Carta a todos los Socios de AGA

CONSEJO GENÉTICO, 

TERMAS DE CUNTIS 3-5/02/2023 Y ASAMBLEA GENERAL

VISITA AL CRE Enfermedades Raras, BURGOS

Estimados asociados:

Me pongo en contacto con vosotros para informaros de:

1/ Tal y como se comunicó en la Asamblea General Ordinaria del sábado 10 de septiembre en el restaurante Milenium, se nos ha brindado, gracias a nuestra colaboración con la Doctora María Jesús Sobrido, la posibilidad de realizar pruebas genéticas a coste cero para aquellos socios que no cuenten con un diagnóstico definitivo del tipo de ataxia que padecen. 

Como nos indicó el citado día la doctora, a las que serían candidatos todos aquellos socios que no se encuentren diagnosticados genéticamente a pesar de que  se les hayan realizado las pruebas para el reconocimiento de las ataxias más comunes.

Instamos a todos los socios que se crean candidatos a la realización de dichas pruebas a comunicárnoslo  a la mayor brevedad posible. Aquellos que nos manifiesten su voluntad de participar serán citados a unas jornadas de orientación con la Doctora Sobrido y la Doctora Vanesa Lombao para analizar su situación personal y ver si efectivamente son candidatos para la realización de estas pruebas.  

Dichas jornadas de orientación se producirán en la sede de FEGEREC en el Centro Cívico de San Diego (Rúa Alberto García Ferreiro s/n, 3ª planta, 15006 A Coruña) 

en los próximos meses y una vez  se hayan manifestado aquellos socios que deseen participar. 

Para confirmar vuestro interés en participar, así como para solicitar más formación podéis dirigiros: 

A nuestro correo electrónico: ataxias.galicia@gmail.com

Llamar a:

Juliana: 660 25 79 49

Marcos:  687 27 77 66 

Contactar con cualquier miembro de la Junta Directiva. 

2/ Consultar el interés de los socios para asistir al Balneario de las Termas de Cuntis el fin de semana del 3 al 5 de febrero de 2023. 

Hay disponibilidad para 15 habitaciones adaptadas con cama doble en el “Hotel La Virgen”  en régimen de pensión completa  (agua, vino y café incluidos). 

La comida y la cena nos la sirven en la mesa, el desayuno es tipo bufet. 

Con acceso diario de 3 horas al Acquaform.  

Allí nos facilitarán albornoz, toalla y gorro en las habitaciones. 

Tenemos que llevar bañador y chanclas de piscina. 

También nos darán unos tickets para tomar café en el bar.  

El precio del balneario asciende a 70€ por persona y noche. En total serían 140€ por persona. Sin embargo, la Asamblea General de A.G.A., en fecha 10/09/2022, acordó por unanimidad que sólo se cobre a cada persona que asista la mitad, es decir, 70€ por las dos noches. 

Nuevamente os insto a que si queréis participar nos lo comuniquéis antes del 1 de diciembre de la forma mencionada en el punto 1, para así poder realizar la reserva.

Con fecha de este evento, aprovecharemos para realizar en esta ubicación la primera asamblea general del año 2023.

3/ Por último nos gustaría conocer el interés que habría entre los socios en acudir al centro CREER: Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Burgos). 

Esta actividad se intentaría programar para el año que viene (aún no sabemos en qué fecha), y tendría una duración de una semana. 

Sin ningún coste por la estancia para el socio 

(allí no nos cobran) 

Como sabéis los que ya habéis acudido en otras ocasiones se trata de un centro totalmente adaptado para personas con movilidad reducida cuyo objetivo estratégico es el de conseguir una mejor atención para las personas que tienen enfermedades poco comunes.