La Fundación Barrié estrena programa educativo sobre enfermedades raras

Se trata de una serie de talleres impartidos en los colegios que cuentan con la escenificación de una mima

Mª Carmen, Psicóloga y Directora Técnica de FEGEREC

La Fundación Barrié presentó esta mañana en su sede un nuevo convenio con Fegerec, la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, mediante el cual sufraga el programa de talleres Descubriendo las enfermedades raras con motivo del año español de las enfermedades raras. La iniciativa acaba de comenzar, y en ella participarán más de 600 escolares de diferentes centros educativos de Ourense, Vigo, Pontevedra, Lugo, Santiago, A Coruña, Ferrol, Oia (Pontevedra) y Xinzo de Limia (Ourense). A su presentación asistieron Javier López Martínez, director general de la fundación, y Carmen López Rodríguez, directora sanitaria de Fegerec.
Javier López señaló que la entidad realiza un doble enfoque de apoyo: desde la educación para que la labor de las entidades sociales llegue a la comunidad educativa y desde la ayuda a la profesionalización de la gestión de dichas entidades incidiendo en su sostenibilidad en el tiempo. Así, fruto de la colaboración la Barrié implementó una web corporativa para Fegerec (www.fegerec.es) desarrollado por la empresa gallega Edisa dentro de su responsabilidad social corporativa. Desde la misma pueden realizarse donaciones y conocer las funciones de la organización con el fin de captar tanto socios como posibles inversores para el tercer sector.

Imagen en La Opinión A Coruña

Por otro lado, los talleres educativos se enmarcan en el programa educaBarrié para sensibilizar a niños de 6º de Primaria en la materia de las enfermedades raras. En este sentido, Carmen López destacó que entre los menores comienzan precisamente el 50 % de estas dolencias. De ahí la importancia de su conocimiento por parte de este colectivo. Los talleres, que comenzaron a principios de octubre y ya tienen sus fechas reservadas, se complementan con un concurso literario en verso y prosa en el que habrá un primer premio para cada categoría y dos accésits. Los galardones serán entregados el 28 de febrero de 2014, día mundial de las enfermedades raras, y la temática ha de ser sobre este tipo de enfermedades.
Pero no se tratan de talleres al uso. Para captar la atención de los pequeños habrá una mima encargada de representar las diferentes fases por las que pasa una persona que padece una enfermedad rara. Así, la escenificación contempla el difícil peregrinaje por el cual el enfermo comienza a sufrir diferentes síntomas y recibiendo distintos diagnósticos tras llamar a infinidad de puertas recorriendo especialistas. Finalmente termina conociendo su verdadera enfermedad y pidiendo ayuda para las entidades sanitarias que se encargan de orientar y apoyar a los pacientes. Una duro recorrido que puede durar años y que, tal y como afirmó Carmen López, termina en muchas ocasiones en una consulta de salud mental hasta que se agudizan lo suficiente los síntomas que evidencien una dolencia rara.

Original en La Voz de Galicia
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