En este mundo raro

Hace unos días se conmemoró el Día Internacional de la Ataxia con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre este trastorno que en España padecen unas 13.000 personas y que afecta a la capacidad de coordinar los movimientos. La ataxia no es una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico de más de 300 procesos degenerativos que cursan además otros muchos síntomas (deformidades esqueléticas, cardiopatías, diplopia, disartria, distonía muscular, diabetes, disminución sensorial, infecciones pulmonares por atragantamientos, linfomas y leucemias...), que varían según el tipo de ataxia. Los primeros síntomas pueden aparecer en cualquier etapa de la vida y nadie está libre poder padecerla.

Nadie está libre de padecer una enfermedad rara o poco frecuente, aquellas que afectan a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. La Organización Europea Para las Enfermedades Raras (Eurordis) estima que existen entre 5.000 y 7.000 distintas y que éstas tienen una prevalencia de entre el 6% y 8% de la población en la UE; es decir, afectan a entre 44 y 59 millones de europeos. El mismo criterio se aplica a España, donde existen tres millones de afectados. Según la Federación Española de Enfermedades Raras, un paciente con una enfermedad rara espera una media de cinco años hasta obtener un diagnóstico y en el 20% de los casos transcurren diez o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.

Además, mientras que se demora el tiempo de diagnóstico, el paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento (40,9% de los casos); ha recibido algún tratamiento inadecuado (26,7% de los casos); o su enfermedad se ha agravado (26,8% de los casos). Para colmo, la cobertura de productos sanitarios por la Sanidad Pública para este tipo de enfermedades es escasa o nula (36% de los casos); los medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios para estas patologías son tratamientos continuos o de larga duración (85% de los casos); solo el 6% de los pacientes utiliza medicamentos huérfanos; y el 51% de las familias tiene dificultades para acceder a estos medicamentos.

Los costes medios de este tipo de patologías suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales de quienes las padecen y, de media, cada familia destina más de 350 euros al mes a esta causa. Asimismo, más del 70% de las personas con estas enfermedades posee el certificado de discapacidad; y muchos son los que necesitan ayuda para sus actividades diarias (sólo el 10% no necesita ningún apoyo). Lo peor de todo es que quienes viven en este mundo raro llevan muchos años clamando sin el éxito esperado en el desierto para que se destinen más fondos a la investigación de estas enfermedades de las que nadie está o estará libre.

Fuente:https://www.eldiadecordoba.es/opinion/articulos/mundo-raro_0_1395160508.html