I ENCUENTRO DE FEDAES EN EL CREER DE BURGOS

Del 22 al 26 de Noviembre socios de FEDAES y de algunas Asociaciones que integran la Federación, con nuestros familiares- acompañantes, hemos disfrutado de “El Primer Encuentro de Ataxias”
En el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos.
Charla – Coloquio
“Las Ataxias en la familia”,"Vivir con Ataxia" y “Mi experiencia a través de la Propiocepción” Dirigida por Ramón Moreira Lema de la Asociación Gallega de Ataxias. (AGA)
D. Ramón Moreira, afectado de una SCA sin determinar, conocida de momento como “Ataxia da Costa da Morte”.
Forma parte de una familia de mas de 1.500 personas, cuyo árbol genealógico comienza en "Campo de Curro" en el año 1750 y de la cual mas de 30 miembros padecen el mismo tipo de Ataxia, y son todos oriundos de esa "comarca" de Galicia.
Nos mostró su trabajo de colaboración con el equipo de Neurólogos y la Fundación de Medicina Xenómica del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS).
Por otra parte, nos mostró un vídeo de los ejercicios que realiza con un entrenador personal, y ha manifestado que con este tipo de ejercicios y con la fisioterapia semanal su calidad de vida ha mejorado. Su propuesta de actividad física fue:
Propiocepción.- Coordinación.- Fuerza, trabajo combinado aeróbico/anaeróbico.- Técnica de marcha.- y Flexibilidad.
El médico rehabilitador Yerko Pétar Ivanovic Barbeito y dos fisioterapeutas de su equipo : Sonia Martínez y Sonia Fernández, han hecho una demostración práctica de diferentes ejercicios básicos de rehabilitación.
Con Marta Fonfría (Educadora Social), expresamos nuestras propias experiencias, actividades y proyectos que realizamos en cada Asociación. Junto con las aportaciones de Marta, esta lluvia de ideas ha resultado enriquecedora para todos.
Yolanda Ahedo (Pedagoga), mediante entretenidas dinámicas, nos mostró como lo que percibimos no siempre tiene la misma interpretación. Es nuestra actitud frente a un hecho concreto la que va a provocar diferentes emociones.
TALLERES DE LOGOPEDIA Y TERAPIA OCUPACIONAL
La presencia de nuestro Presidente, Miguel Ángel Cibrián, ha sido la guinda para que este día resultase completo.

El Arco de Santa María es uno de los monumentos más emblemáticos de la ciudad de Burgos.
Actividad de ocio organizada por el Centro: Visita a La Catedral de Santa María de Burgos (Castilla y León, España).
Agradecemos el trato recibido por parte del personal del Centro, y esperemos que pronto tengamos la oportunidad de vivir otras jornadas de convivencia en el CREER.