Los pacientes piden ser representados, que se escuchen sus voces y que se defiendan sus derechos
Las enfermedades raras (EE.RR.) adquieren cada vez mayor relevancia y el conocimiento sobre las mismas crece. No obstante, aunque son muchas las iniciativas que se impulsan desde instituciones y organizaciones nacionales e internacionales, todavía queda un largo camino por delante.
Bajo este paraguas, tuvo lugar los días 29 y 30 en Madrid la Reunión anual de Miembros de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), en la cual se analizaron las recomendaciones de la II Conferencia Nacional Europlan —Proyecto Europeo para el Desarrollo de Planes Nacionales de EE.RR.—, el método de trabajo que se sigue en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del SNS (CSUR) y se lanzó la Rare Diseases International (RDI), como explicó a GACETA MÉDICA, la directora General de la Federación Española de ER.RR. (Feder), Alba Ancochea.
"Mediante esta red se pretende poner en común a todos los agentes implicados en EE.RR. a nivel europeo para establecer unos intereses y tener mayor legitimidad y fortaleza", afirmó.
En este sentido, la directora de RDI, Paloma Tejada, precisó que esta red es parte de la estrategia de Eurordis 2010-2015. "La intención de esta iniciativa es que RDI se convierta en la Alianza Global de pacientes con EE.RR. en todo el mundo —cuya cifra asciende a unos 280 millones—", comentó.
Dado que todas estas personas necesitan estar conectadas a la comunidad de pacientes y familiares a nivel mundial, "RDI tendrá la masa critica suficiente para hacer presión en la instancias internacionales más altas, como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Consejo Económico y Social (Ecosoc) de Naciones Unidas y, de este modo, poder influenciar la agenda sanitaria internacional en favor de estas personas", apostilló.
Respecto al lanzamiento de esta iniciativa, el director ejecutivo y CEO de Eurordis, Yann Le Cam, calificó el momento de "histórico". "Uniéndonos, nos hacemos más fuertes a nivel local y mundial", agregó.
Asimismo, Tejada apuntó que desde Eurordis consideran que trabajar hacia una resolución en favor de las enfermedades minoritarias en la ONU será una medida de presión sobre los estados para que implanten planes y estrategias naciones que tengan como eje central a los pacientes.
Reivindicaciones de los pacientes
De quien se habló, y mucho, fue de los afectados por alguna de las alrededor de 7.000 enfermedades consideradas huérfanas.
Así, Rosa Sánchez de Vega, quien en su día ocupó la Vicepresidencia de Eurordis y fue presidenta de Feder, también aportó su grano de arena, explicando que la principal reivindicación que hacen los pacientes es que quieren ser representados, que se haga oír su voz y que se defiendan sus derechos a nivel europeo.
"Los pacientes desean sentirse apoyados e implicados y esperan que se dé difusión y visibilidad a sus problemas y necesidades, por eso son tan importantes las campañas de concienciación como la del Día Mundial de las Enfermedades Raras y la elaboración de encuestas y proyectos comparativos, que reflejan la inequidad en el diagnóstico y en los tratamientos entre los diferentes países y regiones de Europa", resaltó.
En esta línea, prosiguió, destacan el proyecto Eurordiscare, liderado por Eurordis, "que trata de retratar el retraso en el acceso al diagnóstico y tratamiento" y el Europlan I y II, "mediante el cual se impulsa el desarrollo e implementación de planes de acción en los Estados miembro de la UE, abordando temas clave como la promoción de la investigación, designación de centros de referencia, formación de profesionales, atención social especializada, etc.", concluyó.
Una idea corroborada por Gema Chicano, miembro de la Junta Directiva de la organización europea y representante de Feder en dicha alianza, quien resumió la idea diciendo que los pacientes a fin de cuentas piden "calidad de vida y vida en sí misma".
En relación con las carencias que tienen los afectados por alguna EE.RR., el jefe del Área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Ignacio Abaitua, señaló que "son muy diversas" y que afectan "a todos los ámbitos de la vida cotidiana, así como al retraso diagnóstico, la investigación, el acceso a medicamentos que modifiquen el curso de la enfermedad, etc.".
Por ello, Ancochea mencionó el 'Decálogo de propuestas prioritarias para el 2015' de Feder, en el que se recogen las líneas de actuación que deberían seguir las autoridades competentes para defender, promover y mejorar la calidad de vida de los afectados por EE.RR.
A través de las redes europeas de referencia, los pacientes pueden esperar "una mejora del conocimiento médico-científico de su enfermedad, mediante la generación de bases de datos y registros, los cuales son muy útiles para futuros ensayos clínicos, compartir información y crear guías internacionales para el diagnóstico", tal y como indicó el subdirector Científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de EE.RR. (Ciberer), José María Millán, quien expuso durante su intervención en la reunión algunas de las iniciativas que se estaban llevando a cabo en nuestro país.
Iniciativas nacionales y europeas
Al hilo de esto, Millán explicó algunos de los proyectos que se han desarrollado en España como el Instituto de Investigación de EE.RR. (IIER) del ISCIII, focalizado en registros y estudios epidemiológicos de estas patologías, la primera edición de la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer), aparte de, evidentemente, las iniciativas autonómicas y locales que también se ponen en práctica.
En este punto, Chicano indicó que atendiendo a los tres "grandes proyectos europeos" —Horizonte 2020, Iniciativa de Innovación Médica y Salud para el Crecimiento en la UE—, se lograría mejorar la situación de los pacientes y su calidad de vida. "A veces por ahorrar en lo que no se debe, se pierde más de lo que se gana", apuntó, mientras subrayaba que algunos de los retos pendientes para Eurordis se centran en: adquirir mayor conciencia pública en apoyar la investigación, un marco político más favorable, el fomento de la participación del paciente en los desarrollos de investigación y terapéuticos y permitir la participación del paciente en comités éticos de investigación, entre otros.
De acuerdo con Abaitua, en lo que se refiere a la investigación y a la asistencia sanitaria y social, "el nivel de España se encuentra entre los más desarrollados de nuestro entorno".
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