Formando líderes, inspirando acciones

FEDER y CREER celebrarán la VI Edición de su Escuela de Formación bajo el lema 'Formando líderes, inspirando acciones'

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) celebran por sexto año consecutivo su Escuela de Formación bajo el lema 'Formando líderes, inspirando acciones' durante los días 2 y 3 de octubre en Burgos.

El objetivo principal de esta escuela es dar respuesta a las necesidades de las asociaciones y personas con enfermedades poco frecuentes, aunando esfuerzos para continuar trabajando por el colectivo.

En este encuentro ambos organismos buscan crear un punto de encuentro e intercambio donde el movimiento asociativo de Enfermedades Raras de cada lugar de España pueda abordar todos los aspectos de interés relacionados con el colectivo.

Como resultado, la Escuela de Formación FEDER-CREER se configura como un evento anual para formar e informar a profesionales, familias y personas que conviven con estas patologías, acercándose a la realidad del mundo asociativo para potenciar al máximo su capacidad de acción a la par que se propicia la convivencia e interrelación entre representantes de diferentes patologías, expertos y el equipo profesional de FEDER.

Esta jornada está dirigida a los representantes de estas entidades con inquietudes a la hora de desempeñar el rol de portavoz del colectivo al que representan. Además, gran parte de los talleres y ponencias que conforman el programa están enfocados especialmente al movimiento asociativo.

Los diferentes talleres buscan formar a los organismos en la resolución de conflictos o, en la elaboración de proyectos enfocados a convocatorias de ayudas y subvenciones así como a la investigación. Por estos motivos, en esta edición también se hablará sobre captación de fondos, reforma fiscal, inclusión educativa o "la importancia de las redes sociales en el proceso de comunicación a la hora de dar visibilidad y trabajar la sensibilización".

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Música folk para investigar la Ataxia Telangiectasia

Música y solidaridad es un tándem que suele dar buenos resultados y que un grupo folk de Vitoria ha decidido utilizar para recabar fondos que ayuden a avanzar en la investigación de la Ataxia-Telangiectasia (A-T), una enfermedad rara que sufre una treintena de niños en España.

En esta iniciativa está embarcado el presidente de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (Aefat), Patxi Villen, en el centro de la imagen, miembro del grupo de folk vitoriano Parradust y padre de Jon, el único niño diagnosticado de esta enfermedad en Euskadi.

Un CD con diez canciones y la III edición de un festival solidario que tendrá lugar el próximo mes de octubre en la capital alavesa son los instrumentos con los que los integrantes de Parradust y Aefat buscan seguir financiando la investigación que desde hace dos años se desarrolla en la Universidad de Sevilla sobre la A-T.

"Es una enfermedad muy dura", ha reconocido en una entrevista con Efe Villen, quien ha recordado que la A-T es una dolencia neurodegenerativa, para la que no existe cura, que en un primer momento se puede confundir con la parálisis cerebral.

Los afectados sufren un proceso degenerativo muscular y del habla, que en la mayoría de los casos para la edad de diez años les confina en una silla de ruedas. Jon ya tiene doce.

Además estos enfermos tienen una alta predisposición al cáncer y un sistema inmunológico debilitado que hace que sean habituales las infecciones respiratorias, que pueden llegar a ser muy graves, por lo que su esperanza de vida no suele ser alta. Entre los diagnosticados en España Villen ha indicado que las edades oscilan entre los 2 y los cerca de 28 años que tiene el más mayor.

Las familias de estos enfermos en España se organizaron hace unos seis años alrededor de Aefat con el objeto de conseguir una mejor calidad de vida para los pacientes y apoyar la investigación de la enfermedad.

Una recogida de tapones de plástico permitió poner en marcha una beca de investigación en la Universidad de Sevilla. Ahora el grupo de folk Parradust al que pertenece el presidente de Aefat ha lanzado un CD, su primer trabajo, financiado a través de crowdfunding con el que pretende recabar 10.000 euros.

