La organización de la Gala corre a cargo de FEGEREC.
El objetivo es dar visibilidad a las enfermedades raras y crónicas y, obtener recursos económicos con el fin de mantener y ampliar el Programa de Atención Sociosanitaria (información, asesoramiento sobre proceso evolutivo de la enfermedad; tramitación de 2ª opinión de diagnóstico y acceso a tratamiento; búsqueda de especialistas de referencia; rehabilitación fisioterápica y neuropsicológica; atención social y apoyo/tratamiento psicológico) que FEGEREC pone al servicio de este colectivo de personas en Galicia.
Actualmente forman parte de FEGEREC 1.115 personas entre socios, personal voluntario y profesionales. Las Entidades que forman parte de FEGEREC son:
1. Delegación en Galicia de la Asociación Española de Enfermedad de Behçet
2. Delegación en Galicia de la Asociación Española de Arnold Chiari y Siringomielia
3. Asociación Gallega de Fibrosis Quística
4. Asociación Gallega de Ataxias
5. Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica
6. Asociación Gallega de Retinosis Pigmentaria
7. Asociación Gallega de Lupus
8. Asociación Gallega de Linfedema
9. Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple
10. Personas afectadas por una Enfermidad Ultrarrara
En la I Gala (2.002), II (2.006) y III (2.010), entre todos/as conseguimos que cerca de 5.000 personas disfrutasen del espectáculo del patinaje artístico, al tiempo que contribuían a una gran labor social. Contamos en las tres ediciones anteriores con la presencia, entre otras autoridades, del Presidente de la Xunta de Galicia, Conselleiras de Sanidade, Traballo e Benestar, Secretario Xeral para o Deporte y prácticamente todo el Gobierno Municipal de A Coruña, así como representantes de las tres fuerzas políticas: PP, PSOE y Bloque.
Hoy, nos dirigimos a usted con el fin de solicitar su colaboración, en este acto benéfico.
Estamos seguros que todos los que formamos esta Federación: niños, jóvenes, adultos y mayores que padecen una enfermedad rara y crónica, sus familias, profesionales y equipo directivo, podremos contar con su apoyo. Agradeceríamos que en la medida que le sea posible, contribuyese a la difusión de la IV Gala Internacional de patinaje artístico para la asistencia a dicho evento.
