El Creer, Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras que aglutina a asociaciones de afectados y familias, y Feder, la Federación Nacional de Enfermedades Raras, presentarán a mediados de 2017 la actualización del estudio sobre necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras, Estudio Enserio.
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| La reina Letizia durante su intervención en un encuentro de la Feder en el año que acabó. ZIPI - |
En declaraciones a Efe, el director del Creer, Aitor Aparicio, explicó que actualmente se están realizando las 1.503 entrevistas requeridas para que el muestreo sea significativo.
Son encuestas de unos treinta minutos de duración y que tratan de ser lo más completas posible, para que el análisis sobre necesidades sociosanitarias sea también muy preciso.
Las preguntas planteadas analizan diferentes aspectos de la vida de una persona con una enfermedad rara, desde la atención sanitaria que recibe hasta la medicación, y el impacto económico de ambos.
La realidad laboral a la que se enfrenta, las relaciones sociales o los problemas educativos son cuestiones de gran interés en esta evaluación de necesidades, ha asegurado Aparicio.
Por el momento disponen de 1.077 entrevistas, diferenciadas por patologías y comunidades autónomas, y una vez realizadas las 1.503 se remitirán a los expertos en estadística.
Del mismo modo, en el presente mes de enero comenzarán los grupos de discusión y con la información conseguida entre entrevistas y reuniones se conformará el nuevo Estudio Enserio.
Supondrá una actualización de las necesidades de las personas con enfermedades raras detectadas en 2009, año del que data el anterior Enserio, y se presentará posiblemente en junio o julio de este 2017.
Aitor Aparicio ha insistido en la importancia de contar con esta revisión, puesto que las necesidades del colectivo han cambiado de manera considerable en estos ocho últimos años.
Esta actualización permitirá mejorar la atención sociosanitaria en casos de enfermedades raras, adecuándola a sus actuales y reales necesidades y problemas.
El Estudio Enserio es uno de los retos a los que se enfrenta el Creer en 2017 junto con el proyecto europeo Innove Care, ha afirmado Aitor Aparicio.
La iniciativa une a centros de referencia en atención a personas con enfermedades raras de varios países europeos, precisamente para analizar estas patologías desde una perspectiva sociosanitaria más global.
Está subvencionada por la Unión Europea, con el 80 por ciento de los 2 millones de euros de presupuesto, y por primera vez se analiza la enfermedad rara desde varios aspectos y no sólo desde una visión exclusivamente investigadora.
Fuente: diariodeleon.es
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