sábado, 28 de marzo de 2015

Convivencia de AGA en el CREER

IV ENCUENTRO de la Asociación Galega de Ataxias – AGA en  El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER)

Esta semana de Convivencia tuvimos unas experiencias inolvidables que aconsejamos a todos los que aún no lo han vivido 
Imagen de parte del grupo a las puertas del restaurante, lugar en el que comimos el primer día.

Gracias a una subvención que el Ayuntamiento de A Coruña nos concede anualmente del 16 al 21 de marzo de 2015 hemos estado en el CREER, viajando en un autobús adaptado.

El martes día 17
En el Salón de actos, después de la inauguración de D. Aitor Aparicio, director del CREER 

Tuvimos las ponencias
                         “Evaluación clínica de un paciente con Ataxia”.
                         Dr. D. Manuel Arias. Director de la Sección de Neurología del Hospital
                         Clínico Universitario de Santiago de Compostela – CHUS. Profesor asociado de
                         esta especialidad de la USC.

                         “Análisis genéticos en pacientes con Ataxia: cuándo; cuáles; cómo; por qué”
                         Dra. Dª Mª Jesús Sobrido. Neuróloga y Genetista. Directora del equipo de la 
                         Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica.
                         Dra. Dª Beatriz Quintáns. Dra. Investigadora. Fundación Pública Galega de 
                         Medicina Xenómica.

Por la tarde celebramos las Asambleas Generales de AGA con la elección de parte de los miembros de la Junta Directiva.

Miércoles día 19
Talleres
- “Ejercicios preparatorios de Logopedia”. Coordina: Dª. Silvia Molina. Logopeda CREER.

- “Piensa y crea”. Coordinan: Dª. Almudena Cano y Dª.  Montserrat Cabrejas. Terapeuta Ocupacional y Maestra CREER, respectivamente.

- “Hábitos saludables”. Coordina: Dª.  Cristina Gómez. Enfermera CREER.

- “Relajación”. Coordina: Dª. Cristina Pérez. Psicóloga CREER.

- “Transferencias”. Coordinan: Dª. Sonia Fernández y Dª. Sonia Martínez. Fisioterapeutas CREER.

Jueves día 19

- Excursión a La Granja  de San Ildefonso (Segovia). Visita al Palacio Real y a la Real Fábrica del Cristal.


Regresamos a Burgos visitando antes el Acueducto de Segovia.

Viernes día 20
- Taller “Vivir con Ataxia”. Coordina: Dª. Cristina Pérez. Psicóloga CREER.
- Taller práctico de productos de apoyo. Coordinan: Dª. Mª Jesús Ladrón de Guevara y Dª Almudena Cano. Terapeutas Ocupacionales CREER.

Por la tarde tuvimos una visita libre a la ciudad de Burgos, e hizo mucho pero que mucho frío.

Sábado día 21
Mañana libre y después de comer emprendimos el regreso de vuelta.


domingo, 15 de marzo de 2015

Boletín FEDAES Nº 135

"Con el dinero sucede lo mismo que con el papel higiénico; cuando se necesita, se necesita urgentemente."
Upton Sinclair (1878-1968). Novelista y escritor estadounidense





Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a: prensa@fedaes.org