MARTES, 25 DE SEPTIEMBRE DE 2018: DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA

La Asociación Galega de Ataxias (AGA), celebra oficialmente cada 25 de Septiembre, el
“Día Internacional de la Ataxia”, mediante la realización de diferentes actividades, entre las
que destacan una campaña de difusión de la enfermedad y del trabajo asociativo de AGA, así
como la colocación de mesas informativas y de recaudación de donativos destinados a la
investigación de las ataxias.

Día MARTES 25 de septiembre, en A Coruña:

• Cantón Pequeño nº 18 (delante del BBVA), de 10:00 a 14:00 horas.
• Cantón Grande, Zona Obelisco, de 16:00 a 20:00 horas.

Día SÁBADO 29 de septiembre,

• En A Coruña: ALCAMPO, de 10:30 a 14:00
• En Sada: Feirón de Sada, de 17:00 a 20:00
• En Malpica: En la puerta del mercado municipal, de 10:00 a 14:00 horas
• En Ferrol: c/ Dolores, delante del Hipercor, de 10:00 a 14:00 horas.

 La Ataxia es un trastorno que se caracteriza por la disminución de la capacidad de coordinación de movimientos corporales debido a un problema en el cerebelo;  es un signo clínico que se caracteriza por provocar la descoordinación en el movimiento de los diversos músculos del cuerpo.

La palabra ataxia se emplea para denominar a una enfermedad del sistema nervioso central “rara”, crónica y degenerativa, acompañándose en este caso, de un nombre o nº que identifique el desorden que se presenta (Ataxia de Friedreich, Ataxia Telangiectasia, SCA1, SCA2 … SCA36, esta última también llamada  “Ataxia Costa da Morte”, que es la mayoritaria en Galicia, etc.).

Se trata de una enfermedad del sistema nervioso central, rara, crónica, degenerativa y altamente invalidante.

En la Unión Europea, enfermedad rara es la que siendo minoritaria es, además grave, debilitante o que pone en peligro de muerte al paciente.

Por tanto, para que una enfermedad sea rara, deben padecerla pocos pacientes (criterio epidemiológico) y además, debe ser grave (criterio clínico).

A día de hoy no tiene curación, pero se puede tratar con fisioterapia, logopedia y terapia
ocupacional, ayudando de esta forma a mejorar la calidad de vida del atáxico y a que la
degeneración neuronal, propia de esta enfermedad, transcurra con más lentitud.

El futuro, creemos, pasa por la investigación en terapias génicas.

La Asociación Galega de Ataxias (AGA) es una entidad sin ánimo de lucro, debidamente
constituida y registrada, y que figura asociada a diferentes federaciones regionales y
nacionales.

Agrupa a los afectados por la enfermedad de la ataxia, familiares y demás personas
sensibilizadas con el tema, en el ámbito territorial de Galicia.

Es socia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la Federación de
Ataxias de España (FEDAES) y de la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas
(FEGEREC).

Las personas interesadas en saber más acerca de esta enfermedad y de la Asociación
pueden visitar nuestra página web [ http://www.ataxias-galicia.org/ ], solicitar información por
email: info@ataxias-galicia.org, o bien en persona, en FEGEREC, Centro Fundación Hnos.
Tenreiro – c/ Solís, s/n – 15009 A Coruña (teléfono: 981 234651).

En relación con la Ataxia más frecuente en Galicia (Ataxia SCA36, también denominada
“Ataxia da Costa da Morte”), es de resaltar que se celebró, del 28 de Junio al 1 de julio del 2018,
en Cabana de Bergantiños, el 2º Congreso Mundial sobre la "Ataxia da Costa da Morte" (SCA36),
que reunió a científicos de varios países en un lugar donde esta variante de ataxia es
endémica.

En relación la Ataxia da Costa de Morte, actualmente constan, en Galicia, más de 150
afectados reconocidos, 50 portadores asintomáticos y alrededor de 400 sujetos en riesgo.

Con este mismo tipo de Ataxia se han registrado enfermos residentes en otras zonas de España
(p.ej. Albacete), en Europa (norte de Italia, Francia y Polonia), en Sudamérica, y Asia,
principalmente en Japón (en este país la Ataxia SCA36 la denominan Ataxia del río Asida, dado
que en esta zona es donde se concentran el mayor número de afectados).

Les agradeceríamos que en el 2018, al igual que en años anteriores, se solidarizasen
con AGA dando la máxima difusión a esta noticia.