25 DE SEPTIEMBRE DE 2017: DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA

La Asociación Galega de Ataxias (AGA), celebra oficialmente cada 25 de Septiembre, el “Día Internacional de la Ataxia”, mediante la realización de diferentes actividades, entre las que destacan una campaña de difusión de la enfermedad y del trabajo asociativo de AGA, así como la colocación de mesas informativas y de recaudación de donativos destinados a la investigación de las ataxias.
Pulsa para ver los lugares de información y cuestación.

Más de cien gallegos sufren la ataxia de la Costa da Morte

La variante galaica de la ataxia, que conlleva pérdida de equilibrio y coordinación, fue descubierta por los doctores Sobrido y Arias

Cristian González, izq., José Manuel Centoira, Jorge Noya, Estrella López-Pardo y Manuel Arias

ÁNGELA ARES. SANTIAGO  

Ayer, 25 de Setiembre, con motivo del Día Internacional de la Ataxia, la gerencia del área sanitaria de Santiago se sumó a la mesa que instaló en el hospital Clínico la asociación gallega de esta enfermedad, para informar y sensibilizar sobre esta dolencia rara.

Desde la gerencia recordaron que los primeros pacientes de la variante gallega, en la que la mayoría de los afectados tienen ancestros en la Costa da Morte, fueron consultados en la década de los 90 por el neurólogo del CHUS, Manuel Arias, y que a partir de 2005 se realizaron consultas y visitas domiciliarias, siguiendo un protocolo de investigación para establecer el árbol genealógico y el cuadro clínico.

La pérdida de equilibrio, coordinación, audición y dificultad para hablar o mover los ojos son algunos de los síntomas de la SCA 36, una variante de la ataxia que descubrieron los doctores Manuel Arias, jefe de sección de Neurología del CHUS, y María Jesús Sobrido, del grupo de Neurogenética de la Fundación Púiblica de Medicina Xenómica, que la bautizaron como el mal de la Costa da Morte, porque gran parte de los enfermos portadores son originarios de Malpica, Ponteceso, Cabana o Laxe.

Más información en El Correo Gallego (edición papel) y en Orbyt
Fuente:http://www.elcorreogallego.es/santiago/ecg/cien-gallegos-sufren-mal-costa-da-morte/idEdicion-2017-09-26/idNoticia-1074742/

La unidad de ataxia del Clínico trata a unos 200 pacientes de toda Galicia al año

El doctor Manuel Arias es el responsable de este departamento, que en estos momentos está organizando el segundo Congreso Internacional sobre SCA36

SANTIAGO / LA VOZ 26/09/2017 05:00 H
La Xerencia de Xestión Integrada de Santiago se sumó ayer a los actos de celebración del Día Nacional de la Ataxia, una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso central y a la coordinación del movimiento muscular. En la comunidad gallega, la ataxia heredodegenerativa más frecuente es la conocida como SCA36, que es de herencia dominante y la mayoría de los pacientes que la padecen tienen antepasados en la Costa da Morte. El servicio de Neuroloxía de Santiago cuenta con una consulta monográfica para este tipo de enfermedad, por la que anualmente pasan unos 200 pacientes de toda Galicia.

El doctor Manuel Arias es el responsable de este departamento, que en estos momentos está organizando el segundo Congreso Internacional sobre SCA36, que tendrá lugar el próximo mes de junio en Cabana de Bergantiños.

Fuente:https://www.lavozdegalicia.es/noticia/barbanza/2017/09/26/unidad-ataxia-clinico-trata-200-pacientes-galicia-ano/0003_201709B26C3992.htm

Nuestra Presidenta Juliana Moscoso, dcha. y  Lola Castro - Vicepresidenta

La dolencia rara que se originó en Galicia

Unos 140 gallegos sufren ataxia SCA36, una enfermedad que ataca al sistema nervioso

A. Nogueira | Vigo 26.09.2017 | 04:55
Fuente:http://www.farodevigo.es/sociedad/2017/09/26/dolencia-rara-origino-galicia/1756138.html