Durante los pasados días, parte del mundillo compuesto por el colectivo de pacientes de Ataxia de Friedreich estaba un poquito agitado. El motivo era la aparición de Yasmina Alcolea, y de su padre, en el programa televisivo de TV3: "El espejo público". Esta chica paciente, de Ataxia de Friedreich, de San Fernando (Cádiz), ya ha salido otras dos veces en dicha cadena de televisión llamando a la solidaridad para obtener fondos con objeto de acudir a una clínica privada de Colonia (Alemania) para recibir tratamiento de células madre.
Lo cual (pedir a la solidaridad), en su momento, pudo ser discutible. La mayoría de afectados por esta enfermedad piensa que es "mucho morro" apelar a aportaciones solidarias para uso privado, obviando el interés general de los demás afectados... y máxime, cuando esos fondos solidarios van destinados a costear tratamientos sin eficacia contrastada... que, a juicio de prestigiosos científicos, hoy por hoy, parecen fraude. Sin embargo, ahora, después de que las autoridades sanitarias hayan tachado de "ilegal" la oferta de esta clase terapias de células madre en clínicas privadas, una petición monetaria a la solidaridad, ya hubiera sido del todo inaceptable.
Pero antes de hablar de sentimientos, de éticas, y de legalidades, y antes de presentar el vídeo de Yasmina, voy a ofrecer dicho comunicado, fecha 16/04/2010, de las autoridades sanitarias a través de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, del Ministerio de Sanidad:
Nota informativa de medicamentos ilegales - Advertencia sobre la oferta de tratamientos no autorizados basados en el uso de células madre.
Este vídeo de nuestra preocupación, por envío de Gloria Pascual (¡gracias!), llegó a mi conocimiento al medio día de anteayer. Afortunadamente, disipando nuestras incertidumbres, en ningún caso se solicita dinero. En cambio, sí se habla de la clínica alemana. Lo cual, a quien esto suscribe, le parece muy poco ético, pues significa hacer propaganda a esa oferta de terapia en clínicas privadas tachada de "ilegal" por la autoridades sanitarias. Aunque yo, que nunca he pasado de ingenuo, ya he tildado, en otra ocasión, de pura hipocresía estos juegos de malabares donde no existe coordinación entre autoridades. Si el tal comunicado, antes citado, traducido por el Ministerio español, proviene del organismo competente en este área de la Unión Europea... ¿por qué no se ha cerrado a cal y canto la mencionada clínica privada?. Probablemente, me explicarían la monserga de que una cosa son normas o directrices, y otra, leyes que afecten al entramado judicial. En fin... eso... que para hacer trampas, hay que saber hacerlas bien.
En sí, y, salvo este feo asunto propagandístico... que aconsejo ver con buenas dosis incredulidad, pues comprendo que el amor de padres lleve incluso a tirar la casa por la ventana por la salud de sus hijos), el vídeo no tiene nada censurable. Podría encajar en una experiencia de ataxia. Lo muestro en este blog, donde hoy por hoy, mañana no sé lo que va a deparar la terapia celular, varias veces me he mostrado hostil con esta oferta de tratamientos, cuya eficacia no ha sido probada... y diría que si tienen algún éxito, está basado únicamente en el efecto placebo. Si los dirigentes de estas clínicas estuvieran seguros de sus técnicas, en lugar de montarse suculentos negocios millonarios, debieran presentar un protocolo de ensayo clínico a las autoridades competentes en tal materia... para avalar sus procedimientos con los resultados del ensayo. El vídeo es de 6 minutos y 47 segundos.
Como contrapunto al anterior vídeo, enlazo con otro, del mes de mayo, 05/05/2010, de TVE, de 3 minutos y 10 segundos, donde también sale Yasmina, pero voces de científicos lo dan un punto de vista totalmente diferente:
Los tratamientos con células madre que se ofrecen fuera de los ensayos clínicos oficiales no están autorizados, y pueden ser perjudiciales.
Se me olvidaba: La ética es puramente personal. Lo válido para uno no lo sería para otro. En cualquier caso, hablaríamos de un mínimo de ética aceptable por la inmensa mayoría. No obstante, hablar de ética en ciertas cadenas televisivas donde los programas de cotilleos, los aireos de los trapos supersucios y/o las calumnias, son moneda de curso legal, hablar de ética, es como ladrar a la luna. ¡Guau... guau...! ¡Cállate, coño, que tú eres punto menos que el perro! :-)
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
