La Asociación Galega de Ataxias busca mejoras para los pacientes en unas jornadas en el CREER

Un alto en el camino de ida, con una parada para comer en Vega de Valcarce

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 3 al 7 de abril el VI Encuentro de afectados y familias de la Asociación Galega de Ataxias (AGA).

Durante estos días, profesionales del CREER impartirán talleres teórico-prácticos como “Disartria”, “Deglución, masticación y alimentación”, “Transferencias”, “Equilibrio”, “Nutrición y disfagia” y “Resiliencia” con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología.

La Asociación celebrará también su Asamblea General Ordinaria del invierno-primavera.

Completan el programa, actividades de ocio y tiempo libre.

La Ataxia es un trastorno que se caracteriza por la disminución de la capacidad de coordinación de movimientos corporales que puede afectar a los dedos y manos; a brazos y piernas; al cuerpo; al habla; a los movimientos oculares y al mecanismo de deglución.
Puede manifestarse como temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, como dificultad para realizar movimientos precisos o como dificultad para mantener el equilibrio de la postura corporal.

También se emplea la palabra ataxia para describir los trastornos de la marcha que se caracterizan por inestabilidad, incoordinación y aumento de la base de sustentación.

Se puede hablar de ATAXIA como ENFERMEDAD englobando un cierto número de cuadros clínicos definidos que tienen un denominador común.

La palabra ataxia puede emplearse indistintamente para referirnos al síntoma de una coordinación defectuosa de los  movimientos musculares, o para denominar a una enfermedad del sistema nervioso central “rara”, crónica y degenerativa, acompañándose en este caso, de un nombre o nº que identifique el desorden que se presenta (Ataxia de Friedreich, Ataxia Telangiectasia, SCA1, SCA2 … SCA36, esta última también llamada  “Ataxia Costa da Morte”, que es la mayoritaria en Galicia, etc.)

La mayoría de las ataxias son progresivas, pueden comenzar con un ligero sentimiento de falta de equilibrio al caminar “marcha ebria”  y acabar siendo altamente invalidantes. No obstante, el grado de progresión, aparte de ser diferente para cada tipo de ataxia, depende de muchos otros factores, genéticos, ambientales y personales.

Fuente:http://www.canal54.es/la-asociacion-galega-ataxias-busca-mejoras-los-pacientes-unas-jornadas-creer/