A esto se suma la tercera edición del festival Aitzina Folk que se celebrará en Vitoria durante tres fines de semana de octubre y uno más en enero de 2016. Este año el "plato fuerte" será la banda vasca Oskorri, que se encuentra en su gira de despedida, y con el que esperan colgar el cartel de "no hay entradas" que ya se consiguió en ediciones anteriores con Carlos Núñez y Kepa Junkera.

La idea, ha explicado Villen, es lograr más dinero que permita a la asociación financiar otra beca. "Echamos en falta un poco más de apoyo para que se investigue, para que nos echen un cable, para que se atienda mejor a nuestros chavales".

El presiente de Aefat ha insistido en que los afectados por esta dolencia necesitan de continuo servicios de logopedia y fisioterapia "para hacer más llevaderos los problemas derivados" de la A-T y por ello ha reivindicado la necesidad de cubrir estas necesidades como si de pacientes crónicos se tratara.

Ha explicado que en Euskadi el servicio de fisioterapia y de logopedia se gestiona a través del Departamento de Educación y se lleva a cabo en el propio centro educativo al que acude el niño afectado. "Es una buena idea para que los chavales no tengan que desplazarse de un lugar a otro", ha añadido.

En definitiva, ha recalcado Villen, se trata de dar a conocer una enfermedad de la que en el último mes se ha tenido constancia de dos casos más, uno en Cádiz y otro en Galicia, y exigir mejoras para hacer más fácil la vida a estos pacientes.

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El Consejo Interterritorial de Sanidad aprueba el Real Decreto del Registro Estatal de Enfermedades Raras

FEDER incidió, entre otras alegaciones en la creación de este Registro, en la necesidad de asegurar la sostenibilidad del mismo.

El Pleno del Consejo Interterritorial de Salud también aprobó el soporte legal y normativo del Registro Estatal de Enfermedades Raras, un órgano de vital importancia para quienes conviven con estas patologías.

Dicho Registro tiene como principal objetivo facilitar la información necesaria relativa a estas enfermedades tanto a pacientes como a profesionales sanitarios e investigadores. De esta forma, se configura como una herramienta imprescindible en el desarrollo de nuevos tratamientos y la mejora de los sistemas de prevención y detección precoz.

A este respecto, FEDER también ha mostrado su satisfacción manifestando no obstante que confía en que sean tenidas en cuenta las alegaciones que presentó en trámite de audiencia legislativa al Proyecto de Orden de creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras. Entre ellas, se encontraba la garantía de su sostenibilidad económica, una de las principales prioridades de la Federación en 2015.

Apósitos y vendajes gratuitos

El Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, aseguró la financiación de parte del tratamiento de quienes conviven con enfermedades dermatológicas raras, como ‘piel de mariposa’ por parte del Sistema Nacional de Salud.

De esta forma, los apósitos y vendajes de estas patologías serán gratuitos en los centro de salud. Un acceso que asegura el tratamiento de estas enfermedades. Como resultado, esta medida supone una gran ayuda a las familias que conviven con ellas, debido a que en muchas ocasiones, estas curas suponen un elevado coste para las mismas ya que en estos casos es necesario un uso continuado de apósitos y antisépticos.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, Presidente de la misma, ha mostrado la satisfacción del colectivo ya que “era una reivindicación que FEDER llevaba realizando desde hace mucho tiempo”. No obstante, Carrión ha lamentado que "en el paquete financiado no se incluyeran también los cosméticos, otra de nuestras prioridades, ya que estos productos también son muy costosos. Se trata de productos que no son un capricho, ni un artículo de lujo para las personas con enfermedades dermatológicas raras porque no pueden utilizar cremas genéricas”.

En la misma línea, en este Consejo Interterritorial se han aprobado la inclusión de la vacuna de la varicela en niños con edad pediátrica y se ha renovado la estrategia de seguridad del paciente, entre otros.