes que contrajeron el coronavirus a recuperarse de la enfermedad (Urgente24 ya ha informado en el pasado sobre esta droga),

Trump dijo que la FDA había acelerado la aprobación de la cloroquina, uno de los muchos medicamentos en ensayos para tratar pacientes con el coronavirus. Trump también dijo que remdesivir, un medicamento antiviral desarrollado por Gilead, estaría disponible para los pacientes pronto. Sin embargo, a diferencia del medicamento antipalúdico, aún no se ha aprobado para otros fines.

Trump, en campaña electoral, dijo que la cloroquina había mostrado "resultados iniciales muy, muy alentadores" en el tratamiento del coronavirus. "Vamos a hacer que ese medicamento esté disponible casi de inmediato, y ahí es donde la FDA ha sido tan excelente".

"Hay una gran promesa basada en los resultados y otras pruebas", dijo Trump en una conferencia de prensa de la Casa Blanca.

Un pequeño estudio en Francia informó el miércoles que la cloroquina había acelerado las recuperaciones y reducido el tiempo que los pacientes eran contagiosos.

Pero el medicamento puede tener efectos secundarios graves, como envenenamiento agudo e incluso la muerte si un paciente toma una sobredosis.

Otra formulación del medicamento, la hidroxicloroquina, tiene menos efectos secundarios.

Remdesivir fue desarrollado para el Ébola, pero nunca pasó por la aprobación regulatoria. Los primeros resultados de los muchos ensayos que utilizan remdesivir para combatir el coronavirus no se publicarán durante al menos un par de semanas.

"Continuamos nuestro esfuerzo implacable para derrotar al virus chino", dijo Trump, en referencia al brote original en China.

Trump ha sido ampliamente criticado por referirse recientemente a la enfermedad como el "virus chino", en un lenguaje que algunos expertos políticos creen que es un esfuerzo para ayudarlo a resistir las críticas sobre su manejo de la pandemia de coronavirus a medida que intensifica su campaña de reelección antes de las elecciones generales de noviembre.

Grupos farmacéuticos globales

6 de las compañías farmacéuticas más grandes del mundo han dicho que trabajarán juntas para tratar de encontrar tratamientos y una vacuna para enfrentar la pandemia de coronavirus que está arrasando el mundo.

Los ejecutivos de compañías como Roche, Sanofi Pasteur y Johnson & Johnson dijeron que compartirían recursos y datos de ensayos clínicos con los gobiernos y entre ellos para ayudar a aumentar la capacidad de prueba y desarrollar tratamientos.

La conferencia tuvo lugar solo unas horas después de la publicación de resultados decepcionantes del primer ensayo clínico que utilizó medicamentos antivirales existentes para tratar el coronavirus y un día después de que la Organización Mundial de la Salud anunciara un ensayo de posibles tratamientos.

Solicitud de financiamiento del sistema médico a Trump de US$ 100.000 millones

Las principales asociaciones de atención médica de USA han aumentado su demanda de apoyo del Congreso para curar la pandemia de coronavirus de US$ 1.000 millones al comienzo de la semana a US$ 100.000 millones el jueves 19/03.

La Asociación Estadounidense de Hospitales, la Asociación Médica Estadounidense y la Asociación Estadounidense de Enfermeras dijeron que los hospitales estaban perdiendo hasta US$ 1 millón por día mientras luchaban por pagar el equipo y el personal por la crisis, y advirtieron que estas pérdidas podrían aumentar.

"Desde nuestra última solicitud de financiación, ha habido desarrollos críticos en varios estados que han revelado la gravedad de la necesidad de financiación", escribieron en una carta al liderazgo del Congreso.

“Hay esfuerzos extraordinarios para suministrar el equipo necesario. El personal de atención médica de primera línea no puede ir a trabajar debido a la falta de cuidado de niños y al cierre de las escuelas, lo que resulta en escasez de personal y gastos significativos para el personal de relleno, cuando eso es posible. Los hospitales necesitan ayuda para proporcionar cuidado infantil a los miembros de su personal para que puedan venir a trabajar", agregó.

Fuente: https://urgente24.com/medios/exclusivo-24/desesperada-competencia-por-una-vacuna-contra-el-covid-19